Cambio.

Desde hace un tiempo dejó de gustarme el encabezamiento que escribí para el blog. No quiero atribuirle una causa a este cambio en la forma de percibir el texto, aunque creo conocerla. Cuando lo escribí, lo hice con todo el sentimiento, fue lo que surgió en ese entonces. Pero ahora, necesito eliminar ciertas palabras que ya no representan mi sentir, ni son prioritarias en mi vida, ni en la de mi hija y me atrevo a asegurar, ni en la de la familia entera. 

Copio el texto que va a ser modificado, luego de casi diez meses del nacimiento de mi hija:

"El Síndrome de Down llegó a nuestra familia cobijado en una personita hermosa, dulce, vivaz y llena de ternura. Alma nos lo presentó en vivo y en directo, en la sala de partos, el 25 de octubre del 2012. Pasamos por la tristeza absoluta, la negación ciega, el miedo que sofoca...y comenzamos de a poco a dejar de ver el síndrome, para comenzar a mirar a nuestra hija, a la luz de nuestra vida."

La que llegó a nuestra familia y nos hace día a día plenamente felices, es ALMA, no el síndrome de Down. La tristeza, la negación y el miedo ya desaparecieron, aunque debo reconocer que fueron sentimientos sanos y necesarios...y ahora nos queda, lo que siempre tuvimos pero no siempre pudimos ver con toda su intensidad: lo maravillosa que es nuestra hija, su capacidad para sorprendernos con su esfuerzo, su alegría, sus logros, su simpatía y empatía, su facilidad para aprender y su gran amor.

Hace meses que no siento la necesidad de buscar una sola  descripción de patologías vinculadas al síndrome en Internet. Ya me convencí, de nada sirve anticiparse y preocuparse por lo que pueda llegar a tener mi hija. Cuando llegue algún desafío, nos prepararemos para superarlo. Ahora, sólo me concentro en disfrutar a mi niñita, a cuidarla con todos los controles de rutina y a estimularla mucho, con sus sesiones de estimulación temprana y musicoterapia (que la ayudan muchísimo) y con juego, disfrute, charlas, paseos, abrazos, contacto con personas (de la familia y desconocidas), canciones, besos...la estimulación de la vida misma, de lo cotidiano. 

Hermanos.

Esta entrada es para agradecerles a mis hijos Gonzalo (16 años) y Sol (14 años) el amor infinito que le tienen a su hermana. Desde los primeros minutos de su nacimiento, cuando para Claudio y para mi, todo era angustia y miedo; ellos enfrentaron la situación con entereza y alegría. No recuerdo si mediaron palabras o si sólo fueron miradas las que cruzamos, pero el mensaje que recibimos fue: "es nuestra hermana, es hermosa, esta todo bien, no hay de que preocuparse."
Les agradezco la colaboración de todos los días (o casi todos)...a pesar de que pasan muchas horas en el cole, siempre tienen un tiempito para dedicarle a Alma... aunque todavía cuesta un poco el tema del cambio de pañales. En nueve meses se los cambiaron una o dos veces...buen promedio no?
Les agradezco todo lo que hacen para estimularla, desde los abrazos y besos, hasta los juegos compartidos; las "conversaciones", las cientos de veces que la acomodaron en la hamaquita y le pusieron los videos para que se entretenga sola por un rato, la innumerable cantidad de fotos que le sacaron y subieron a internet para compartir con orgullo con sus amig@s, la rapidez con la que la atienden cuando llora, las sopas de vitina o caracolitos hechas y administradas por Sol, los upas de Gonzalo (una mano sosteniendo a la hermana y otra en el control de la xbox)...
Quiero que sepan que los quiero mucho y a pesar de que tengo mucho menos tiempo para dedicarles y a veces estoy pasada de vueltas y con poca paciencia, siempre van a ser mis grandes tesoros.

Paseo en bici con papá y mamá.

Aprovechamos el solcito a la hora de la siesta y salimos a pasear en bicicleta. Papá ya tenía preparada la sillita desde hace unos cuantos meses, sólo faltaba esperar a que creciera un poco más y mi espaldita este más fuerte y firme.
En este primer paseo recorrimos 3 km en un camino de chacras, cercano a casa. Papi me llevó y mami me filmó y me sacó fotos todo el tiempo ( un peligro mamá manejando la bici con una sola mano y sin mirar hacia adelante).
Me encantó el paseo: me reí, grité de emoción, perdí dos veces las zapatillas, me ahogué un poquito con el viento de frente y no lloré para nada.

Primera tarde de plaza.

Los días fríos y cortos de invierno no son muy tentadores para salir a pasear, pero el solcito de esta tarde me convenció y decidí llevar a Alma a la placita. Les pedí  a sus hermanos que nos acompañaran. Costó romper la simbiosis con la computadora, pero lo logré y aunque al principio no estaban muy animados, después les terminó gustando la idea y hasta se subieron a la calesita con su hermana.
Tengo que reconocer que me sentí un poco rara en la plaza...los motivos podría ir enumerándolos:

1. Estar con mis tres hijos, con diferencias de edades muy marcadas, dos adolescentes y una beba de meses.
2. Sentir que pasó mucho tiempo desde las últimas veces que llevé a mis hijos a la plaza y que la energía y la forma de percibir las cosas y de percibirme no eran las mismas que años atrás. 
3. Ver a otros chicos jugando, tan iguales... pero a la vez tan diferentes a mi hija. La única persona con 47 cromosomas en esa plaza, era mi hija. Reconozco que a veces me gustaría cruzarme con más niños con su misma condición, y que no sea algo tan especial o llamativo ver a una persona con síndrome de Down. Realmente no me gusta que miren a mi hija mas de la cuenta, que la inspeccionen con la mirada. 
4. Interpretar las miradas de la gente, puede resultar interesante y un poco lastimoso a la vez. Hay miradas simpáticas y cálidas; cuyo mensaje puede interpretarse:"tu hija es hermosa, es una beba como cualquier otra"; hay miradas serias y hasta podría decirse...temerosas que transmiten:"tu hija debe ser un gran problema, no me gustaría estar en tus zapatos"; hay miradas que denotan pena; "pobre niñita, pobre mamá" y hay miradas que solo miran, clavan los ojos buscando algún resabio extraterrestre quizá, miradas que no dicen nada pero que molestan un bastante. Hoy traté de no mirar como nos miraban, (aunque tengo que reconocer que en algún momentito se me fueron los ojos para ver la reacción de la gente), traté de disfrutar el hermoso momento que estaba pasando con mis tres hijos.

Con esto que relato, no pretendo juzgar a las personas, porque yo también miré y miro a la discapacidad de la forma que me surge en el momento, de la form a que puedo.Es muy difícil ponerse a pensar como mirar o no mirar al otro para no herirlo. La discapacidad, lo diferente, lo que sale de lo común: incomoda, desestabiliza, asusta, remueve sentimientos y genera reacciones dispares en las personas. Y realmente si me pongo a pensar, yo misma "miré" de las mismas formas que describí arriba, ya sea a otras personas como hasta a mi propia hija. Porque hay días en los que me siento maravillosa y veo a mi hija como a cualquier otro bebé, no percibo diferencias; otros días con un ánimo más oscuro, pienso en que gran problema estoy metida, cuanta preocupación e incertidumbre me genera esta situación. En muchos momentos también me invade la pena, no hacia mí, sino hacia mi beba, cuando pienso en lo que le va a costar lograr determinadas cosas o en aquellas que le van a ser inaccesibles o en los problemas de salud que va a tener que enfrentar.Y otras veces pienso en las características que ese cromosoma extra, esos quinientos genes de más, crean en mi hija y la diferencian de sus hermanos, de su papá y de mí y hasta me cuesta reconocerme en ella. Todos estos sentimientos y controversias, denotan todo lo que me falta aprender junto a mi hija. Y como todo aprendizaje es un proceso; con avances, retrocesos, errores y estancamientos...cuando lean lo que escribo y sientan que desvarío...ténganme paciencia.

Ahora, volviendo al tema  de esta entrada, lo importante, es que Alma disfrutó del paseo. Lo que más le gustó fue la hamaca y en la calesita dio tres vueltas, una con mamá, otra con Sol y la última con Gonzalo. Los hermanos aprovecharon para rememorar la infancia "perdida"...¡le tenían unas ganas a la calesita!...además era la misma calesita a la que ellos iban de chiquitos, sólo que estaba emplazada en otro lugar.

Desde la plaza nos fuimos caminando a visitar a la abuela Miriam (previamente tuve que convencer a los "activos" adolescentes que querían ir en el auto). Una vez allí Gonzalo y Sol le "vaciaron" la heladera, y podría decirse que Almita colaboró en tal fin, comiendo medio flancito. Alma terminó su tarde jugando un poco con la abu, otro tanto con mamá y por último, con una sesión de "estímulo visual" a cargo de su hermana, con un guante luminoso de cotillón espectacular.

En el subibaja.

En la hamaquita.

Pura risa, con mami en la calesita.

Conexión de hermanas.

¿Para qué servirán estas cosas redondas?

El burrito me gustó.

En el trencito.

Y ahora me acompaña mi hermano.

Y ahora, a seguir paseando.

Jugando con Sol y el guante luminoso.

Control de caderas.

A Alma se le realizaron dos estudios: una ecografía al mes y días de vida y una radiografía a los 8 meses. Si bien los informes de ambos fueron normales, la pediatra detectó una diferencia en los ángulos de la cadera y nos hizo una derivación con un traumatólogo infantil (Pablo Lucca).

A continuación, los informes de dichos estudios:

Ecografía.

Ambas cabezas femorales se encuentran centradas y con congruencia concéntrica con respecto a los acetábulos.

Núcleos de osificación ausentes.

Acetábulos óseos bien modelados, con margen angulado.

Labrum normales.

Índices de cobertura cefálica normales, mayores de 0,50.

Ambas caderas se comportan como estables a las maniobras de stress (push anteroposterior en posición de Barlow).

Radiografía.

No existen evidencias radiológicas de alteraciones osteoarticulares.

Durante la consulta, el traumatólogo observó los estudios y dijo que estaban muy bien, que había una pequeña diferencia en los ángulos, pero que no revestía importancia. También la revisó, para detectar asimetrías o sonidos que se producen cuando la cabeza del fémur no encaja correctamente en la cadera (luxación). Encontró todo bien. Dijo que Alma no tiene displasia de caderas ni la va a tener, esto no quita que con el paso de los años, la hiperlaxitud que caracteriza a las personas con síndrome de Down, pueda acarrear alguna dificultad. También comentó, que en caso existir patología en las caderas, no se opera a los pacientes con síndrome de Down, ya que puede ser "peor el remedio que la enfermedad".

El próximo control de caderas lo realizaremos a los dos años de vida y cuando cumpla un añito le va a controlar la columna vertebral, en especial la zona cervical, para descartar inestabilidad atlantoaxoidea (aumento de la movilidad de la articulación de la primera y la segunda vértebra).

Ecografía

Radiografía.

Una mañana ocupada.

Alma comenzó con un nuevo estímulo: MUSICOTERAPIA. El miércoles, a las 9 de la mañana, puntual, ya estaba en la sala de espera de Siete Sentidos ( Instituto de Neurorehabilitación) esperando a Débora (musicoterapeuta). Por ser la primera sesión, pudimos entrar juntas, en las próximas, va a entrar solita.
Débora, la sentó en un puff y comenzó a hablarle y a cantarle acompañada con la guitarra. Le cantó su canción favorita: "El elefante Trompita", después "El payaso Plin Plin" y Alma escuchó atenta y con los ojos bien abiertos. Después, puso la guitarra a su alcance para que pudiera tocarla y producir sonidos. Enseguida con sus dos manitos comenzó a rozar las cuerdas y a golpear la parte de madera. Mas tarde, llegó el turno de dos sonajeros que les gustaron mucho, tomó uno con cada mano no paró de moverlos.
Débora comentó que fue una sesión muy productiva y que pudo avanzar con Almita sin dificultades, ya que a veces, es necesario ir más despacio, debido a que algunos chicos son muy sensibles a los diferentes sonidos y hay que ir acostumbrándolos de a poco. Estoy segura de que disfrutó mucho de este nuevo espacio, porque se mostró predispuesta, participativa y muy conectada con todo lo que se le proponía.
Pasadas las 9:30 horas, continuamos con ESTIMULACIÓN TEMPRANA, sólo cambiamos de sala, Silvina nos estaba esperando. Los ejercicios estuvieron orientados a incentivar el gateo, a que logre mayor fuerza abdominal para poder incorporarse desde posición acostada a sentada, a poder pararse desde una postura arrodillada, etc. Con Silvina, ya sabemos que los ejercicios en los que tiene que hacer fuerza abdominal, no le gustan demasiado, enseguida empieza a hacer una especie de gruñido, pero casi nunca llega a llorar. Hacer la fuerza necesaria para sentarse desde posición acostada, le cuesta un poco. Silvina, me pidió que cuando en casa, este sentada en el piso, le corrijamos la posición de las piernitas ya que a esta edad debe tenerlas extendidas y no en anillo.
De esta forma, transcurrió una mañana de estimulación completita, que continuó con unos cuantos trámites, uno de ellos presentar el Certificado Único de Discapacidad (que obtuvimos hace unos días), en la obra social, para que Alma tenga cobertura del 100% en las prestaciones médicas. Así es como; papel va, papel viene; halagos, abrazos y upas para Alma; vueltas y más vueltas para lograr estacionar; subidas y bajadas del auto y charla "a discreción", pasó el tiempo. Ya cerca del mediodía, pasamos por una librería y compramos dos cuentos nuevos para la biblioteca de esta beba tan atareada.

En la sala de espera, jugando con mami.

Descubriendo sonidos con la guitarra.

Y ahora...con sonajeros.

Con Débora, mi musicoterapeuta.