Aborto y síndrome de Down.

          La amniocentesis se utiliza con frecuencia durante el segundo trimestre del embarazo (por lo general entre la semana 15 y 18), para diagnosticar o descartar la presencia de ciertos defectos cromosómicos y genéticos.
          Tras un examen con un scáner para determinar la posición del feto y de la placenta, se inserta en el útero, una aguja larga y se retira líquido amniótico, en el cuál flotan células desprendidas del feto, que permiten obtener un recuento exacto de cromosomas y detectar cualquier estructura cromosomática anormal.
           Existe un nuevo test de cribado prenatal no invasivo, que estima el riesgo fetal de padecer síndrome de Down, de Edwards y de Patau; detectando ADN fetal en sangre materna. Éste método no es invasivo, no causa riesgo de aborto y es extremadamente sensible, con una precisión superior al 99%.
          Hoy en día, estos procedimientos médicos, que tendrían como fin: calmar la ansiedad de padres preocupados por la salud de su hijo en gestación, ayudarlos a prepararse psicológicamente para recibir a un hijo con discapacidad u otros problemas de salud, colaborar a que se tengan los cuidados médicos necesarios durante el embarazo y el nacimiento dada la condición genética o patología diagnosticada; se utilizan principalmente para decidir la continuidad o la interrupción del embarazo.            Lamentablemente, la mayor parte de los bebés diagnosticados con problemas genéticos, son abortados, especialmente en los países desarrollados.
          Cuando comenzó la vida de Alma en mi panza, en uno de los primeros controles médicos, le pregunté a mi obstetra sobre los riesgos por mi edad (38 años) y si creía necesario realizar la amniocentesis. Me dijo que era un procedimiento invasivo que puede ser dañino para el bebé, que ella no lo recomendaba y que no me tenía que preocupar. Me habló de una mamá de 42 años que había tenido a su primer bebé, sin problemas, días antes. La verdad, es que yo no estaba muy preocupada, no tenía miedo ni ansiedad por la salud de mi beba. Siempre la imaginé y la sentí sana. Además, cada control que me hacían, cada ecografía; me daba la certeza de que nada podía andar mal. Un embarazo perfecto, como los dos anteriores, trabajando hasta un mes antes del parto, 39 semanas de gestación, 5  horas de trabajo de parto en mi casa y 1/2 hora desde que llegué a la clínica hasta que tuve a mi hija en mis brazos.
          Si bien, la sorpresa fue dura y dolorosa y junto a mi marido, sentimos que  el tiempo se detuvo; el agua volvió a su cauce, la vida continuó y nosotros logramos entender, aceptar, aprender y crecer junto a nuestra hija.
          Todos los días, miro a mi hija y agradezco a Dios por tenerla y poder disfrutarla tan sana, tan amorosa. No supe de su condición durante el embarazo, pero muchas veces me pregunto qué habría hecho si lo hubiese sabido y la respuesta es una: el aborto jamás habría sido la opción.
¿Se imaginan arrebatarle la vida a una bebé  que a las 16 semanas esta en la panza chupando sus deditos, creciendo y cobijada por el amor de mamá? Así estaba Alma durante la segunda ecografía.
Ella no nos mostró rasgos sospechosos desde la panza, no se vió un pliegue nucal aumentado, ni el fémur corto, ni ojitos rasgados, ni lengua prominente, Su naricita chiquita tampoco llamó la atención. Ella sólo dejó que veamos su perfección (como toda criatura de Dios), su paz y sus gigantes ganas de vivir.
          Según un estudio publicado en la revista Brithish Medical Journal, en el período 1989- 2008 en Inglaterra se abortó al 92% de los bebés diagnosticados con SD en la panza. En un estudio equivalente publicado la revista European Journal of Human Genetics, se constató que más del 90% de los bebés con SD son abortados en Francia y España. Se cree que con el nuevo método de detección del ADN  del niño en gestación en la sangre de su madre. los porcentajes de abortos van a ser mayores aún.
          El diagnóstico genético, en muy pocos casos, tiene como objetivos "ayudar al bebé", preparar a padres y médicos para brindar la mejor atención al recién nacido. El fin sería "terminar" con el feto, arrancarle la vida.
          ¿Dar a luz a un bebé con SD, es condenarlo a una vida de sufrimiento? ¿Se les termina la vida a los padres que reciben a un hijo con discapacidad? ¿Las personas con discapacidad entorpecen, afean o problematizan a nuestra "normal" sociedad? ¿Qué pasa con la personas que adquieren discapacidades a lo largo de la vida?...No las podemos eliminar porque molestan o lastiman nuestro amor propio o generan mucho gasto ¿Por qué nos creemos con derecho de matar, a decidir sobre quién puede vivir y quién no? ¿Tenemos miedo de que se desvirtúe nuestro "fantástico" mundo de eficiencia, de productividad y de personas lindas e inteligentes?
          Cada familia y cada persona son un mundo, y entiendo que algunos padres no encuentren otra salida que el aborto. Pueden ser muchas las causas que los conducen a no poder tomar otra decisión. Pero que más del 90% de los bebés con SD sean abortados, es una verdadera matanza. Las causas pueden ser el miedo, la desinformación, hasta el egoísmo quizá...pero duele que se trunquen tantas vidas; especialmente cuando en los últimos años,  la maternidad se posterga cada vez más, y la gestación de bebés con SD aumenta.
          La ciencia médica y su vertiginoso avance, siempre tiene que estar del lado de la vida. El diagnóstico prenatal como recurso para anticiparse y prepararse, no como sentencia a muerte.

Alma: 18 semanas de vida en la panza. A la mayoría de los bebés con SD se los aborta en este momento de la gestación. La muerte del bebé se produce por la compresión craneal intrauterina. Se descomprime la cabeza del feto y luego se lo evacúa succionándolo.

Ecografía 4D, 24 semanas.

Alma y sus primeros días en casa.

La misma manito que se llevaba a la boca estando en la panza...

Alma, a un año de su nacimiento, llena de amor, llena de vida...

Control traumatológico 2.

Llevamos a Alma a un segundo control traumatológico, indicado por la pediatra, porque notó una pequeña desviación hacia afuera de su pie izquierdo.
El traumatologo nos dijo que en los bebés con SD, es necesario descartar patología en las caderas, en los pies y en la columna cervical. Observó los estudios que llevamos de caderas,  revisó a Alma y  encontró todo normal. En los piecitos notó que los desvía  un poco hacia afuera, pero desestimó el uso de férulas, nos recomendó unas cintas, como las que usan los deportistas, que de acuerdo a como y dónde se colocan sirven para inhibir o activar los músculos (kinesio taping).
Con respecto a la columna cervical, nos explico sobre la inestabilidad en las vértebras cervicales, debido a la hiperlaxitud de un ligamento. Solicitó una placa de cervicales y el resultado fue normal. De todas formas, dijo que esto se volvía a evaluar a los 4  años y a los 7.

21 características de Alma.

Alicia Llanas, mamá de Elías y Eva, tuvo la idea de describir 21 características de su hijo con sindrome de Down, como aporte para el mes de concientizacion sobre esta condición genética. Voy a copiar su iniciativa y les voy a contar 21 características de Alma.              

1. Alma nació con 3,600 kg, un test de Apgar 9/10 y luego de  39 semanas de embarazo completamente normales, con 4 ecografias de control (una de ellas 4d) que no evidenciaron rasgos de sospecha de SD.
2. Comenzó con estimulación temprana cumplido su primer mes de vida. Desde ese momento y hasta el día de hoy, concurre a dos sesiones semanales.
3. Logró sentarse solita días previos a cumplir sus 5 meses, se arrastró hacia atrás a los 8 y hacia adelante, antes del año. Desde los 9 meses, puede sostenerse parada, tomada de algún mueble o apoyada en una pared. Camina si se la lleva tomada de sus dos manitos. No gatea aún.
4. Toma pecho desde sus primeras horas de vida. A los seis meses comenzó con dieta complementaria, sin abandonar la lactancia. No tuvo dificultades con la introducción de sólidos.
5. El primer diente de Alma, asomó el día previo a su primer cumpleaños.
6. Durmió bastante bien hasta cumplir su sexto mes. Luego, comenzó a despertarse 3 o 4 veces cada noche, pidiendo el pecho como chupete y usando a mamá como colchón. 
7. A los 9 meses, comenzó sus sesiones de músicoterapia. Las disfruta muchísimo, a tal punto que Debora (la musicoterapeuta) es una de las pocas personas que logra que Alma le tiré los brazos, estando a upa de mamá. 
8. Alma nació con una CIA (comunicación interauricular) y en pocos días le realizarán un ecocardiograma y rx de tórax para controlarla.
9. Las otoemisiones acústicas realizadas al día de nacida y a los 11 meses fueron normales.
10. Los exámenes oftalmológicos del mes de vida y de los 8 meses también resultaron normales.
11. Alma adora a sus hermanos, pero tiene una especial atracción por su hermana Sol...la notará parecida a mami?...salvando los años de diferencia, por supuesto!
12. Lleva recorridos 16.000 kilómetros de su bello país, en casa rodante.
13. Le gusta jugar con arena y de vez en cuando saborearla.
14. Alma disfruta de la música y de los vídeos de Baby Einstein.
15. Le encantan los cuentos con texturas y con sonidos.
16. Le gusta pasear en bicicleta.
17. Le llaman la atención los animales, en especial, nuestra gata Juana, a la que le arranca los pelos con frecuencia.
18. Utiliza mucho las sílabas pa, ma y ta, pero aún no arma palabras.
19. Es especialista en sacar cosas de cajones y cajas, lo que no hace es volver a guardarlas.
20. Desde su nacimiento sólo tuvo un resfrío leve.
21. Alma es una beba feliz, que crece,  que da y recibe amor,  que ríe, que juega,  que llora, que se alimenta, que comprende, que se expresa, que aprende, que siente...y que tiene síndrome de Down.

Empecé a escribir en octubre y terminé en noviembre. Los tiempos de las madres son así: impredecibles. Pero bueno, lo que vale es la intención de dar a conocer, de infomar desde la propia experiencia, de concientizar sobre el síndrome de Down. 

Mi primer encuentro con esta condición fue en la sala de partos. Nada sabía acerca de ella, sólo tenía en mi cabeza alguna u otra imagen estereotipada de las personas con sindrome de Down. Jamás me había relacionado, ni siquiera rozado con una de ellas.

Las cosas de a poco van cambiando...los padres no escondemos a nuestros niños con discapacidad, al contrario, los exponemos, los insertamos en el medio social; porque ellos son parte de él, desde el primer minuto de vida. La sociedad necesita saber de que se trata, para poder ser inclusora. La ignorancia, muchas veces, es la precursora de la discriminación y la segregación.

El primer año de mi vida.

   Un año atrás, por estas horas, aún estaba en la panza,  preparándome para conocer un mundo nuevo, del cual sólo conocía sonidos y la tenue claridad que la piel de mami dejaba pasar, hacia el que fue mi hogar durante nueve lunas. Sólo Dios y yo sabíamos que mi nacimiento iba a ser sorpresivo y doloroso para mi familia, en especial para mis papás.
   Yo vi la cara feliz de mami con sus ojos llenos de amor enfocados en mi perfil derecho; también note las lágrimas de alegría de papi; escuché el comentario de satisfacción de la obstetra, por lo bien y rápido que se desarrolló el parto; pero también percibí la cara sería de la pediatra mientras me revisaba y soltó el diagnóstico desgarrador: síndrome de Down. No pude dejar de escuchar la expresión desesperada de  mi mamá ( ayyyyy no!!!), ni evitar las lágrimas de mi papá...que ya no eran de alegría. Se que causé miedo e incertidumbre en mis padres, porque no sabían que estaba pasando ni a que se enfrentaban.
   Pero pasaron las horas, los días, los meses y todo se fue acomodando. Y saben qué?: yo ayudé mucho para que eso suceda: me esforcé para levantar la cabeza desde los primeros días, porque eso ponía contentos a mis papis, las primeras sonrisas tampoco las hice esperar demasiado; me senté solita un mes antes que los bebes sin SD y cuando noté que mis demostraciones ya no llamaban tanto la atención, improvisé un volteo espectacular, en pleno asado de domingo (no imaginan el griterío que se armó). Después fui perfeccionando la "técnica" junto a mi estimuladora Silvina (que sólo me hace enojar cuando me pone en el rodillo).
   Así es que con tanto ejercicio y tanto piso, le encontré el gustito al movimiento y ahora no me para nadie; y ni hablar de la fuerza que tengo, sino pregúntenle a mi abuela Miriam, sobre los tirones que le doy al mantel y tiro todo lo que esta en la mesa; y si no quiero soltar algo que tengo en las manos, ni intenten sacármelo; las orejas de mama saben de eso, varias veces me prendí con todo el fervor, de sus aros colgantes. Y cuando mami me cambia, aparte de hacer diez mil payasadas, me quiere morder un cachete (no el de la cara) y yo pateo con mis dos piernas juntas al mejor estilo ninja, para evitarlo...resultado: unos cuantos chichones en la cabeza.
   Me porté bien este año...aprendí mucho y voy por más, porque todo es posible, porque no sirve establecer límites y pronosticar; lo que sirve es hacer, ocuparse y encontrar el límite uno mismo, descubrir los potenciales, las fortalezas y también las debilidades...por qué no?  en el acontecer y accionar diario.
   La verdad...creo que mi familia pasó un año maravilloso conmigo, no es por alardear, pero los tengo loquitos a todos, se mueren de amor por mi...y yo por ellos...así que voy a empezar a prepararme, porque este domingo, festejo mi cumple y mi Bautismo, y no se imaginan cuantos mimos, besos y apretujones voy a recibir!

Estimulación Temprana 10/11 meses.

 Alma continua con dos sesiones semanales de estimulación temprana. Los logros a conseguir: arrodillado, gateo y bipedestación. La terapia, ahora, se centra en mejorar la estabilidad en la pelvis, la actividad coordinada de abdominales y glúteos, la disociación de tronco y miembros inferiores y de miembros inferiores entre sí.
Silvina (estimuladora), aplica el método Bobath, que "se trata de una técnica que inhibe el tono y los patrones de movimiento anormales, facilitando el movimiento normal y estimulando en casos de hipotonía o inactividad muscular"(Centro Bobath de Londres). El método inhibe la actividad refleja anormal, a través de posturas que inhiben esos reflejos y así se normaliza el tono muscular. Se busca la actividad y los esquemas de coordinación postural y funcional, a través de la manipulación del sujeto y de su postura.
Alma aún no logra gatear, si se la pone en cuatro patas, se sostiene sin dificultad y hasta logra balancearse hacia adelante y atrás, pero a los pocos segundos se estira y cae de panza al piso. En el último mes, logró pasar de posición sentada a cuatro patas, atraída por algún objeto o juguete atractivo. Pero enseguida "se plancha" y recurre al arrastre, lo hace muy bien hacia atrás y con dificultad, hacia adelante. Los giros los hace maravillosamente bien y a toda velocidad.
Hace unos días comenzó a pasar de posición sentada a arrodillada, para intentar trepar un almohadón por ejemplo, o subirse a upa de mamá para alcanzar su preciada teta. A veces, logra ponerse de pie.
Otro logro de los últimos tiempos fue dar pasitos mientras se la lleva tomada de sus dos manos. Al principio se quedaba quieta y había que empujarle sus pies para que avance. Ahora lo hace sola y muy rápido, causa risa verla.

El tiempo pasa...casi 11 meses!

El 25 de septiembre Alma va a cumplir 11 meses. No puedo creer la velocidad con la que pasó el tiempo. El año pasado a esta altura, estaba preparando las últimas cositas para esperar a mi beba, comenzaba la licencia en el trabajo y recuerdo sentirme muy cansada pero sumamente feliz, sin miedos, sin ansiedad. Todo marchaba perfecto, la gordita ya estaba en posición para nacer, y me hacía sentir su vitalidad con sus frecuentes movimientos y vigorosas pataditas.
Estuve releyendo la primera entrada de este blog, en la que relato el parto y toda la carga de sentimientos y sensaciones que llevé a cuestas durante esas horas y me duele recordar lo terrible que me sentí, lo que me costó conectarme con la inmensa alegría que supone la llegada de un hijo.

Me gustaría volver el tiempo atrás y vivir el día del parto y los días posteriores con la más inmensa felicidad. Pero no se puede viajar en el tiempo... las tristeza, el corazón estrujado, el miedo, la incertidumbre, la culpa...no se pueden resetear. Las cosas pasaron como tenían que pasar, y a pesar de todo no salieron del todo mal, porque en medio de la angustia, encontramos sabiduría para seguir adelante y darle lo mejor a nuestra hija.
Desde su primer minuto de vida Alma tuvo todo el amor, de sus padres, hermanos y de la familia entera. Sintió los más sinceros abrazos y mimos; tuvo su leche materna, que frente a los malos pronósticos, pudo extraer con su perseverancia y la insistencia de mamá. Y así, durante estos hermosos 11 meses que nos regaló nuestra beba, festejamos cada día, cada logro, cada sonrisa y cada minuto de verla sana y feliz. Las rutinas y las cargas extras ( sesiones de estimulación, mayor cantidad de controles y estudios médicos) fueron y son una parte más de nuestra vida, un color más de de nuestro arco iris.
Quizá, esta entrada sea leída por papás que recién comienzan este camino, que no quiero definir como duro, especial, difícil o diferente. Es sólo un camino... con rectas, con curvas, con cuestas, con bajadas, con zonas señalizadas que te tranquilizan y con otras en las que esperas el cartel que te indique que vas en la dirección correcta. Y en ese camino, descubrís que no estás solo, te encontrás con personas que van para el mismo lugar que vos y otras que van en sentido contrario; algunas te registran y te acompañan, otras te ignoran y siguen su camino y algunas ( pocas por suerte) intentan desanimarte para que frenes y no puedas seguir.
Una de las cosas que aprendí es que el principal motor para avanzar, es tu propio hijo/a. Después esta la familia, tan importante y en tercer lugar la gente capacitada para ayudarte (cuesta encontrarla, pero existe), profesionales formados integralmente, que sepan hacer y que sepan sentir.
Si pudiera volver a aquella tarde en la que nació Alma y a esos primeros días tan difíciles, cambiaría algunas cosas:

1. Lloraría sólo de alegría.
2. Presentaría a mi hija, feliz y orgullosa.
3. Abrazaría mucho más a mis tres hijos y a mi marido.
4. No sentiría miedo.
5. Cerraría mis oídos a pronósticos desoladores.
6. Me reiría más.
7. Me sacaría más fotos con mi beba y tendría la cara más luminosa y llena de felicidad.
8. Le hablaría más a mi hija y le diría lo genial que lo vamos a pasar juntas.
9. No sentiría culpa.
10. Perdería menos tiempo y energía observando las características físicas de mi hija que confirman su condición genética.
11. Negaría menos y aceptaría más.
12. Leería menos documentos médicos sobre SD y leería más testimonios de padres que atravesaron antes esta situación.

¿Que cosas no cambiaría?:

1. A mi hija.
2. A la sabiduría de mis hijos mayores y a la hermosa relación que tienen con su hermana.
3. A mi marido y el especial amor que tiene por sus tres hijos. 
4. La contención y el apoyo brindado por la familia.
5. Mucha gente maravillosa que encontré en el camino, que si bien no tiene en su familia personas con discapacidad, es sumamente sensible y sincera.
6. Los profesionales que elegí para colaborar en el crecimiento y desarrollo de Alma. Personas muy capacitadas y con una calidez humana excepcional.
7. La confianza que tengo en mi hija.
8. El amor inmenso que nos transmitimos con sólo mirarnos.

La espera y el nacimiento de Alma

El día 3 de marzo, le insistí a mi mamá para comprar un test de embarazo, ya que ella me había comentado que tenía un atraso. A la tardecita de ese mismo día, salimos a comprarlo.
Llegamos muy rápido a mi casa y “obligué” a mi mamá a que se lo haga, pero, había que esperar que mi papá estuviese con nosotros para que todos compartamos la noticia. De mala suerte para mí, tuvimos que esperar demasiado, ya que a la noche se hizo una cena entre amigos y nos encontramos toda la familia, recién en esa reunión.
Cuando todos comenzaron a irse, ya que era muy tarde, nosotros fuimos uno de los últimos en salir del lugar. En ese momento, mi cabeza estaba centrada en ese test, mi sueño era tener una hermana/o menor…
Llegamos a mi casa, corrimos todos, excepto mi papá que estaba medio shockeado y esperamos a que el  test este hecho. Cuando pudimos verlo, se comenzaron a marcar dos líneas verticales y luego dos horizontales. En ese momento casi me desmayo, estaba demasiado confundida y asustada. Mi hermano, creo que estaba en la misma situación que yo, pero mi papá además de todos esos síntomas, estaba blanco, demasiado pálido, no sé que habrá pensado para ponerse así.
Eran las doce y media de la noche y llamamos a todos nuestros familiares para informarles. Obviamente yo les di la noticia, casi la mejor parte.
Con el paso del tiempo, llegamos a la primera ecografía donde veríamos por primera vez al bebé.  Ese día tan especial fue el 15 de marzo.  Era demasiado chiquitito/a, sus latidos eran de 125 por minuto, estaba en la panza hace seis semanas y media. A mi mamá ya le estaban empezando los vómitos (cosa que yo no podía soportar).
Con esa información, nos dijeron que nacería a fines de octubre o principios de noviembre. Como soy tan adelantada, ya busqué de qué signo iba a ser y a qué escuela iba a ir.
El 7 de mayo, con la segunda ecografía, supimos que era una beba y que tenía 19 semanas y 6 días. Podíamos distinguirla un poco más pero nos fue difícil (en especial a mí, no entiendo nada de eso). Lo único que vi eran puntos blancos y negros que supuestamente eran la cabeza, los brazos, etc. Traté de darle forma como pude.
Dos meses después, el 4 de agosto, mi mamá se hizo la ecografía 4D. En esta pude verla, era muy linda y sana.

El 25 de octubre, era un día en el cual mi hermano y yo teníamos que ir al colegio y hacer toda nuestra rutina. No fue un día común, porque a las cuatro, Agustín (preceptor del colegio) entró a nuestro curso de inglés y me llamó porque mi abuela me había venido a buscar. Entonces le pregunté: "¿va a nacer mi hermana?" Y me respondió un “sí” muy rápido y me pidió que me apure.
Llegamos a la clínica a las 16:08 exactamente y comenzamos a dar vueltas por todos lados buscando a mis papás. No sabíamos ni dónde estaba la sala de partos. Preguntamos como cuatro veces hasta que pudimos llegar. Era un pasillo largo y a lo último había unas enfermeras que me empezaron a preguntar  acerca de mis papás y la bebé.
Esperamos 20 minutos aproximadamente y mis abuelas me dijeron: “¡Sol ahí vienen mirala!”, entonces me doy vuelta y veo a la bebé en el pecho de mi mamá. Las caras de mis papás, eran terribles. Serias, llorosas… ¡algo pasó! pensamos todos.
La media hora que esperamos a que nos dejen entrar a conocer a nuestra hermana fue eterna. Las enfermeras y la partera, nos decían que estaba todo bien, que era sana, pero que nuestros padres tendrían que comunicarnos algo.
Se me pasó muy lento el tiempo, pero en ese ínterin llegaron mis tíos. Les contamos todo lo que había pasado desde que llegamos a la clínica, tenían la misma intriga que nosotros.
La doctora nos dejó pasar a mi hermano y a mí. Entramos rápido a la habitación y la vimos. Era muy linda, pero estaba toda hinchada y su piel un poco lastimada. En ese momento mi papá nos dijo muy directamente que la bebé tenía muchas probabilidades de tener Sindrome de Down. La noticia me pegó bastante fuerte, no sabía que hacer. Sentí un poco de rechazo, de desilusión. En todo el embarazo me había imaginado a mi hermana "normal". Creo que en ese momento mis ojos se pusieron llorosos. Igualmente tratamos de sonreír y de no tener una mala actitud frente a la situación. Llamamos a toda la familia, mi mamá no sabía que decirles, cómo decirles lo que Alma tenía. 
Cuando entraron todos la miraron y la acariciaron. Entonces fue cuando mi mamá les contó. No puedo acordarme de su reacción, porque cada vez que decían las palabras "tiene Sindrome de Down" se me hacía un nudo en la garganta y me empezaban a llorar los ojos, medio imposible se me hizo aguantarlo.
 No me animaba a tocarla, hasta que mi mamá la agarró y dijo "tenela con cuidado" entonces la levanté y rápido me senté en el sillón que había atrás mío. Fue una de las mejores sensaciones.

Ahora, Alma ya tiene 10 meses. La quiero muchísimo y no me importa lo que tiene. Ella es cariñosa, amorosa y creo que le caigo bastante bien. Jugamos un montón cuando yo tengo ganas. Le encanta que le baile y juegue con mi pelo, que lo revoleé para todos lados. Cuando me vé, porque hace mucho tiempo que no lo hace, dice "Ataa", debe ser mi nombre en su idioma. 
Se rie mucho y es lo que quiero que ella haga siempre. Que siempre tenga una sonrisa y que nadie se la quite. Te amo Alma!

Sol

Cambio.

Desde hace un tiempo dejó de gustarme el encabezamiento que escribí para el blog. No quiero atribuirle una causa a este cambio en la forma de percibir el texto, aunque creo conocerla. Cuando lo escribí, lo hice con todo el sentimiento, fue lo que surgió en ese entonces. Pero ahora, necesito eliminar ciertas palabras que ya no representan mi sentir, ni son prioritarias en mi vida, ni en la de mi hija y me atrevo a asegurar, ni en la de la familia entera. 

Copio el texto que va a ser modificado, luego de casi diez meses del nacimiento de mi hija:

"El Síndrome de Down llegó a nuestra familia cobijado en una personita hermosa, dulce, vivaz y llena de ternura. Alma nos lo presentó en vivo y en directo, en la sala de partos, el 25 de octubre del 2012. Pasamos por la tristeza absoluta, la negación ciega, el miedo que sofoca...y comenzamos de a poco a dejar de ver el síndrome, para comenzar a mirar a nuestra hija, a la luz de nuestra vida."

La que llegó a nuestra familia y nos hace día a día plenamente felices, es ALMA, no el síndrome de Down. La tristeza, la negación y el miedo ya desaparecieron, aunque debo reconocer que fueron sentimientos sanos y necesarios...y ahora nos queda, lo que siempre tuvimos pero no siempre pudimos ver con toda su intensidad: lo maravillosa que es nuestra hija, su capacidad para sorprendernos con su esfuerzo, su alegría, sus logros, su simpatía y empatía, su facilidad para aprender y su gran amor.

Hace meses que no siento la necesidad de buscar una sola  descripción de patologías vinculadas al síndrome en Internet. Ya me convencí, de nada sirve anticiparse y preocuparse por lo que pueda llegar a tener mi hija. Cuando llegue algún desafío, nos prepararemos para superarlo. Ahora, sólo me concentro en disfrutar a mi niñita, a cuidarla con todos los controles de rutina y a estimularla mucho, con sus sesiones de estimulación temprana y musicoterapia (que la ayudan muchísimo) y con juego, disfrute, charlas, paseos, abrazos, contacto con personas (de la familia y desconocidas), canciones, besos...la estimulación de la vida misma, de lo cotidiano. 

Hermanos.

Esta entrada es para agradecerles a mis hijos Gonzalo (16 años) y Sol (14 años) el amor infinito que le tienen a su hermana. Desde los primeros minutos de su nacimiento, cuando para Claudio y para mi, todo era angustia y miedo; ellos enfrentaron la situación con entereza y alegría. No recuerdo si mediaron palabras o si sólo fueron miradas las que cruzamos, pero el mensaje que recibimos fue: "es nuestra hermana, es hermosa, esta todo bien, no hay de que preocuparse."
Les agradezco la colaboración de todos los días (o casi todos)...a pesar de que pasan muchas horas en el cole, siempre tienen un tiempito para dedicarle a Alma... aunque todavía cuesta un poco el tema del cambio de pañales. En nueve meses se los cambiaron una o dos veces...buen promedio no?
Les agradezco todo lo que hacen para estimularla, desde los abrazos y besos, hasta los juegos compartidos; las "conversaciones", las cientos de veces que la acomodaron en la hamaquita y le pusieron los videos para que se entretenga sola por un rato, la innumerable cantidad de fotos que le sacaron y subieron a internet para compartir con orgullo con sus amig@s, la rapidez con la que la atienden cuando llora, las sopas de vitina o caracolitos hechas y administradas por Sol, los upas de Gonzalo (una mano sosteniendo a la hermana y otra en el control de la xbox)...
Quiero que sepan que los quiero mucho y a pesar de que tengo mucho menos tiempo para dedicarles y a veces estoy pasada de vueltas y con poca paciencia, siempre van a ser mis grandes tesoros.

Paseo en bici con papá y mamá.

Aprovechamos el solcito a la hora de la siesta y salimos a pasear en bicicleta. Papá ya tenía preparada la sillita desde hace unos cuantos meses, sólo faltaba esperar a que creciera un poco más y mi espaldita este más fuerte y firme.
En este primer paseo recorrimos 3 km en un camino de chacras, cercano a casa. Papi me llevó y mami me filmó y me sacó fotos todo el tiempo ( un peligro mamá manejando la bici con una sola mano y sin mirar hacia adelante).
Me encantó el paseo: me reí, grité de emoción, perdí dos veces las zapatillas, me ahogué un poquito con el viento de frente y no lloré para nada.

Primera tarde de plaza.

Los días fríos y cortos de invierno no son muy tentadores para salir a pasear, pero el solcito de esta tarde me convenció y decidí llevar a Alma a la placita. Les pedí  a sus hermanos que nos acompañaran. Costó romper la simbiosis con la computadora, pero lo logré y aunque al principio no estaban muy animados, después les terminó gustando la idea y hasta se subieron a la calesita con su hermana.
Tengo que reconocer que me sentí un poco rara en la plaza...los motivos podría ir enumerándolos:

1. Estar con mis tres hijos, con diferencias de edades muy marcadas, dos adolescentes y una beba de meses.
2. Sentir que pasó mucho tiempo desde las últimas veces que llevé a mis hijos a la plaza y que la energía y la forma de percibir las cosas y de percibirme no eran las mismas que años atrás. 
3. Ver a otros chicos jugando, tan iguales... pero a la vez tan diferentes a mi hija. La única persona con 47 cromosomas en esa plaza, era mi hija. Reconozco que a veces me gustaría cruzarme con más niños con su misma condición, y que no sea algo tan especial o llamativo ver a una persona con síndrome de Down. Realmente no me gusta que miren a mi hija mas de la cuenta, que la inspeccionen con la mirada. 
4. Interpretar las miradas de la gente, puede resultar interesante y un poco lastimoso a la vez. Hay miradas simpáticas y cálidas; cuyo mensaje puede interpretarse:"tu hija es hermosa, es una beba como cualquier otra"; hay miradas serias y hasta podría decirse...temerosas que transmiten:"tu hija debe ser un gran problema, no me gustaría estar en tus zapatos"; hay miradas que denotan pena; "pobre niñita, pobre mamá" y hay miradas que solo miran, clavan los ojos buscando algún resabio extraterrestre quizá, miradas que no dicen nada pero que molestan un bastante. Hoy traté de no mirar como nos miraban, (aunque tengo que reconocer que en algún momentito se me fueron los ojos para ver la reacción de la gente), traté de disfrutar el hermoso momento que estaba pasando con mis tres hijos.

Con esto que relato, no pretendo juzgar a las personas, porque yo también miré y miro a la discapacidad de la forma que me surge en el momento, de la form a que puedo.Es muy difícil ponerse a pensar como mirar o no mirar al otro para no herirlo. La discapacidad, lo diferente, lo que sale de lo común: incomoda, desestabiliza, asusta, remueve sentimientos y genera reacciones dispares en las personas. Y realmente si me pongo a pensar, yo misma "miré" de las mismas formas que describí arriba, ya sea a otras personas como hasta a mi propia hija. Porque hay días en los que me siento maravillosa y veo a mi hija como a cualquier otro bebé, no percibo diferencias; otros días con un ánimo más oscuro, pienso en que gran problema estoy metida, cuanta preocupación e incertidumbre me genera esta situación. En muchos momentos también me invade la pena, no hacia mí, sino hacia mi beba, cuando pienso en lo que le va a costar lograr determinadas cosas o en aquellas que le van a ser inaccesibles o en los problemas de salud que va a tener que enfrentar.Y otras veces pienso en las características que ese cromosoma extra, esos quinientos genes de más, crean en mi hija y la diferencian de sus hermanos, de su papá y de mí y hasta me cuesta reconocerme en ella. Todos estos sentimientos y controversias, denotan todo lo que me falta aprender junto a mi hija. Y como todo aprendizaje es un proceso; con avances, retrocesos, errores y estancamientos...cuando lean lo que escribo y sientan que desvarío...ténganme paciencia.

Ahora, volviendo al tema  de esta entrada, lo importante, es que Alma disfrutó del paseo. Lo que más le gustó fue la hamaca y en la calesita dio tres vueltas, una con mamá, otra con Sol y la última con Gonzalo. Los hermanos aprovecharon para rememorar la infancia "perdida"...¡le tenían unas ganas a la calesita!...además era la misma calesita a la que ellos iban de chiquitos, sólo que estaba emplazada en otro lugar.

Desde la plaza nos fuimos caminando a visitar a la abuela Miriam (previamente tuve que convencer a los "activos" adolescentes que querían ir en el auto). Una vez allí Gonzalo y Sol le "vaciaron" la heladera, y podría decirse que Almita colaboró en tal fin, comiendo medio flancito. Alma terminó su tarde jugando un poco con la abu, otro tanto con mamá y por último, con una sesión de "estímulo visual" a cargo de su hermana, con un guante luminoso de cotillón espectacular.

En el subibaja.

En la hamaquita.

Pura risa, con mami en la calesita.

Conexión de hermanas.

¿Para qué servirán estas cosas redondas?

El burrito me gustó.

En el trencito.

Y ahora me acompaña mi hermano.

Y ahora, a seguir paseando.

Jugando con Sol y el guante luminoso.

Control de caderas.

A Alma se le realizaron dos estudios: una ecografía al mes y días de vida y una radiografía a los 8 meses. Si bien los informes de ambos fueron normales, la pediatra detectó una diferencia en los ángulos de la cadera y nos hizo una derivación con un traumatólogo infantil (Pablo Lucca).

A continuación, los informes de dichos estudios:

Ecografía.

Ambas cabezas femorales se encuentran centradas y con congruencia concéntrica con respecto a los acetábulos.

Núcleos de osificación ausentes.

Acetábulos óseos bien modelados, con margen angulado.

Labrum normales.

Índices de cobertura cefálica normales, mayores de 0,50.

Ambas caderas se comportan como estables a las maniobras de stress (push anteroposterior en posición de Barlow).

Radiografía.

No existen evidencias radiológicas de alteraciones osteoarticulares.

Durante la consulta, el traumatólogo observó los estudios y dijo que estaban muy bien, que había una pequeña diferencia en los ángulos, pero que no revestía importancia. También la revisó, para detectar asimetrías o sonidos que se producen cuando la cabeza del fémur no encaja correctamente en la cadera (luxación). Encontró todo bien. Dijo que Alma no tiene displasia de caderas ni la va a tener, esto no quita que con el paso de los años, la hiperlaxitud que caracteriza a las personas con síndrome de Down, pueda acarrear alguna dificultad. También comentó, que en caso existir patología en las caderas, no se opera a los pacientes con síndrome de Down, ya que puede ser "peor el remedio que la enfermedad".

El próximo control de caderas lo realizaremos a los dos años de vida y cuando cumpla un añito le va a controlar la columna vertebral, en especial la zona cervical, para descartar inestabilidad atlantoaxoidea (aumento de la movilidad de la articulación de la primera y la segunda vértebra).

Ecografía

Radiografía.

Una mañana ocupada.

Alma comenzó con un nuevo estímulo: MUSICOTERAPIA. El miércoles, a las 9 de la mañana, puntual, ya estaba en la sala de espera de Siete Sentidos ( Instituto de Neurorehabilitación) esperando a Débora (musicoterapeuta). Por ser la primera sesión, pudimos entrar juntas, en las próximas, va a entrar solita.
Débora, la sentó en un puff y comenzó a hablarle y a cantarle acompañada con la guitarra. Le cantó su canción favorita: "El elefante Trompita", después "El payaso Plin Plin" y Alma escuchó atenta y con los ojos bien abiertos. Después, puso la guitarra a su alcance para que pudiera tocarla y producir sonidos. Enseguida con sus dos manitos comenzó a rozar las cuerdas y a golpear la parte de madera. Mas tarde, llegó el turno de dos sonajeros que les gustaron mucho, tomó uno con cada mano no paró de moverlos.
Débora comentó que fue una sesión muy productiva y que pudo avanzar con Almita sin dificultades, ya que a veces, es necesario ir más despacio, debido a que algunos chicos son muy sensibles a los diferentes sonidos y hay que ir acostumbrándolos de a poco. Estoy segura de que disfrutó mucho de este nuevo espacio, porque se mostró predispuesta, participativa y muy conectada con todo lo que se le proponía.
Pasadas las 9:30 horas, continuamos con ESTIMULACIÓN TEMPRANA, sólo cambiamos de sala, Silvina nos estaba esperando. Los ejercicios estuvieron orientados a incentivar el gateo, a que logre mayor fuerza abdominal para poder incorporarse desde posición acostada a sentada, a poder pararse desde una postura arrodillada, etc. Con Silvina, ya sabemos que los ejercicios en los que tiene que hacer fuerza abdominal, no le gustan demasiado, enseguida empieza a hacer una especie de gruñido, pero casi nunca llega a llorar. Hacer la fuerza necesaria para sentarse desde posición acostada, le cuesta un poco. Silvina, me pidió que cuando en casa, este sentada en el piso, le corrijamos la posición de las piernitas ya que a esta edad debe tenerlas extendidas y no en anillo.
De esta forma, transcurrió una mañana de estimulación completita, que continuó con unos cuantos trámites, uno de ellos presentar el Certificado Único de Discapacidad (que obtuvimos hace unos días), en la obra social, para que Alma tenga cobertura del 100% en las prestaciones médicas. Así es como; papel va, papel viene; halagos, abrazos y upas para Alma; vueltas y más vueltas para lograr estacionar; subidas y bajadas del auto y charla "a discreción", pasó el tiempo. Ya cerca del mediodía, pasamos por una librería y compramos dos cuentos nuevos para la biblioteca de esta beba tan atareada.

En la sala de espera, jugando con mami.

Descubriendo sonidos con la guitarra.

Y ahora...con sonajeros.

Con Débora, mi musicoterapeuta.