Protocolo de la primera noticia.

Una de las principales quejas de los padres que hemos tenido un hijo con Síndrome de Down, es la forma en que se nos dio la noticia, la mayoría de las veces de forma inadecuada, en el momento inadecuado y por personal inadecuado.
Encontré un "protocolo de primera noticia" incluido dentro de una guía, que abarca el cuidado de los niños con SD, desde el diagnóstico prenatal (en aquellos casos en que se produzca), su nacimiento, los primeros momentos de la vida y toda su infancia hasta los catorce años. Dicha guía fue un trabajo realizado en España por un equipo médico multidisciplinar y la colaboración de asociaciones de SD e instituciones gubernamentales.
Con respecto a los pasos a seguir. para informar a los padres sobre la condición de su hijo/a se acordaron los siguientes puntos:
1- Se dará la noticia tan pronto como sea posible, salvo en los casos en que la madre se encuentre enferma por causa del parto, en tal caso, se esperará hasta que se reponga.
2-Se debe dar la noticia conjuntamente a los dos padres, en sitio privado y sin otros testigos que puedan perturbar la intimidad.
3-Sería deseable que la primer noticia, la diera el médico que mayor responsabilidad directa haya tenido durante el embarazo, o bien el pediatra que se va a hacer cargo  inmediato del niño. Nunca dentro de la sala de partos, como de pasada y huyendo y  nunca a uno de los padres sólo, para que se lo transmita al otro.
4- Es conveniente que este presente el propio niño, salvo que por motivos de enfermedad este en cuidados intensivos neonatales. De hecho, lo mejor es que sea el propio pediatra el que lo tenga en sus brazos, lo acaricie y lo maneje, con una mezcla de naturalidad y afecto. Así, al tiempo que se muestran los signos del niño, se les va a hacer ver que el niño es, por encima de todo, un niño más, un hijo más.
5- El enfoque ha de ser directo y cariñoso, dándoles a los padres el tiempo que sea necesario. Se debe acentuar más en una exposición equilibrada y global del problema, en lugar de plantearles un catálogo exhaustivo de problemas presentes y futuros.
6- Dejar una puerta abierta a más entrevistas, bien con el pediatra o con otras personas (no necesariamente médicos) más especializadas en el trato y la atención, que pueden aconsejar de manera más práctica y concreta. Puede ser el momento de notificarles la existencia de asociaciones de Síndrome de Down a las que pueden consultar. Facilitarles, si lo desean, la visita de otros padres de niños con SD o miembros de la asociación.
7- Después de la primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado, en donde puedan compartir sus sentimientos, aceptar la noticia y pasar juntos el "duelo", que supone la pérdida del "otro" hijo que esperaban y no ha venido, sin que nadie les moleste. En este punto el tocólogo responsable, se encargará de proporcionar a los padres una habitación de uso exclusivo para ellos.

Es obvio que en el sanatorio donde nació Alma, no aplican este protocolo ni ningún otro. La noticia te la da el que "se da cuenta primero" y la tira al aire para el que la escuche. Mi marido se enteró luego de la pediatra y de una enfermera, yo de casualidad escuché algo y empecé a gritar para saber que le pasaba a mi hija; la obstetra que fue la primera que vio y sostuvo a Alma fue la última en conocer la situación y hasta recuerdo que dijo: "yo no le noté nada". La segunda enfermera que estuvo durante el parto a mi lado se ocupó de consolarme diciéndome: "no te pongas mal, son angelitos, no sabés lo dulces que son estos chicos" (frase inoportuna que odié en ese momento y sigo odiando ahora).
La noticia tampoco fue dada por el médico que mayor responsabilidad directa tuvo durante el embarazo, o sea mi obstetra. A la pediatra no la habíamos visto nunca la conocimos unos minutos antes. Es más, no la volvimos a ver, porque luego a la habitación fue otra pediatra.
La pediatra que atendió a Alma durante la internación fue muy cálida  y nos brindó algo de información, pero no nos alcanzó. Nos marcó algunas características físicas, nos habló del riesgo de leucemia y de otras posibles enfermedades. Durante sus visitas,  revisaba a la bebé, nos preguntaba si había tomado la teta, si había hecho caca o pis...y nosotros nos quedábamos con un mar de dudas y miedos. En realidad, no se sí necesitábamos un curso acelerado sobre SD o un abrazo, o un "no te preocupes, esto no es tan malo como piensas", quizá nada de lo que nos dijeran o hicieran en esos momentos podría calmar nuestros temores y angustia.

Hoy, después de unos cuantos meses, sé que tanto a mi marido como a mi nos hubiese gustado que la pediatra o la obstetra u otro médico capacitado, se haya tomado un tiempito, media hora nomas, para sentarse con nosotros en la habitación  y preguntarnos: ¿CÓMO SE SIENTEN?, ¿TIENEN DUDAS?, ¿QUÉ NECESITAN SABER? y hablarnos y calmarnos y hacernos entender que tener un hijo/a con SD no es el fin del mundo, que es una condición genética pero que no significa que va a tener mil enfermedades y retrasos de todo tipo.
Los papás a medida que crecemos con nuestros hijos con SD, empezamos a ver como son realmente las cosas, conocemos la parte linda y no tan linda de la historia. De todas formas, sería de gran ayuda que en esas primeras horas, días y hasta meses; los médicos nos acompañen y nos ofrezcan un panorama amplio y nítido de lo que esta pasando y de lo que puede llegar a pasar. No queremos pronósticos, porque ni siquiera el mejor especialista los puede dar (aunque muchos se encargan de darlos, y casi siempre son  negativos y pesimistas). Necesitamos que nos preparen para brindarle a nuestros niños los mejores estímulos, que nos alienten y nos saquen miedos; que nos den esperanzas y  la certeza de que la estimulación, la prevención y el amor son los grandes aliados en este desafío que nos tocó vivir.