Ali Llanas, mamá mexicana de dos niños con síndrome de Down y escritora de un blog genial: http://aliciallanas.blogspot.com.ar/, me invitó a participar en el mes de concientización sobre el síndrome de Down, escribiendo un texto sobre la llegada de Alma a nuestras vidas, los sentimientos, los momentos más difíciles, la visualización del futuro y los consejos que podemos ofrecer a los nuevos padres que pasan por esta situación.
Agradezco a Alicia la invitación para participar y el fabuloso trabajo que hace.
En lo personal, cuando mis ojos y mi mente se cansaron de leer información pesimista y repetida sobre la Trisomia 21, aparecieron los blogs administrados por padres reales con hijos reales que portan 47 cromosomas. Uno de los primeros que encontré fue el de Alicia. Conocer las historias contadas por los verdaderos protagonistas, ayuda a ver más allá de los libros de medicina, los pronósticos, los mitos y los prejuicios. Gracias a estas historias, los padres renovamos las esperanzas, luchamos juntos, nos informamos, buscamos lo mejor para lograr calidad de vida y autonomía en nuestros hijos y comprendemos la importancia de promover el cambio de viejas concepciones, que conduzca a un mundo más tolerante, que abrace a nuestros hijos y no los deje afuera.
Les dejo el link para leer el artículo:
http://aliciallanas.blogspot.mx/2014/10/sentiamos-que-no-ibamos-ser-felices.html#.VEmsCXy9KK1
jueves, 23 de octubre de 2014
domingo, 19 de octubre de 2014
El segundo cumpleaños.
El 25 de octubre Alma cumple dos años. Tenemos tanto para festejar, tanto para agradecer. Fueron dos años colmados de alegría, de aprendizaje, de crecimiento, de disfrute.
Cada pequeño o gran logro de nuestra hija fueron motivo de inmensa felicidad. Levantar su cabecita en los primeros meses, poder sentarse sin apoyo (5 meses), reptar, gatear (13 meses), caminar con ayuda del caminador (18 meses), para luego hacerlo solita (20 meses).
Agradecemos en este camino recorrido, a Silvina (terapeuta de estimulación temprana) que desde casi el primer mes de vida de Almita, trabajó con ella y nos enseñó y aconsejó para que podamos colaborar desde casa. A Debora (musicoterapeuta)) que con su dulzura y su hermosa voz cautivó los oídos y el corazón de Alma y la hizo amar la música. A Silvana (fonoaudiologa), que a través del juego, logró maravillas. Excelentes personas, pilares fundamentales en el crecimiento y desarrollo de nuestra hija.
Recordamos, esa primera visita al centro de estimulación. Parecíamos papás primerizos. Llenos de miedo, angustia e incertidumbre. Teníamos una mochila cargada con NO: "no va a hacer esto", "no va a poder", "no va a aprender", "no va a tener buena salud, se enfermará con frecuencia", "no a a ser fácil, todo le va a costar más". Pero el paso del tiempo y ver crecer a nuestra hija saludable, capaz y feliz; nos hicieron conocer la realidad a partir de la propia experiencia, que fue mas allá de los conceptos médicos, de los pronósticos, de las estadísticas y hasta de los prejuicios.
Fueron dos años especiales porque nos reímos tanto con nuestra hija, que las "patas de gallo" nos delatan. Nos volvimos expertos observadores de sus logros y no fue raro ante el más minúsculo, vernos a todos gritar y saltar como locos. Alma al principio nos miraba raro, pero ahora esta tan parecida a su familia...es una loquita más!
Pensamos cada vez menos en el síndrome de Down. Podemos percibir a Alma como persona, como niña y no como un recuento de cromosomas. Conocemos su condición genética , sabemos que
nos va a exigir mayor dedicación y esfuerzo. Pero también sabemos que el cromosoma extra no la
define ni limita. Ella es nuestra caja de sorpresas, nuestra maestra, nuestro amor.
Vivimos en una sociedad heterogénea y conflictiva, con personas de lo más diversas. Nunca va a faltar la que discrimina, la que remarca la diferencia, la que desalienta, a que establece "techos" para nuestros hijos. Por suerte, cada vez, existen más mentes abiertas, empaticas y tolerantes.
Esperamos ser buenos padres para Alma, queremos que sea feliz y que alcance todos sus sueños.Queremos una hija preparada para nuestra sociedad, pero también queremos una sociedad preparada para nuestra hija.
Entonces, vamos por más:
1- Conciencia social sobre el síndrome de Down.
2- Inclusión en todos los ámbitos sociales (familiar, educativo, laboral, cultural, deportivo, esparcimiento).
3- Profesionales de la salud mejor formados e informados, que cuiden, apoyen y guíen a las personas
con síndrome de Down y a sus familias.
4- Profesionales de la educación preparados para entender la "discapacidad", pero sobre todo, para visualizar la "capacidad" , nivelando siempre hacia arriba, creyendo en el potencial del alumno y realizando las adecuaciones específicas (no "especiales"...odio esta palabra) que sean necesarias.
5- Familias que acepten y disfruten desde el minuto cero a su nuevo integrante con síndrome de Down. Que crean en sus capacidades y en su potencial y que lo ayuden a ser
"uno más", a ser autónomo, a realizarse como persona.
Cada pequeño o gran logro de nuestra hija fueron motivo de inmensa felicidad. Levantar su cabecita en los primeros meses, poder sentarse sin apoyo (5 meses), reptar, gatear (13 meses), caminar con ayuda del caminador (18 meses), para luego hacerlo solita (20 meses).
Agradecemos en este camino recorrido, a Silvina (terapeuta de estimulación temprana) que desde casi el primer mes de vida de Almita, trabajó con ella y nos enseñó y aconsejó para que podamos colaborar desde casa. A Debora (musicoterapeuta)) que con su dulzura y su hermosa voz cautivó los oídos y el corazón de Alma y la hizo amar la música. A Silvana (fonoaudiologa), que a través del juego, logró maravillas. Excelentes personas, pilares fundamentales en el crecimiento y desarrollo de nuestra hija.
Recordamos, esa primera visita al centro de estimulación. Parecíamos papás primerizos. Llenos de miedo, angustia e incertidumbre. Teníamos una mochila cargada con NO: "no va a hacer esto", "no va a poder", "no va a aprender", "no va a tener buena salud, se enfermará con frecuencia", "no a a ser fácil, todo le va a costar más". Pero el paso del tiempo y ver crecer a nuestra hija saludable, capaz y feliz; nos hicieron conocer la realidad a partir de la propia experiencia, que fue mas allá de los conceptos médicos, de los pronósticos, de las estadísticas y hasta de los prejuicios.
Fueron dos años especiales porque nos reímos tanto con nuestra hija, que las "patas de gallo" nos delatan. Nos volvimos expertos observadores de sus logros y no fue raro ante el más minúsculo, vernos a todos gritar y saltar como locos. Alma al principio nos miraba raro, pero ahora esta tan parecida a su familia...es una loquita más!
Pensamos cada vez menos en el síndrome de Down. Podemos percibir a Alma como persona, como niña y no como un recuento de cromosomas. Conocemos su condición genética , sabemos que
nos va a exigir mayor dedicación y esfuerzo. Pero también sabemos que el cromosoma extra no la
define ni limita. Ella es nuestra caja de sorpresas, nuestra maestra, nuestro amor.
Vivimos en una sociedad heterogénea y conflictiva, con personas de lo más diversas. Nunca va a faltar la que discrimina, la que remarca la diferencia, la que desalienta, a que establece "techos" para nuestros hijos. Por suerte, cada vez, existen más mentes abiertas, empaticas y tolerantes.
Esperamos ser buenos padres para Alma, queremos que sea feliz y que alcance todos sus sueños.Queremos una hija preparada para nuestra sociedad, pero también queremos una sociedad preparada para nuestra hija.
Entonces, vamos por más:
1- Conciencia social sobre el síndrome de Down.
2- Inclusión en todos los ámbitos sociales (familiar, educativo, laboral, cultural, deportivo, esparcimiento).
3- Profesionales de la salud mejor formados e informados, que cuiden, apoyen y guíen a las personas
con síndrome de Down y a sus familias.
4- Profesionales de la educación preparados para entender la "discapacidad", pero sobre todo, para visualizar la "capacidad" , nivelando siempre hacia arriba, creyendo en el potencial del alumno y realizando las adecuaciones específicas (no "especiales"...odio esta palabra) que sean necesarias.
5- Familias que acepten y disfruten desde el minuto cero a su nuevo integrante con síndrome de Down. Que crean en sus capacidades y en su potencial y que lo ayuden a ser
"uno más", a ser autónomo, a realizarse como persona.
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