Aborto y síndrome de Down.

          La amniocentesis se utiliza con frecuencia durante el segundo trimestre del embarazo (por lo general entre la semana 15 y 18), para diagnosticar o descartar la presencia de ciertos defectos cromosómicos y genéticos.
          Tras un examen con un scáner para determinar la posición del feto y de la placenta, se inserta en el útero, una aguja larga y se retira líquido amniótico, en el cuál flotan células desprendidas del feto, que permiten obtener un recuento exacto de cromosomas y detectar cualquier estructura cromosomática anormal.
           Existe un nuevo test de cribado prenatal no invasivo, que estima el riesgo fetal de padecer síndrome de Down, de Edwards y de Patau; detectando ADN fetal en sangre materna. Éste método no es invasivo, no causa riesgo de aborto y es extremadamente sensible, con una precisión superior al 99%.
          Hoy en día, estos procedimientos médicos, que tendrían como fin: calmar la ansiedad de padres preocupados por la salud de su hijo en gestación, ayudarlos a prepararse psicológicamente para recibir a un hijo con discapacidad u otros problemas de salud, colaborar a que se tengan los cuidados médicos necesarios durante el embarazo y el nacimiento dada la condición genética o patología diagnosticada; se utilizan principalmente para decidir la continuidad o la interrupción del embarazo.            Lamentablemente, la mayor parte de los bebés diagnosticados con problemas genéticos, son abortados, especialmente en los países desarrollados.
          Cuando comenzó la vida de Alma en mi panza, en uno de los primeros controles médicos, le pregunté a mi obstetra sobre los riesgos por mi edad (38 años) y si creía necesario realizar la amniocentesis. Me dijo que era un procedimiento invasivo que puede ser dañino para el bebé, que ella no lo recomendaba y que no me tenía que preocupar. Me habló de una mamá de 42 años que había tenido a su primer bebé, sin problemas, días antes. La verdad, es que yo no estaba muy preocupada, no tenía miedo ni ansiedad por la salud de mi beba. Siempre la imaginé y la sentí sana. Además, cada control que me hacían, cada ecografía; me daba la certeza de que nada podía andar mal. Un embarazo perfecto, como los dos anteriores, trabajando hasta un mes antes del parto, 39 semanas de gestación, 5  horas de trabajo de parto en mi casa y 1/2 hora desde que llegué a la clínica hasta que tuve a mi hija en mis brazos.
          Si bien, la sorpresa fue dura y dolorosa y junto a mi marido, sentimos que  el tiempo se detuvo; el agua volvió a su cauce, la vida continuó y nosotros logramos entender, aceptar, aprender y crecer junto a nuestra hija.
          Todos los días, miro a mi hija y agradezco a Dios por tenerla y poder disfrutarla tan sana, tan amorosa. No supe de su condición durante el embarazo, pero muchas veces me pregunto qué habría hecho si lo hubiese sabido y la respuesta es una: el aborto jamás habría sido la opción.
¿Se imaginan arrebatarle la vida a una bebé  que a las 16 semanas esta en la panza chupando sus deditos, creciendo y cobijada por el amor de mamá? Así estaba Alma durante la segunda ecografía.
Ella no nos mostró rasgos sospechosos desde la panza, no se vió un pliegue nucal aumentado, ni el fémur corto, ni ojitos rasgados, ni lengua prominente, Su naricita chiquita tampoco llamó la atención. Ella sólo dejó que veamos su perfección (como toda criatura de Dios), su paz y sus gigantes ganas de vivir.
          Según un estudio publicado en la revista Brithish Medical Journal, en el período 1989- 2008 en Inglaterra se abortó al 92% de los bebés diagnosticados con SD en la panza. En un estudio equivalente publicado la revista European Journal of Human Genetics, se constató que más del 90% de los bebés con SD son abortados en Francia y España. Se cree que con el nuevo método de detección del ADN  del niño en gestación en la sangre de su madre. los porcentajes de abortos van a ser mayores aún.
          El diagnóstico genético, en muy pocos casos, tiene como objetivos "ayudar al bebé", preparar a padres y médicos para brindar la mejor atención al recién nacido. El fin sería "terminar" con el feto, arrancarle la vida.
          ¿Dar a luz a un bebé con SD, es condenarlo a una vida de sufrimiento? ¿Se les termina la vida a los padres que reciben a un hijo con discapacidad? ¿Las personas con discapacidad entorpecen, afean o problematizan a nuestra "normal" sociedad? ¿Qué pasa con la personas que adquieren discapacidades a lo largo de la vida?...No las podemos eliminar porque molestan o lastiman nuestro amor propio o generan mucho gasto ¿Por qué nos creemos con derecho de matar, a decidir sobre quién puede vivir y quién no? ¿Tenemos miedo de que se desvirtúe nuestro "fantástico" mundo de eficiencia, de productividad y de personas lindas e inteligentes?
          Cada familia y cada persona son un mundo, y entiendo que algunos padres no encuentren otra salida que el aborto. Pueden ser muchas las causas que los conducen a no poder tomar otra decisión. Pero que más del 90% de los bebés con SD sean abortados, es una verdadera matanza. Las causas pueden ser el miedo, la desinformación, hasta el egoísmo quizá...pero duele que se trunquen tantas vidas; especialmente cuando en los últimos años,  la maternidad se posterga cada vez más, y la gestación de bebés con SD aumenta.
          La ciencia médica y su vertiginoso avance, siempre tiene que estar del lado de la vida. El diagnóstico prenatal como recurso para anticiparse y prepararse, no como sentencia a muerte.

Alma: 18 semanas de vida en la panza. A la mayoría de los bebés con SD se los aborta en este momento de la gestación. La muerte del bebé se produce por la compresión craneal intrauterina. Se descomprime la cabeza del feto y luego se lo evacúa succionándolo.

Ecografía 4D, 24 semanas.

Alma y sus primeros días en casa.

La misma manito que se llevaba a la boca estando en la panza...

Alma, a un año de su nacimiento, llena de amor, llena de vida...

Control traumatológico 2.

Llevamos a Alma a un segundo control traumatológico, indicado por la pediatra, porque notó una pequeña desviación hacia afuera de su pie izquierdo.
El traumatologo nos dijo que en los bebés con SD, es necesario descartar patología en las caderas, en los pies y en la columna cervical. Observó los estudios que llevamos de caderas,  revisó a Alma y  encontró todo normal. En los piecitos notó que los desvía  un poco hacia afuera, pero desestimó el uso de férulas, nos recomendó unas cintas, como las que usan los deportistas, que de acuerdo a como y dónde se colocan sirven para inhibir o activar los músculos (kinesio taping).
Con respecto a la columna cervical, nos explico sobre la inestabilidad en las vértebras cervicales, debido a la hiperlaxitud de un ligamento. Solicitó una placa de cervicales y el resultado fue normal. De todas formas, dijo que esto se volvía a evaluar a los 4  años y a los 7.

21 características de Alma.

Alicia Llanas, mamá de Elías y Eva, tuvo la idea de describir 21 características de su hijo con sindrome de Down, como aporte para el mes de concientizacion sobre esta condición genética. Voy a copiar su iniciativa y les voy a contar 21 características de Alma.              

1. Alma nació con 3,600 kg, un test de Apgar 9/10 y luego de  39 semanas de embarazo completamente normales, con 4 ecografias de control (una de ellas 4d) que no evidenciaron rasgos de sospecha de SD.
2. Comenzó con estimulación temprana cumplido su primer mes de vida. Desde ese momento y hasta el día de hoy, concurre a dos sesiones semanales.
3. Logró sentarse solita días previos a cumplir sus 5 meses, se arrastró hacia atrás a los 8 y hacia adelante, antes del año. Desde los 9 meses, puede sostenerse parada, tomada de algún mueble o apoyada en una pared. Camina si se la lleva tomada de sus dos manitos. No gatea aún.
4. Toma pecho desde sus primeras horas de vida. A los seis meses comenzó con dieta complementaria, sin abandonar la lactancia. No tuvo dificultades con la introducción de sólidos.
5. El primer diente de Alma, asomó el día previo a su primer cumpleaños.
6. Durmió bastante bien hasta cumplir su sexto mes. Luego, comenzó a despertarse 3 o 4 veces cada noche, pidiendo el pecho como chupete y usando a mamá como colchón. 
7. A los 9 meses, comenzó sus sesiones de músicoterapia. Las disfruta muchísimo, a tal punto que Debora (la musicoterapeuta) es una de las pocas personas que logra que Alma le tiré los brazos, estando a upa de mamá. 
8. Alma nació con una CIA (comunicación interauricular) y en pocos días le realizarán un ecocardiograma y rx de tórax para controlarla.
9. Las otoemisiones acústicas realizadas al día de nacida y a los 11 meses fueron normales.
10. Los exámenes oftalmológicos del mes de vida y de los 8 meses también resultaron normales.
11. Alma adora a sus hermanos, pero tiene una especial atracción por su hermana Sol...la notará parecida a mami?...salvando los años de diferencia, por supuesto!
12. Lleva recorridos 16.000 kilómetros de su bello país, en casa rodante.
13. Le gusta jugar con arena y de vez en cuando saborearla.
14. Alma disfruta de la música y de los vídeos de Baby Einstein.
15. Le encantan los cuentos con texturas y con sonidos.
16. Le gusta pasear en bicicleta.
17. Le llaman la atención los animales, en especial, nuestra gata Juana, a la que le arranca los pelos con frecuencia.
18. Utiliza mucho las sílabas pa, ma y ta, pero aún no arma palabras.
19. Es especialista en sacar cosas de cajones y cajas, lo que no hace es volver a guardarlas.
20. Desde su nacimiento sólo tuvo un resfrío leve.
21. Alma es una beba feliz, que crece,  que da y recibe amor,  que ríe, que juega,  que llora, que se alimenta, que comprende, que se expresa, que aprende, que siente...y que tiene síndrome de Down.

Empecé a escribir en octubre y terminé en noviembre. Los tiempos de las madres son así: impredecibles. Pero bueno, lo que vale es la intención de dar a conocer, de infomar desde la propia experiencia, de concientizar sobre el síndrome de Down. 

Mi primer encuentro con esta condición fue en la sala de partos. Nada sabía acerca de ella, sólo tenía en mi cabeza alguna u otra imagen estereotipada de las personas con sindrome de Down. Jamás me había relacionado, ni siquiera rozado con una de ellas.

Las cosas de a poco van cambiando...los padres no escondemos a nuestros niños con discapacidad, al contrario, los exponemos, los insertamos en el medio social; porque ellos son parte de él, desde el primer minuto de vida. La sociedad necesita saber de que se trata, para poder ser inclusora. La ignorancia, muchas veces, es la precursora de la discriminación y la segregación.