¿Por qué escribir en un blog?

Desde que conocí la condición de Alma (ser portadora de un cromosoma extra), tuve la necesidad de informarme sobre el Síndrome de Down: sus características, consecuencias y las limitaciones que ocasionaría en la vida de mi hija.
La información fue la segunda gran ausente, luego de la primera no invitada que es la contención. Recuerdo las primeras horas en la habitación con la necesidad deseperante de poder conectarme a internet para leer sobre el SD. Ni siquiera sabíamos con mi marido, cuáles eran las señales físicas o fisiológicas que llevaron a los médicos al diagnóstico. Sólo nos hablaron de sus ojos achinaditos y del implante de los pulgares más bajos, mientras estábamos en la sala de partos, y más tarde, en la habitación, la pediatra nos contó de las orejas chicas más abajo que la línea de los ojos y de una leve hipotonía muscular.
Quizás los médicos brindan escasa información para no abrumar a los padres, pero nosotros necesitábamos saber y no parábamos de preguntar, pero las respuestas eran escuetas y superficiales.
A las 36 horas, salimos del sanatorio pensando que quizás Alma no tenía  SD, porque no la notábamos tan achinadita, su dedos pulgares estaban casi como los nuestros y sus orejitas eran chiquitas como las mías. Y aquí comenzó nuestra etapa de negación.
Entonces, ¿ Por qué escribir?... obviamente cuando llegué a mi casa Internet fue mi gran aliada y enemiga a la vez, el historial desbordaba con las palabras: Síndrome de Down, características, fenotipo, enfermedades, etc. Sobre todo buscaba las características físicas para "corroborar el diagnóstico". Y aparecieron decenas de signos compatibles con el SD, y con Claudio estudiábamos a Alma en su búsqueda. ¡Terrible! Estábamos enloqueciendo y asutándonos porque muchas páginas de Internet, literalmente, nos aterraban.
Pero entre toda esa información, aparecieron blogs de padres con hijos con SD y la lectura de ellos no sólo me brindó información y contención, sino que me llenó de esperanzas y alivianó mis miedos. Por eso quiero escribir, para aportar mi humilde granito de arena, para otros padres que pasan o pasarán por la misma situación; para dar a conocer algunas actitudes o cuestiones que desde mi punto de vista deben subsanarse; para contactarme con personas vinculadas al tema y establecer vínculos de ayuda mutua y desde mi fuero egoísta; para metabolizar el dolor, que no se si en algún momento desaparecerá definitivamente, o se esconderá en algún rinconcito o se transformará en otra cosa...¿quién sabe? seguramente, lo saben, los padres que hace años transitan este camino y ojalá, en algún momento, me lo cuenten.
Bueno, esta especie de fundamentación del por qué de Almaluzdemivida puede llegar a modificarse con el paso del tiempo, es posible que encuentre nuevas razones o no; o que cambie las que expuse anteriormente. Este blog va a ser flexible, impredecible y desestructurado; como es la vida; al menos así lo tengo en mente...veremos que sale...veremos como va la vida.