lunes, 29 de julio de 2013

De pie, con apoyo ( 9 meses).

Y sí!! me paro solita apoyada en la pared, cada vez tengo más fuerza en las piernitas. Con respecto al gateo, ni noticias, cada vez que mami me pone en el piso en cuatro patas aguanto dos segundos y me desparramo como bolsa de papas. Y no es que me falta fuerza, es una cuestión de mañas y de que no me gusta estar boca abajo, así que pego un par de gritos y alguien ya viene a socorrerme. Mmmmmmm...

viernes, 26 de julio de 2013

Vacaciones de invierno y algo más.

Vacaciones de invierno, dos semanas disponibles y partimos los cinco para el norte. Alma, como siempre, se adaptó sin dificultades al cambio de ambiente, de cuna, de horarios, de actividades. Además, la mayor parte del tiempo estuvimos en alturas sobre el nivel del mar superiores a los 3.000 metros y en ocasiones llegamos a los 4.500... ella como si nada, siempre de buen humor y tranquila. Así es como esta pequeña bebé recorrió 6.500 kilómetros más de su hermoso país, subió montañas, escuchó cantar a los niñitos de la puna, probó la sal de las salinas jujeñas, estuvo en la casita de Tucumán, acarició a un par de burros y montó a uno de ellos, paseó por las callecitas de los hermosos pueblos norteños a upa de papi y en cochecito (cuando las calles empinadas, de tierra o adoquines lo permitían).
Alma disfruta mucho estar con sus hermanos y con su papá tiempo completo, pero cuando ve a mamá sólo quiere estar con ella, en el octavo mes comenzó con la angustia característica, que sumada al fuerte vínculo que crea la lactancia materna, hace que sea difícil separarse tiempos prolongados.
En estos días, comenzó a pronunciar sonidos silábicos: mamama, papapa, babababa y estamos contentísimos con este nuevo logro. Apenas la escuchamos, esperamos a que termine de hablar y repetimos los sonidos que hizo para reforzarlos y para entablar una "conversación". Así es como en determinados momentos estamos todos hablando dialecto bebé. Le hablamos mucho, en forma clara y lenta para que pueda asociar los movimientos de la boca con los sonidos que se producen; tratamos de no distorsionar las palabras, utilizar demasiados diminutivos o hacer voces raras.
El lunes retomamos las sesiones de estimulación temprana y costó un poco volver al ritmo habitual, Alma estaba cansada y con algunas mañas, sobre todo cuando tocaba la ejercitación en el rodillo (lo odia).  La verdad es que durante las vacaciones Alma estuvo poco en el piso y se puso vagoneta.
El próximo miércoles, comenzamos con musicoterapia, espero que pueda disfrutar de este nuevo espacio de estimulación que es tan importante. Desde recién nacida estuvo en contacto con la música y le encanta.
El miércoles 24, tuvimos la visita a la pediatra. Alma aumentó sólo 150 gramos en un mes. En quince días hay que controlar el peso para quedarnos tranquilos. De todas formas, voy a tener que insistir más con las comidas, porque  Alma es bastante selectiva y además no come grandes cantidades.
Con respecto a la radiografía de caderas, el informe del radiólogo  dice que no detectan alteraciones osteoarticulares. La pediatra se llevó la radiografía a su casa para tomar medidas, ya que a simple vista se ven algunas diferencias entre la parte izquierda y la derecha. Espero que se deba a la posición en que fue tomada la placa.

Jugando con mis chiches.

Con mi hermanita Sol.

Sigo jugando y posando para la foto.

En el avioncito...


Almuerzo en Salta.  

¡Que seriedad!

En Salinas Grandes.

Yo me subí al burro...mamá no pudo!!

A upa de papi en Purmamarca.

Volviendo a casa, nieve en Mendoza.


jueves, 4 de julio de 2013

Control oftalmológico.

Hoy llevamos a Alma a su segundo control oftalmológico. El primero lo hicimos al mes de vida y fue normal: sin alteraciones de superficie ocular ni en segmento anterior, sin alteraciones de fondo de ojo, desarrollo vascular retiniano hasta periferia de zona 3 sin alteraciones, papilas ópticas y máculas de aspecto normal.
 Esta vez, fuimos a la Clínica de Ojos Santa Lucía (en Cipolletti) a una consulta con una oftalmóloga pediátrica. Primero revisó los movimientos oculares de Alma haciéndole seguir un objeto con la mirada, nos dijo que estaba todo bien, no detectó desviaciones, nistagmus y no recuerdo que otras posibles patologías. Después le miró los ojos con el microscopio, en el que hay que apoyar el mentón en un soporte y dejar la cabeza quietita; yo la tenía a upa y la miraba de atrás y me la comía, se portó como una nena grande. Por último, le puso gotas para dilatar las pupilas y a los veinte minutos le hizo el fondo de ojo, para ver la parte interna y la retina.

Diagnóstico:

  • Ortotropía: condición ideal de balance ocular, donde los ejes visuales se encuentran alineados en todas las posiciones de mirada.
  • Ortoforia: Equilibrio correcto de la musculatura ocular de ambos ojos. Posición funcional normal.
  • Sin opacidad de medios.
  • Fondo de ojo: normal.
Otro paso más dado con nuestra niñita, tenemos que volver en febrero (al año y 4 meses de edad) para controlar.

miércoles, 3 de julio de 2013

Alma y su proceso en estimulación temprana (0 a 8 meses).

 Silvina ( la terapeuta en estimulación temprana de Alma) escribió un informe sobre el proceso de mi hija, en estos ocho meses de terapia.

"Alma fue derivada por su médica pediatra para comenzar tratamiento de intervención temprana en el área de Kinesiología. Tenía tan sólo un mes de vida cuando comenzó. Desde ese entonces, es una niña muy vivaz, atenta a todo lo que ocurre a su alrededor y siempre de muy buen humor e interesada por todo lo que se le propone.
Al principio, los músculos de Alma estaban muy blanditos y no controlaba muy bien su cabecita. De a poco, se comenzó a trabajar boca arriba, buscando activar los flexores del cuello y tronco para que empiece a conocer su cuerpito. De esta forma, ella poco a poco fue consiguiendo jugar con sus manos en la línea media, tomar juguetes con ambas manos y explorarlos con la boca (entre los 3 y 4 meses de edad); llevar sus manos a las rodillas (5 meses) y a los 6 meses ya sus manos llegaban a sus pies para explorarlos también.
A los 5 meses ya lograba iniciar un rolado hacia el lateral (caerse hacia ambos costados del cuerpo), tomándose de sus rodillas y a los 6 meses ya rolaba sola hacia boca abajo en busca de un juguete.
Desde el mes de vida, también comenzó a experimentar la postura boca abajo; en un principio levantaba su cabecita por momentos,  para girarla a un lado y al otro; hasta que poco a poco fue fortaleciendo los músculos del cuello y tronco para lograr sostenerse sobre sus antebrazos primero ( a los 3 meses); luego seguir con su cabeza un juguete que le gusta mientras se sostiene sobre sus antebrazos: hasta liberar un brazo para alcanzar un juguete ( a los 6 meses). A los casi 7 meses comenzó a pivotear alrededor de su eje en búsqueda de un juguete y a reptar con ayuda hacia adelante buscando un chiche de su interés.
Se comenzó a sentar a los 5 meses con apoyo anterior de manos y actualmente (8 meses) lo hace sin asistencia de las manos ya que juega con ellas en la línea media o con un juguete para llevárselo a la boca.
Se trabaja en la colchoneta, en diferentes posturas (boca arriba, boca abajo, sentada, parada con apoyo anterior). Se utilizan superficies móviles; como la pelota o el rollo donde se desafía constantemente a la gravedad, y eso hace que se fortalezcan los músculos del abdomen y de la espalda y se consigue estimular los sistemas propioceptivo y vestibular."

¡Gracias Silvina!







Hablar con las palabras correctas.

Comparto un documento emitido por National Down Syndrome Congress que me pareció muy acertado. Es cierto que el lenguaje mal utilizado, puede dejar de ser una herramienta comunicacional por excelencia y convertirse en un medio para discriminar e interponer barreras entre las personas, tengan o no discapacidad.

Cómo hablar sobre el síndrome de Down.

  1. Una persona con síndrome de Down, es antes que nada un individuo. El énfasis se debe hacer en la persona y no en la discapacidad. Una persona con síndrome de Down tiene otras cualidades y atributos que pueden ser utilizados para describirla.
  2. Fomentar el uso del lenguaje adecuado. "Es una persona con síndrome de Down", en lugar de "es una persona Down". Una persona con síndrome de Down no está por debajo de los demás.
  3. Las palabras pueden crear barreras. Reconozca que un niño "es un niño con síndrome de Down" o que un adulto "es un adulto con síndrome de Down". Los niños con síndrome de Down crecerán como adultos con síndrome de Down; ellos no serán eternamente niños, crecerán como cualquier adulto que disfruta de diferentes actividades y la compañía de otros.
  4. Es importante el uso de la terminología correcta. Una persona "tiene" síndrome de Down en lugar de "sufre del", "es una víctima del", "esta enfermo del" o "afectado por".
  5. Cada persona es única, con personalidad, talentos y habilidades diferentes. Asumir que todas las personas tienen las mismas características o habilidades es vejatorio. Además, esta fomentando el estereotipo de que "todas las personas con síndrome de Down son iguales.

martes, 2 de julio de 2013

Ocho meses!

Alma ya cumplió ocho meses. Tiempo en el que nos llenó de satisfacciones y alegría. Es una bebé hermosa, vivaracha, atenta, cariñosa; crece y progresa sana y feliz. Avanza en su desarrollo
psicomotor, se comunica con el entorno, disfruta, juega sola y en compañía, continúa con la lactancia materna y con alimentación sólida sin dificultades.
Tuvimos la visita con la pediatra y la encontró súper bien (6,900 kg de peso, 69 cm de talla, pc 44cm). Nos pidió que le realicemos el segundo control oftalmológico y que continuemos con la estimulación temprana. El control auditivo lo vamos a realizar el próximo mes. También nos indicó RX de caderas para complementar la eco de los dos meses. No consideró necesario comenzar con terapia fonoaudiológica ni realizarle control auditivo aún.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Conversamos sobre el sueño de Alma, que cambió en el último mes, ya que comenzó a despertarse más seguido durante la noche. Se queja, llora un poquito hasta que la levanto, la llevo a mi cama y le doy el pecho. Noto que su sueño es más liviano y a veces intranquilo. Decidí filmarla unos minutos mientras dormía para que la pediatra viera su forma de respirar (un poco ruidosa) y los movimientos de su cuerpo y en especial de su pancita, que se movía irregularmente al inspirar y espirar. Obviamente, como mamá que lee  y escucha muchas veces más de la cuenta, pensé: ¿ no tendrá reflujo o apnea  del sueño? ¿o será simplemente la angustia del octavo mes y la necesidad de estar más tiempo conmigo? La cuestión es que la pediatra le restó toda importancia y atribuyó todo a unos "moquitos molestos", así que guardé la filmación "trasnochada" y dejé de preocuparme.      
Con respecto a la alimentación, ya puede comer casi todo, excepto tomate, pescados, frutillas,miel...es una buena noticia porque tanto puré soso y sin gracia nos tenía un poco aburridas, sobre todo a Alma que tenía que comerlo!! Ya come el arroz sin pisar, las verduras en pequeños cubitos y la carne en trocitos, a pesar de no tener un solo diente se las ingenia para comer sin atragantarse ni escupir. Las frutas no la atraen demasiado, tengo que seguir insistiendo. No usa mamadera y los vasos especiales con válvulas antigoteo no la convencen demasiado. Prefiere los vasos comunes y si son de vidrio mejor. Y mejor ni les cuento del contenido de dichos vasos, porque el papá ya le dio a probar hasta cerveza!! y lo peor es que a ella le encanta!!
A partir de los seis meses, Alma comenzó a tener estreñimiento, llegaron a pasar siete días sin novedades, y cuándo llegaba el momento, gritaba y hasta sangraba... un desastre! La pediatra nos explicó que la constipación puede deberse al cambio en la alimentación y a la hipotonía intestinal que hace que el tránsito sea más lento. En un primer momento nos dijo que le diéramos agua de Quaker y después nos recetó lactulosa (fibra que no produce acostumbramiento). Parece que esta última esta haciendo efecto.
Volviendo al tema de la estimulación temprana, las cosas parecen marchan muy bien: se sienta solita, erguida y estable. Boca abajo, levanta el tronco apoyando sólo las manos y logra pivotear. En algunas oportunidades pudo desplazarse reptando hacia atrás. En los últimos días comenzó a mantenerse de pie sosteniéndose de muebles, baranda del corralito o de nuestras propias manos. Cada vez tiene más fuerza en sus piernas. De todas formas, seguimos insistiendo para que logre gatear!!!! Alma pasa bastante tiempo en el piso, desde sus primeros días de vida. La dejamos boca abajo, boca arriba o sentada rodeada de juguetes y algunos almohadones si es necesario. En casa no existe el andador y la sillita saltarina que tenemos, ya la descolgamos porque su efecto es similar al del andador, agravado porque el rebote que se produce al saltar puede lesionar las caderas.
Con respecto al lenguaje, continúa con sus largos aaaaaaaaa, de vez en cuando pronuncia sonidos como "ga" o "agu". Estamos esperando que se ponga un poquito mas conversadora. Sonríe muchísimo, hasta a las personas desconocidas; pero no se ríe a carcajadas, a menos que le hagamos cosquillas.
Bueno, así están las cosas después de ocho meses, nada mal no creen? No es todo tan sombrío, tan diferente, tan "anormal" como nos dijeron que iba a ser. Yo se que recién estamos comenzando, y que seguramente vamos a tener que atravesar situaciones más complicadas, pero como papás de Almita, ponemos toda la confianza y todo nuestro amor en ella.