Los niños/as con SD presentan una serie de características o rasgos físicos singulares. De todas formas la genética sólo es una parte de lo que nuestro hijo/a es o llegará a ser. El SD es una variación genética, no una enfermedad.
De cada 600 nacidos, uno tiene SD, es la alteración genética más frecuente. El exceso de información provocado por el cromosoma extra hace a nuestros hijos/as más susceptibles a padecer ciertas enfermedades cardiovasculares, digestivas, endocrinas, metabólicas, hematológicas, etc. Por ello, apenas nacen y de por vida se les hacen controles periódicos preventivos o de diagnóstico.
Luego de esta pequeña introducción les voy a contar el camino recorrido con Alma, con respecto a los cuidados de su salud. Ella nació luego de un embarazo normal de 39 semanas. Con 4 ecografías realizadas que no demostraron ningún problema o patología. El parto fue natural, el peso al nacer 3,600 kg y el test de Apgar 9/10. Fue dada de alta a las 36 horas de nacida con un screaning neonatal normal y otoemisiones auditivas normales.
Alma perdió 600g de peso en los primeros días, y empezó a recuperarlos de a poco. A los seis meses alcanzó los 6,200kg. Su talla aumentó de 49 cm al nacer a 64 cm a los seis meses y su perímetro cefálico de 32 a 43 cm.
La pediatra solicitó los siguientes estudios: ecografía de caderas (a los trece días de vida), control de anemia, fondo de ojo, electro y eco cardiograma (al mes de vida), ecografía de cerebro (a los dos meses), control tiroideo y hematológico ( a los 4 meses). Éste último control de sangre, lo hizo un hematólogo, la pediatra quería que se evaluara el hemograma en forma minuciosa para detectar cualquier mínima anomalía.
Con respecto al control de tiroides, les cuento que de tanto leer y leer, me enteré de la importancia del screening neonatal. En el mismo se analiza la presencia de determinadas hormonas en la sangre, la muestra debe ser extraída del talón del bebé nacido a término entre los tres y cinco días del nacimiento. Por ejemplo, el hipotiroidismo puede afectar gravemente el desarrollo del cerebro del bebé en un lapso pequeño de tiempo, por ello la importancia de realizar estos análisis tempranamente.
La cuestión es que a Alma, las muestras se las sacaron a las 24 hs de nacida, y en ese tiempo aún tiene la influencia de las hormonas tiroideas maternas, razón por la cual me preocupé y se lo dije a la pediatra. Ella dijo que el control era recién a los cuatro meses y que las muestras se tomaban a las 24 hs por decisión del sanatorio con las obras sociales, no entendí bien las razones.
Mi decisión, como mamá fue repetir por mi cuenta la TSH- Tirotrofina y me quedé tranquila, no podía quedarme cuatro meses con la duda.
Volviendo, al resto de los estudios solicitados: la eco de caderas fue normal, al igual que el control de sangre y el oftalmológico. La eco de cerebro también fue normal. En el examen cardiológico se detectó una pequeña comunicación interauricular de 0,40 cm, que según el cardiólogo cierra al año de edad. Si no llegara a cerrar, hay que hacer un cateterismo.
Almita tiene muy buena salud, nació sin malformaciones ni enfermedades asociadas al síndrome. Se alimentó con lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y ahora incorporamos alimentos semisólidos.
Con respecto a la estimulación temprana, fue una de las primeras indicaciones de la pediatra. Desde el mes de vida concurre a dos sesiones semanales y avanza muy bien, a los cinco meses logró sentarse con apoyo de sus manos, a los casi siete meses esta logrando hacerlo sin apoyo. También aprendió a voltear de posición boca arriba a boca abajo. Toma los juguetes u otros objetos con sus manos, aún los que son pesados y los mueve sin que se le caigan.
Con respecto a su conducta social, a los dos meses comenzó con sus sonrisas y el balbuceo. Establece un contacto con la mirada espectacular, sigue con sus ojitos a objetos o personas que se mueven, responde muy bien a estímulos sonoros.
Alma nos sorprende día a día con sus avances, la vemos muy vivaracha, muy conectada con el entorno, muy feliz. La salud de nuestra niñita no nos trajo sobresaltos en este primer medio año de vida y le agradecemos infinitamente a Dios.
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