Estímulos de la vida cotidiana.

Alma disfruta mucho del juego en compañía. Y a los momentos de juego, los aprovecho al máximo para su estimulación motriz y cognitiva. Además de reforzar la postura, la fuerza y los diferentes movimientos; el lenguaje, las miradas y los gestos ocupan un lugar muy importante. Aprendí a aprovechar todas las situaciones cotidianas para transformarlas en situaciones de aprendizaje. Por ejemplo: en el momento del cambiado le hago masajes con aceite para bebés o jugamos a las cosquillas o toco su piel con diferentes texturas o aprovecho a ponerla en diferentes posiciones, etc. Durante el baño acaricio su cuerpito con la mano, con una esponja o con el jabón; le enseño a chapotear, a patalear, la muevo en el agua a diferentes velocidades, la dejo sentada solita jugando con algún juguete el mayor tiempo posible, cambio la temperatura del agua, etc. Con las comidas trato de darle diferentes consistencias, algunas papillas muy procesadas y otras menos, también le ofrezco alimentos sólidos para que tome con su mano y los lleve a su boca, por ejemplo brócoli. En algunas ocasiones, le dejo el plato con la comida para que la toque y haga el gran enchastre, todo  va a parar al piso, a su ropa y a la sillita...a su boca, muy poco. Si salimos a dar un paseo al jardín, le dejo tocar las plantas, oler las flores y la siento o la acuesto en el pasto, me aseguro de que no haya un hormiguero y listo!

Con nuestra gata, Almita se vuelve loca, le encanta tirarle de los pelos, las orejas, los bigotes, lo primero que agarre. Juanita (la gata) con tal de quedarse adentro de casa y en especial en la cama, soporta toda la tortura.

Los videos de música infantiles le fascinan y también los de Baby Einstein (videos infantiles que combinan títeres,escenas de la vida real de diferentes temáticas y música clásica). Con estos últimos, muchas veces me siento con ella a verlos y refuerzo algunas acciones o palabras para que comience a recordarlas y a asociarlas. Cada cosa que veo que llama su atención, la nombro, sin diminutivos ni distorsiones. Muchas veces tenemos largas conversaciones y ella ya sabe respetar turnos, cuando habla mamá, ella espera su turno, después es mamá la que escucha sus largos aaaaaaaaaaaaaaaa, aguuuuuu y ajooo.

Tenemos armada una pequeña biblioteca compuesta por: cinco o seis libros con texturas, otros con dibujos de diferentes objetos o fotografías de animales, dos con sonidos y un cuento almohada. Los "leemos" bastante seguido, Alma los disfruta un montón, los toca, da vuelta las hojas  y escucha lo que le voy contando.

De todas formas, muchas veces siento que no estoy haciendo lo suficiente para estimularla y que pierdo el tiempo tan preciado en el que la plasticidad cerebral es óptima (0 a 6 años). Pero tampoco quiero someter a mi hija a un maratón de terapias y que todo se vuelva una carrera contra el tiempo y un cúmulo de ansiedad y nerviosismo. Creo que los mejores estímulos son: el juego libre, desestructurado, divertido; el amor,expresado con caricias, con palabras, con miradas; la confianza, creer en tu hijo/a y sus posibilidades, no tener miedos ni transmitírselos; la sociabilización, incentivar al máximo el contacto  con las personas de la familia y ajenas a ella; la protección que todo bebé necesita pero que no debe limitar sus posibilidades de explorar y de vincularse con el entorno físico y social y la vida misma con toda su riqueza de estímulos.

En el sube y baja.

Desde que nació Alma, mis estados de ánimo están en un sube y baja. Los sentimientos cambian constantemente y van de un extremo al otro o se superponen. Por ejemplo una sonrisa o un balbuceo de mi beba me llena de felicidad, pero la tristeza siempre esta escondida, latente, en algún rinconcito. En otras ocasiones, me siento confiada en que la salud de mi hija va a seguir como hasta ahora, y repentinamente aparece la incertidumbre, el temor, la ansiedad por lo que puede suceder.

Así es como del "vamos para adelante Julieta, esto no es lo peor, tenés una hija hermosa y sana", paso a sentirme profundamente perturbada, enojada e impotente. No es fácil saber que un cromosoma extra,  va a desequilibrar y lesionar el organismo de tu hija durante toda su vida, no es fácil saber que órganos que hoy están sanos, pueden enfermar por la información genética extra. Como me gustaría "neutralizar" ese errado cromosoma. A veces, sueño con un milagro que borre del mapa la trisomía o visualizo al cromosoma sobrante "tachado", neutralizado, encapsulado, apagado...

Creo, que todos los sentimientos positivos, los tengo cuando me posiciono en el presente, en el hoy y ahora. Cuando la mirada de mi beba me traspasa, cuando su sonrisa lo llena todo, cuando veo la fuerte conexión que establece con el entorno y los avances que logra día a día...y los negativos, aparecen cuando me proyecto al futuro...a su integración escolar y social, a la percepción que ella tendrá de sí misma, a sus limitaciones, a su etapa adolescente y su conflictividad, a su vida amorosa y su realización como mujer, a su inserción en el mercado laboral, a su vida adulta sin la presencia de sus padres, etc.

Seguramente querrán aconsejarme, diciéndome: " viví el presente, no te adelantes, cada cosa a su tiempo, dejá que la vida fluya, disfrutá a tu hijita". Y  sé que tengo que hacer eso, que de nada sirve preocuparme, sino ocuparme, para poder ayudarla a alcanzar todo lo que necesite para sentirse feliz y realizada en la vida. Pero vuelvo a repetirlo...es difícil!!

Seguramente pensarán que aspiro a demasiado..."¿cuántos de los "normales" nos sentimos plenamente felices y realizados?" Pero bueno, como madre quiero eso para mi hija,  a pesar de los desafíos y dificultades que seguramente tendrá que afrontar.

En fin, soy "nuevita" en esto, estoy creciendo junto a mi hija, y es posible que dentro de algún tiempo, relea lo que hoy escribo, y no me sienta identificada. Todo es posible. En el sube y baja, hay días en los que subo sin dificultad y me siento contenta, feliz; y otros en los que no puedo despegar los pies del piso y la angustia y la tristeza lo llenan todo.

Protocolo de la primera noticia.

Una de las principales quejas de los padres que hemos tenido un hijo con Síndrome de Down, es la forma en que se nos dio la noticia, la mayoría de las veces de forma inadecuada, en el momento inadecuado y por personal inadecuado.
Encontré un "protocolo de primera noticia" incluido dentro de una guía, que abarca el cuidado de los niños con SD, desde el diagnóstico prenatal (en aquellos casos en que se produzca), su nacimiento, los primeros momentos de la vida y toda su infancia hasta los catorce años. Dicha guía fue un trabajo realizado en España por un equipo médico multidisciplinar y la colaboración de asociaciones de SD e instituciones gubernamentales.
Con respecto a los pasos a seguir. para informar a los padres sobre la condición de su hijo/a se acordaron los siguientes puntos:
1- Se dará la noticia tan pronto como sea posible, salvo en los casos en que la madre se encuentre enferma por causa del parto, en tal caso, se esperará hasta que se reponga.
2-Se debe dar la noticia conjuntamente a los dos padres, en sitio privado y sin otros testigos que puedan perturbar la intimidad.
3-Sería deseable que la primer noticia, la diera el médico que mayor responsabilidad directa haya tenido durante el embarazo, o bien el pediatra que se va a hacer cargo  inmediato del niño. Nunca dentro de la sala de partos, como de pasada y huyendo y  nunca a uno de los padres sólo, para que se lo transmita al otro.
4- Es conveniente que este presente el propio niño, salvo que por motivos de enfermedad este en cuidados intensivos neonatales. De hecho, lo mejor es que sea el propio pediatra el que lo tenga en sus brazos, lo acaricie y lo maneje, con una mezcla de naturalidad y afecto. Así, al tiempo que se muestran los signos del niño, se les va a hacer ver que el niño es, por encima de todo, un niño más, un hijo más.
5- El enfoque ha de ser directo y cariñoso, dándoles a los padres el tiempo que sea necesario. Se debe acentuar más en una exposición equilibrada y global del problema, en lugar de plantearles un catálogo exhaustivo de problemas presentes y futuros.
6- Dejar una puerta abierta a más entrevistas, bien con el pediatra o con otras personas (no necesariamente médicos) más especializadas en el trato y la atención, que pueden aconsejar de manera más práctica y concreta. Puede ser el momento de notificarles la existencia de asociaciones de Síndrome de Down a las que pueden consultar. Facilitarles, si lo desean, la visita de otros padres de niños con SD o miembros de la asociación.
7- Después de la primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado, en donde puedan compartir sus sentimientos, aceptar la noticia y pasar juntos el "duelo", que supone la pérdida del "otro" hijo que esperaban y no ha venido, sin que nadie les moleste. En este punto el tocólogo responsable, se encargará de proporcionar a los padres una habitación de uso exclusivo para ellos.

Es obvio que en el sanatorio donde nació Alma, no aplican este protocolo ni ningún otro. La noticia te la da el que "se da cuenta primero" y la tira al aire para el que la escuche. Mi marido se enteró luego de la pediatra y de una enfermera, yo de casualidad escuché algo y empecé a gritar para saber que le pasaba a mi hija; la obstetra que fue la primera que vio y sostuvo a Alma fue la última en conocer la situación y hasta recuerdo que dijo: "yo no le noté nada". La segunda enfermera que estuvo durante el parto a mi lado se ocupó de consolarme diciéndome: "no te pongas mal, son angelitos, no sabés lo dulces que son estos chicos" (frase inoportuna que odié en ese momento y sigo odiando ahora).
La noticia tampoco fue dada por el médico que mayor responsabilidad directa tuvo durante el embarazo, o sea mi obstetra. A la pediatra no la habíamos visto nunca la conocimos unos minutos antes. Es más, no la volvimos a ver, porque luego a la habitación fue otra pediatra.
La pediatra que atendió a Alma durante la internación fue muy cálida  y nos brindó algo de información, pero no nos alcanzó. Nos marcó algunas características físicas, nos habló del riesgo de leucemia y de otras posibles enfermedades. Durante sus visitas,  revisaba a la bebé, nos preguntaba si había tomado la teta, si había hecho caca o pis...y nosotros nos quedábamos con un mar de dudas y miedos. En realidad, no se sí necesitábamos un curso acelerado sobre SD o un abrazo, o un "no te preocupes, esto no es tan malo como piensas", quizá nada de lo que nos dijeran o hicieran en esos momentos podría calmar nuestros temores y angustia.

Hoy, después de unos cuantos meses, sé que tanto a mi marido como a mi nos hubiese gustado que la pediatra o la obstetra u otro médico capacitado, se haya tomado un tiempito, media hora nomas, para sentarse con nosotros en la habitación  y preguntarnos: ¿CÓMO SE SIENTEN?, ¿TIENEN DUDAS?, ¿QUÉ NECESITAN SABER? y hablarnos y calmarnos y hacernos entender que tener un hijo/a con SD no es el fin del mundo, que es una condición genética pero que no significa que va a tener mil enfermedades y retrasos de todo tipo.
Los papás a medida que crecemos con nuestros hijos con SD, empezamos a ver como son realmente las cosas, conocemos la parte linda y no tan linda de la historia. De todas formas, sería de gran ayuda que en esas primeras horas, días y hasta meses; los médicos nos acompañen y nos ofrezcan un panorama amplio y nítido de lo que esta pasando y de lo que puede llegar a pasar. No queremos pronósticos, porque ni siquiera el mejor especialista los puede dar (aunque muchos se encargan de darlos, y casi siempre son  negativos y pesimistas). Necesitamos que nos preparen para brindarle a nuestros niños los mejores estímulos, que nos alienten y nos saquen miedos; que nos den esperanzas y  la certeza de que la estimulación, la prevención y el amor son los grandes aliados en este desafío que nos tocó vivir.

La salud de nuestra beba.

El Síndrome de Down, también llamado Trisomía del Cromosoma 21 o Trisomía 21 es una alteración genética que ocurre en la división celular durante la fecundación. Provoca material extra en el Par 21, resultando 47 cromosomas en lugar de 46.

Los niños/as con SD presentan una serie de características o rasgos físicos singulares. De todas formas la genética sólo es una parte de lo que nuestro hijo/a es o llegará a ser. El SD es una variación genética, no una enfermedad.

De cada 600 nacidos, uno tiene SD, es la alteración genética más frecuente. El exceso de información provocado por el cromosoma extra hace a nuestros hijos/as más susceptibles a padecer ciertas enfermedades cardiovasculares, digestivas, endocrinas, metabólicas, hematológicas, etc. Por ello, apenas nacen y de por vida se les hacen controles periódicos preventivos o de diagnóstico.

Luego de esta pequeña introducción les voy a contar el camino recorrido con Alma, con respecto a los cuidados de su salud. Ella nació luego de un embarazo normal de 39 semanas. Con 4 ecografías realizadas que no demostraron ningún problema o patología. El parto fue natural, el peso al nacer 3,600 kg y el test de Apgar 9/10. Fue dada de alta a las 36 horas de nacida con un screaning neonatal normal y otoemisiones auditivas normales.

Alma perdió 600g de peso en los primeros días, y empezó a recuperarlos de a poco. A los seis meses alcanzó los 6,200kg. Su talla aumentó de 49 cm al nacer a 64 cm a los seis meses y su perímetro cefálico de 32 a 43 cm.

La pediatra solicitó los siguientes estudios: ecografía de caderas (a los trece días de vida), control de anemia, fondo de ojo, electro y eco cardiograma (al mes de vida), ecografía de cerebro (a los dos meses), control tiroideo y hematológico ( a los 4 meses). Éste último control de sangre, lo hizo un hematólogo, la pediatra quería que se evaluara el hemograma en forma minuciosa para detectar cualquier mínima anomalía.

Con respecto al control de tiroides, les cuento que de tanto leer y leer, me enteré de la importancia del screening neonatal. En el mismo se analiza la presencia de determinadas hormonas en la sangre, la muestra debe ser extraída del talón del bebé nacido a término entre los tres y cinco días del nacimiento. Por ejemplo, el hipotiroidismo puede afectar gravemente el desarrollo del cerebro del bebé en un lapso pequeño de tiempo, por ello la importancia de realizar estos análisis tempranamente.

La cuestión es que a Alma, las muestras se las sacaron a las 24 hs de nacida, y en ese tiempo aún tiene la influencia de las hormonas tiroideas maternas, razón por la cual me preocupé y se lo dije a la pediatra. Ella dijo que el control era recién a los cuatro meses y que las muestras se tomaban a las 24 hs por decisión del sanatorio con las obras sociales, no entendí bien las razones.

Mi decisión, como mamá fue repetir por mi cuenta la TSH- Tirotrofina y me quedé tranquila, no podía quedarme cuatro meses con la duda.

Volviendo, al resto de los estudios solicitados: la eco de caderas fue normal, al igual que el control de sangre y  el oftalmológico. La eco de cerebro también fue normal. En el examen cardiológico se detectó una pequeña comunicación interauricular de 0,40 cm, que según el cardiólogo cierra al año de edad. Si no llegara a cerrar, hay que hacer un cateterismo.

Almita tiene muy buena salud, nació sin malformaciones ni enfermedades asociadas al síndrome. Se alimentó con lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y ahora incorporamos alimentos semisólidos.

Con respecto a la estimulación temprana, fue una de las primeras indicaciones de la pediatra. Desde el mes de vida concurre a dos sesiones semanales y avanza muy bien, a los cinco meses logró sentarse con apoyo de sus manos, a los casi siete meses esta logrando hacerlo sin apoyo. También aprendió a voltear de posición boca arriba a boca abajo. Toma los juguetes u otros objetos con sus manos, aún los que son pesados y los mueve sin que se le caigan. 

Con respecto a su conducta social, a los dos meses comenzó con sus sonrisas y el balbuceo. Establece un contacto con la mirada espectacular, sigue con sus ojitos a objetos o personas que se mueven, responde muy bien a estímulos sonoros. 

Alma nos sorprende día a día con sus avances, la vemos muy vivaracha, muy conectada con el entorno, muy feliz. La salud de nuestra niñita no nos trajo sobresaltos en este primer medio año de vida y le agradecemos infinitamente a Dios.

Las primeras vacaciones de Alma.

Los primeros días de febrero comenzamos nuestra primeras vacaciones junto a Alma. Hacía varios años que teníamos el sueño de recorrer todo el sur en casa rodante. Y lo pudimos concretar. Siete mil kilómetros, veinte días de viaje. Pasamos de los 40° del valle a los 0° de Ushuaia. Nuestra beba no tuvo problemas para adaptarse; dormía en un colchoncito a los pies de nuestra cama, la bañábamos en un fuentón, hubieron días de sólo hacer kilómetros sin parar, y ella como si nada; teniendo su teta a mano estaba todo bien.
Este viaje nos sirvió para reconectarnos como familia, para ordenar las ideas, encauzar sentimientos y para disfrutarnos!! en medio de paisajes tan bellos y especiales.
Tanto Claudio como yo, nunca fuimos padres sobreprotectores y esperamos no serlo ahora con Alma. Creemos que gran parte del estímulo que todos los niños necesitan y en especial los que tienen Síndrome de Down, es dejarlos experimentar la vida misma; sacarlos al mundo, contactarlos con  la naturaleza y  las sensaciones que ella nos ofrece. Alma a pesar de su corta edad, estuvo en la playa en un día de 42°, soportó los fuertes vientos del este de nuestra Patagonia y el frío de Tierra del Fuego y de la zona de los glaciares. Obviamente, que la protegimos del sol y la abrigamos; pero no la tuvimos guardada entre algodones.
En un momento, tuvimos dudas de realizar semejante viaje con una beba de tres meses, pero con el permiso de la pediatra, decidimos hacerlo y no nos arrepentimos. Comparto con ustedes algunas fotos.

Alma en su nueva camita, dormía la noche entera.

En la playa, 42° y viento.

El fuentón me gustó mas que mi bañadera.

Abrigadita para salir a caminar  en Camarones.

Paseo en Camarones.

Con mi hermana Sol en una playa cercana a Rada Tilly,

Y ahora con mi hermano!

Literalmente, en el Fin del Mundo!

Mami poniéndome canchera: jeans y botitas.

Mami queriéndome sentar a los tres meses ¡que apurada!

Eso que tiene mi papá que parece un muñeco, soy yo!

Con mis papis en Torres del Paine.

Familia completa en el Glaciar Perito Moreno.

Con papi y mis hermanos.

Esperando el cariotipo.

El primer paso a dar, en el manejo de la salud de Alma; fue concurrir a una genetista para que le realicen un examen citogenético o cariotipo. Mediante el mismo, se confirmaría o descartaría el diagnóstico de Síndrome de Down. En el caso de ser positivo, se conocería si la trisomía era regular, por traslocación o mosaicismo. 

Consultamos a una médica de Neuquén (una de las pocas que hay), recuerdo que fuimos con la ilusión de que nos diga: " el diagnóstico es equivocado, esta bebé no tiene SD". Queríamos que revise exhaustivamente a nuestra hija y que concluyera en que sus signos físicos no eran determinantes. Estábamos en la plena negación, pero en el fuero más íntimo, sabíamos que había escasas posibilidades de que Alma no tuviera el síndrome.

La consulta con la genetista no resultó como esperábamos, nuestro "querer saber un poco más" se topó nuevamente con una muralla. ¿Por qué cuesta tanto que algunos profesionales brinden información? ¿Subestiman a sus pacientes? ¿Creen que no estamos capacitados para entender? ¿Temen que sea contraproducente un exceso de información?

En conclusión, la genetista confirmó el diagnóstico a través de una rápida revisación y nos dijo que con el cariotipo íbamos a saber si había riesgo de que nuestros otros dos hijos tuvieran más posibilidades que el común de la población de tener descendencia con SD. 

Nos fuimos del consultorio con mucha tristeza, con un turno para extraerle sangre a nuestra gordita y con un presupuesto de $ 1.350 para presentar en nuestra obra social.

Llegó el día de la extracción... Alma lloró desconsoladamente, y no paró de dar manotazos y patadas, fue muy difícil sacarle la muestra. Antes de irnos, la secretaria nos dijo que el resultado iba a estar en aproximadamente tres meses. 

¡Tres meses! ignorantes creímos que era lo que demoraba el estudio, pensando en que era un proceso que se desarrollaba en ese período de tiempo. Tres meses con esa incertidumbre, con esa duda mentirosa hacia nosotros mismos, con la negación y con la certeza de que nos esperaba un segundo y definitivo golpe, al conocer el resultado del estudio.

Comenzaron a transcurrir los días y mi cuñado Pablo, por intermedio de un amigo genetista, nos conectó con un laboratorio de Buenos Aires que realiza estudios genéticos para el Hospital Italiano. Nos pidieron una muestra de sangre de Alma, guardando ciertas condiciones. Una bioquímica amiga realizó la extracción y la preparación de la muestra y Pablo la llevó en avión a Buenos Aires. Resultado: en menos de 15 días tuvimos el resultado y el costo fue sensiblemente menor $350.

El resultado del cariotipo fue: 47,XX, +21 TRISOMÍA SIMPLE DEL CROMOSOMA 21.

Así se derrumbaron las débiles y escasas esperanzas que teníamos, fue otro día de tragar lágrimas, de nudos en el estómago, de miedo..

A partir de ese momento, terminó la etapa de negación, nuestra hija tenía Síndrome de Down. Teníamos que aceptar su condición y ponernos a trabajar para ayudarla. Pero para hacerlo, necesitábamos saber  ¿cómo?, ¿dónde?, ¿cuándo?, ¿con qué?,¿con quién o quiénes?, ¿ para qué?

Hoy, después de seis meses y medio, no tenemos del todo claras las respuestas a estas preguntas. Seguimos en la búsqueda; preguntando; repreguntando; conectándonos con padres; visitando a nuevos pediatras; leyendo libros, documentos y blogs en Internet, etc.

Mientras tanto, cada día que pasa, nuestra beba es nuestra mejor maestra, nos muestra sus posibilidades más que sus límitaciones, sus avances más que sus retrocesos. Alma crece sana y feliz... juega, balbucea, sonríe, llora, toma la teta, come semisólidos maravillosamente bien, se sienta desde los cinco meses, aprendió a voltear, responde a los estímulos con una rapidez asombrosa. Alma tiene Síndrome de Down y junto a ella, vamos a luchar; como papás, como familia para que esta condición genética no "condicione"  su vida.

La contención y el sostén de la familia, luego del diagnóstico.

Con mi marido discutíamos días previos al parto, si íbamos a ocupar una habitación privada en la clínica, o una compartida. Llegó el día del parto y aún no lo habíamos decidido. Con el apuro que sucedió todo, aquel 25 de octubre, recién nos planteamos qué habitación elegiríamos, cuando la camilla que me transportaba a mi y a Almita, salió de la sala de partos. Recuerdo que con el gran dolor que teníamos, por la noticia recibida, con Claudio acordamos dos cosas: esperar a estar en la habitación para contarle la situación a la familia y ocupar una habitación privada, necesitábamos estar solos para empezar a procesar lo que estábamos viviendo.
Una vez que nos acomodamos, les pedimos a nuestros hijos Gonzalo y Sol, que pasen a conocer a su hermanita y fueron los primeros en recibir la noticia, les dijimos que había muchas posibilidades de que Alma tenga Síndrome de Down. Ellos lo tomaron con tranquilidad, saludaron a su hermana y la encontraron hermosa. Luego entraron las abuelas, estoy segura de que se les cayó el mundo encima, pero no lo demostraron, fueron muy contenedoras y se mostraron muy contentas. Así empezó la familia a ayudarnos a transitar estos momentos tan críticos. Al ratito, llegó mi hermana y su esposo, mi tía, los abuelos. Todos se veían felices, aunque se que estaban sumamente movilizados por la situación.
El día y medio que estuvimos en la clínica fue de continua compañía, nos hacían reír  elogiaban a nuestra niñita, la tenían en brazos, nos traían golosinas...por las noches, que fueron dos, nos quedábamos solos  y  ese era el tiempo para mirar a nuestra bebé, llorar y abrazarnos. Nos quedábamos dormidos con los ojos húmedos y deseando despertar y ver que todo había sido un sueño.
Pero no era un sueño, nuestra dulce bebé estaba en la cunita y se despertaba cada vez que venía la enfermera durante la madrugada, para controlarnos a ella y a mi y para ver como se prendía a la teta.
Me olvidé de muchas cosas que sucedieron esas primeras horas, pero recuerdo, que no podía sentir el orgullo de mamá que sentí con el nacimiento de mis otros hijos, y eso me duele profundo. Me felicitaban y sentía que no lo hacían con sinceridad. Cuando entraban las enfermeras, se mostraban serias y con cierto aire de compasión.
Por suerte, tempranito, ya empezaba a llegar la visita y el ánimo cambiaba, no había lugar para hablar de lo negativo, y si surgía algo, enseguida había una palabra o un abrazo o un chiste para cambiar la atmósfera.
Este acompañamiento de la familia, no terminó en el sanatorio; siguió durante los primeros días y meses...y hoy, luego de seis meses y medio, continúa. Todos adoran a Alma, pero no porque sea "especial", o un "angelito"(creo que estas palabras están empezando a desagradarme). Alma no es ninguna de las dos cosas, es una bebé, como cualquier otra. Lo que sucede y atrae tanto a la gente es su mirada luminosa, su sonrisa compradora y su ternura inmensa.
¡Gracias, gracias y gracias familia! por la compañía  por las sonrisas que nos robaron en momentos tan duros, por hacernos ver rayitos de luz en medio de la tormenta. Tormenta que no duró demasiado, las nubes se disiparon y nuestra bebé, nuestro sol, ocupó todo nuestro cielo. Ella no merece nuestras lágrimas, sino nuestra alegría más grande. Ella es la luz de nuestra vida y nosotros también seremos la de ella. ¡Te amamos hijita!

¡Domingo en familia!

Desde que Alma llegó a la familia, todos se vuelven locos por verla y tenerla en brazos. Genera una atracción y una dependencia difícil de explicar. Dicen extrañarla, no poder pasar muchos días lejos de ella. Es un ser especial...y qué otra cosa puede decir una mamá babosa que cada día se enamora más de su hija. Como escribí en la cabecera del blog, ya dejé de ver al Síndrome de Down para ver a mi hermosa beba, que cada día me sorprende más y me llena de alegría y orgullo.

Volviendo al tema: hoy vinieron a casa los abuelos, tíos y primos de Alma; pasamos el día completo conversando y... mirando a Alma, comiendo y.... jugando con Alma, viendo el partido Boca-River y... teniendo en brazos a Alma.

Ella regaló sonrisas a todo el mundo, probó la zanahoria por primera vez y no le gustó para nada, tomó teta a cada rato y hizo su demostración de destrezas: tres volteos espectaculares de boca arriba a boca abajo que generaron los gritos y aplausos de toda la familia. Pudimos filmar uno, no fue el mejor, pero deja ver las ganas, la vivacidad y el esfuerzo que tiene esta bebé para superarse día a día. En la próxima entrada trato de subirlo.

Alma en su exhibición de destrezas para la familia

Probando la zanahoria, con muchos espectadores

Mucho no me gustó la zanahoria

Pura risa

¿Por qué escribir en un blog?

Desde que conocí la condición de Alma (ser portadora de un cromosoma extra), tuve la necesidad de informarme sobre el Síndrome de Down: sus características, consecuencias y las limitaciones que ocasionaría en la vida de mi hija.
La información fue la segunda gran ausente, luego de la primera no invitada que es la contención. Recuerdo las primeras horas en la habitación con la necesidad deseperante de poder conectarme a internet para leer sobre el SD. Ni siquiera sabíamos con mi marido, cuáles eran las señales físicas o fisiológicas que llevaron a los médicos al diagnóstico. Sólo nos hablaron de sus ojos achinaditos y del implante de los pulgares más bajos, mientras estábamos en la sala de partos, y más tarde, en la habitación, la pediatra nos contó de las orejas chicas más abajo que la línea de los ojos y de una leve hipotonía muscular.
Quizás los médicos brindan escasa información para no abrumar a los padres, pero nosotros necesitábamos saber y no parábamos de preguntar, pero las respuestas eran escuetas y superficiales.
A las 36 horas, salimos del sanatorio pensando que quizás Alma no tenía  SD, porque no la notábamos tan achinadita, su dedos pulgares estaban casi como los nuestros y sus orejitas eran chiquitas como las mías. Y aquí comenzó nuestra etapa de negación.
Entonces, ¿ Por qué escribir?... obviamente cuando llegué a mi casa Internet fue mi gran aliada y enemiga a la vez, el historial desbordaba con las palabras: Síndrome de Down, características, fenotipo, enfermedades, etc. Sobre todo buscaba las características físicas para "corroborar el diagnóstico". Y aparecieron decenas de signos compatibles con el SD, y con Claudio estudiábamos a Alma en su búsqueda. ¡Terrible! Estábamos enloqueciendo y asutándonos porque muchas páginas de Internet, literalmente, nos aterraban.
Pero entre toda esa información, aparecieron blogs de padres con hijos con SD y la lectura de ellos no sólo me brindó información y contención, sino que me llenó de esperanzas y alivianó mis miedos. Por eso quiero escribir, para aportar mi humilde granito de arena, para otros padres que pasan o pasarán por la misma situación; para dar a conocer algunas actitudes o cuestiones que desde mi punto de vista deben subsanarse; para contactarme con personas vinculadas al tema y establecer vínculos de ayuda mutua y desde mi fuero egoísta; para metabolizar el dolor, que no se si en algún momento desaparecerá definitivamente, o se esconderá en algún rinconcito o se transformará en otra cosa...¿quién sabe? seguramente, lo saben, los padres que hace años transitan este camino y ojalá, en algún momento, me lo cuenten.
Bueno, esta especie de fundamentación del por qué de Almaluzdemivida puede llegar a modificarse con el paso del tiempo, es posible que encuentre nuevas razones o no; o que cambie las que expuse anteriormente. Este blog va a ser flexible, impredecible y desestructurado; como es la vida; al menos así lo tengo en mente...veremos que sale...veremos como va la vida.

El parto y la noticia no esperada.

          El 25 de octubre de 2012, nació Alma. Luego de 39 semanas de un embarazo completamente normal. Transcurrió sólo media hora entre la llegada al sanatorio y el nacimiento. Llegué con 8 cm de dilatación y el tiempo suficiente para subir a la sala de partos, ponerme una bata y recostarme en la camilla. 
          Fueron tres pujos, y escuché el: "muy bien Julieta, lo estás haciendo bárbaro" de la obstetra. La sentí salir y escuché su llanto. Vi las lágrimas emocionadas de mi esposo y luego mis ojos se detuvieron en ella, en su perfil derecho, mientras la acercaban a mi, para apoyarla unos segundos en mi panza. La abracé y la sentí cálida y llena de vida. Todo era alegría y un inmenso alivio, lo peor ya había pasado.
          La pediatra se llevó a la bebé a una salita contigua, separada de la sala de partos por una ventana. Mientras la obstetra cosía un desgarro consecuencia de los 3,600 kg de Alma, yo miraba a través de la ventana. Miraba a la pediatra y me detuve en la seriedad de su cara. Ella le habló a mi marido, que unos segundos antes se había asomado para ver a la bebé. "...lo demás todo bien", llegué a escuchar y sentí el miedo más inmenso y desolador. Pensé  en un problema del corazón, en una malformación... no sé. Lo que jamás se me cruzó por la mente es el Síndrome de Down.
          Empecé a gritar llamando a mi esposo: "Claudio qué pasó?, Claudio vení, qué pasa?"
Él  se acercó a la camilla y nuevamente, con lágrimas en los ojos (pero ahora de profundo dolor) me dijo: "parece que tiene síndrome de Down". Grité un " ¡Ay no!" que salió de lo más profundo de mi ser y comencé a llorar, hasta que apoyaron a mi hijita en mi pecho y nos taparon a ambas con una manta. 
          La camilla comenzó a moverse hacia la habitación, en el trayecto mas allá del dolor pensaba como se lo íbamos a decir a las abuelas que estaban afuera expectantes y emocionadas.
          A seis meses  de esa tarde de jueves, puedo decir que lo vivido en la sala de partos fue uno de los recuerdos más dolorosos de mi vida, y me llena de tristeza que coincida con el nacimiento de uno de mis tres grandes tesoros, que son mis hijos. No fue jjusto que la llegada al mundo de una criatura tan hermosa, tan amada y llena de luz; se haya visto opacada con tanta tristeza.