Control hematológico.

     En noviembre del año pasado, Alma fue diagnosticada con anemia. El hematólogo nos hizo cambiar el hierro, pasamos del hierro polimaltosato al sulfato ferroso. Nos explico que el segundo se absorbe mejor, aunque el sabor es sumamente desagradable. Intentamos dárselo, pero fue imposible, arcadas y hierro salpicado por todos lados fueron los resultados. Por indicación de la pediatra volvimos al suplemento inicial, que tiene gusto a vainilla y lo hace más aceptable.
     Pasaron cuatro meses, repetimos los análisis y nos sorprendimos, porque la anemia fue superada. A pesar de haber tomado el hierro, bastante salteado, porque a veces Alma lo escupía y otras veces mami se "olvidaba" ( todo sea por salvar alguna ropita de las tenebrosas manchas ferrosas); nuestra piojita tiene un hematocrito normal.
     El hematólogo nos dijo que ya no era necesario suplementar con hierro, que sólo nos ocupemos de que coma bien y que volvamos dentro de un año para un nuevo control.

Control noviembre 2013.

Control marzo 2014.

Terapia fonoaudiológica.

     Como anticipé en la entrada anterior, Alma comenzó con terapia fonoaudiológica. Dos estímulos semanales de media hora cada uno. Uno de los días con la compañía de Nataniel (tiene 1año y 7 meses y fue prematuro extremo) y otro, solita con Silvana (fonoaudióloga).
     Llevamos dos sesiones compartidas con Nataniel, durante la primera, Silvana nos contó a las mamás, que cada uno "hizo la suya", que hubo poca conexión y que Alma estuvo muy observadora del nuevo espacio y de su compañerito. En el segundo encuentro se acercaron más, se "registraron" y pudieron compartir juegos junto a Silvana.
     Ayer, tuvimos que llevar alguna comida del agrado de Alma, para trabajar durante la sesión. Llevamos una banana y unas cuantas cucharas de diferentes formas y tamaños para elegir la más adecuada. Silvana preparó una mesa y una sillita como las de jardin de infantes, se aseguró de que Alma apoye sus pies en una caja (no tienen que quedar colgando) y puso unas planchas de goma eva entre la espalda y el respaldo para que se mantenga bien derechita.
     Mientras Silvana fue a buscar un tenedor para pisar la banana, yo apurada pelé la banana y la dejé en el plato. Cuando volvió, me "reto" por acelerada, me dijo que es muy importante dejar que los chicos manipulen y huelan el alimento, que observen la transformación que se le hace para poder comerlo; porque todo eso ayuda a que incorporen nuevos conceptos con todos los sentidos. Por ejemplo: si le presentamos a un niño una banana pisada y le decimos " vamos a comer banana" y se la damos, el concepto de banana que va a construir va a ser muy pobre . Las relaciones que va a crear en su cerebro no van a ir más allá de lo que ve (un puré blanco) y el gusto. En cambio si le dejamos tocar la banana con su forma, su color, su piel, su aroma, su textura, su temperatura, etc; y le mostramos como la pisamos y se la ofrecemos, el concepto va a ser construido con mayor riqueza y va a dar lugar a muchísimas nuevas relaciones y asociaciones con nuevos conceptos. 
     Alma no comió casi nada, sólo se encargó de llenar todo de banana, incluidas Silvana y yo; pero pudimos ver su forma de comer. Suele adelantar la lengua por lo que es necesario introducir 
la cuchara recta y presionarla suavemente. Al ejercer esta presión, la lengua solita entra a la boca. La cuchara no debe ser muy cóncava ni demasiado grande y es importante que entre y salga de la boca derecha, sin levantarla hacia arriba al sacarla ya que la fuerza de los labios superiores debe barrer el alimento.
     Le comenté a Silvana, que Alma saca bastante la lengua y que había escuchado hablar sobre la placa palatina para corregirlo. Me comentó sobre una especialista que coloca un llamador de lengua (creo que se llama así), que se ubica en el paladar y tiene una ruedita que hace que la lengua se ejercite al hacerla girar y obviamente se mantenga dentro de la boca. También nombró, unos extensores de paladar que amplían el espacio en la boca, que generalmente en las personas con SD es reducido. Me aclaro que no hay soluciones mágicas y que estos tratamientos pueden funcionar para algunos y para otros no. Tampoco hay que pensar que utilizándolos, se lograrán grandes avances en el lenguaje oral. Si bien puede mejorar la emisión, la modulación; los deficits en el lenguaje no se basan en la postura de la lengua o el tamaño de la boca; tienen su origen a nivel neurológico.
     ¿Cómo podemos ayudar en casa? En primer lugar hablándole mucho, en forma clara, sin diminutivos ni deformaciones. Leyéndole cuentos, nombrando las partes de su cuerpo, los objetos con los que interactúa. Cantando, jugando con rimas, estimulando la a que emita sonidos para comunicarse, esperando a que lo haga sin apurarnos a darle lo que pide.
     Los consejos de Silvana para fortalecer la musculatura de la lengua fueron: "hacer que la lengua se mueva", "no sirven los masajes dentro de la boca para activar los músculos", "una buena estrategia es poner una comida pegajosa entre el paladar y el comienzo de los dientes, la lengua va a subir para intentar retirar el alimento, también se puede poner dulce de leche en el centro del labio superior o en los laterales"; las galletitas Opera (obleas), son muy útiles porque tienden a pegarse en el paladar y ayudan al entrenamiento de la lengua".
     Para terminar, es importante saber que el fin primero de esta terapia no es "lograr que Alma hable", son muchos e importantes los pasos previos al desarrollo del lenguaje oral. Si bien Silvana, me dijo que Alma estaba muy estimulada y íbamos  a saltear algunos, es de suma importancia trabajar la comunicación en forma integral, la conexión con el otro a través del juego; la asimilación de pautas, etc.
     Seguramente me olvidé de algo, le voy a tener que pedir un ayuda memoria a Silvana! Voy a a aprovechar esta entrada, para agradecerle el lugarcito que encontró para atender este año a Alma y toda la información que nos brinda a los padres, para que podamos acompañar y participar de la mejor manera posible.

  

Novedades de los 16 meses.

     Alma continúa con su gateo, se siente muy cómoda con él. Se pone de pie en cualquier lado: mesas, sillas, sillones, bañadera o un par de piernas que se le cruzan en el camino;  excusas perfectas para pararse y tirar al piso todo lo que encuentra. Muchas veces deja de sostenerse con sus manos y queda apoyada sólo con la pancita. Trepa escaleras, apoyando las rodillas o sólo los pies. La marcha lateral la tiene súper internalizada, ahora lo que falta, es que logre más fuerza y confianza en sus piernitas, para animarse a quedarse de pie sin sostén.
     En estos últimos días su vocecita se escucha más que nunca, la primera palabra con significado fue "PAPÁ", también dijo mamá en varias ocasiones, pero aún no tenemos comprobado si le salió por casualidad o si realmente la utilizó para nombrarme a mi. Continúa también con sus largos "TATATATATATATATA" y otros sonidos, emitidos con una clara intención comunicativa.
     La conexión que establece con sus hermanos, con su papá y conmigo es maravillosa. Se ríe a carcajadas y "habla" cuando uno le conversa, o juega o simplemente le hace morisquetas. También mejoró el vínculo con el resto de la familia, pasa más tiempo con abuelos, tíos, primos; estando mamá a la vista. Tiene una mirada expresiva y vivaz, que te "dice": "te veo, te comprendo y puedo, y quiero interactuar con vos". La imitación avanza a pasos agigantados: sonidos, movimientos con las manos, algunos gestos; enseguida los registra y los copia. Comenzó a moverse al ritmo de la música, baila hasta estando sentada.
     Le compré un block de hojas de dibujo, témperas, plastilina, marcadores y crayones; (quizá me salió la maestra de adentro y me adelanté un poco, pero bueh!) y me di el gusto de verla toda pintada y el disgusto de tener que limpiar un sector importante de la casa después y a Almita y a mi! Jugamos dos o tres veces hasta el momento, y pude ver que Alma no tiene ningún problema para tocar los diferentes materiales y texturas, puede ensuciarse manos, cara, boca, el cuerpo entero sin sensibilizarse. Es más, tuve que sacarle de la boca plastilina que ya estaba masticando y a punto de tragar.
     Otras novedades: hoy asomó el tercer diente, paleta del lado derecho y tuvimos que ir a la pediatra para tratar el primer resfrío. Por lo que dijo la doctora son sólo moquitos en la parte alta, así que le recetó un descongestivo y baños de vapor. Nos pidió que controlemos la temperatura y que la llamemos enseguida si subía.
     En la próxima entrada, les cuento de la nueva terapia que Alma comenzó este año: fonoaudiología. Concurre a dos estímulos semanales, uno compartido con Nataniel (prematuro extremo de 1 año y siete meses) y otro en el que esta sólo con Silvana (fonoaudióloga). Continúa, además con estimulación temprana (dos sesiones semanales) y una sesión de musicoterapia.