Retomando el blog. Alma: cuatro años.

Alma tiene 4 años y 4 meses. Comenzó su tercer año de jardín de infantes en una escuela común. Hasta el momento, no solicitaron desde la institución la presencia de acompañante terapéutico o maestro integrador. Alma es autónoma y tiene una marcada capacidad de adaptación.
El déficit en el lenguaje oral, nunca fue un impedimento para lograr una comunicación fluida. Toda ella es expresión: sus ojos, sus manos, sus gestos, su actitud corporal, desde su lenguaje gutural de los primeros meses al dialecto "Almiano" que utiliza para establecer largas conversaciones llenas de gestos y tonos de voz, copiados de lo que ve y escucha de otras personas.
Hoy estamos viendo como dan sus frutos tantos cuentos leídos, tocados y olidos; tantas explicaciones (aún cuando creíamos que no las entendía), tanto darle nombre a todo lo que la rodeaba, tanto darle lugar a la palabra, La palabra con "peso", segura y precisa, apoyada por lo concreto, completa y sin deformaciones, siempre con un propósito comunicativo.
Su vocabulario aumenta día a día, así como su capacidad para formar frases. Logra cantar canciones cortas, enteras y cada vez logra comunicarse oralmente con mayor eficiencia y eso la hace feliz. Le encanta sentirse "entendida" con el menor esfuerzo físico que implica el habla.
Las terapias que realizó a lo largo de estos cuatro años, estuvieron centradas en lo motor (estimulación temprana), hasta que logró la marcha a los diecinueve meses y en lo fonoaudiológico y musical (estas últimas, sigue realizándolas hasta la fecha en un estímulo semanal en el que interaccionan ambas disciplinas.
Como mamá, estoy convencida que el mejor motor de avance para un niño, con o sin discapacidad, es absorber la vida misma por todos los sentidos. Exponerlo a la riqueza cotidiana, con seguridad pero sin miedos. Mostrarle el mundo e incluirlo en él (en una plaza, en el supermercado, en la escuela, en un club, etc). Confiar y creer en él para que él confíe y crea en sí mismo. Somos su espejo y el reflejo que éste proyecta es el que percibe el resto de la sociedad. Como nosotros vemos a nuestro hijo, así lo ven los demás.
Este año, queremos que Alma complemente sus cuatro horas de jardín con algún deporte y/o actividad artística. Ya lleva  dos clases de natación y está súper feliz. Vamos a ver si podemos agregar alguna clase de danza u otra actividad. Lo cierto, es que sale bastante cansada del jardín y tampoco es bueno sobrecargarla.
Con respecto a la salud, todo va muy bien. El año pasado el endocrinologo le retiró la pequeña dosis de levotiroxina que  tomó durante casi dos años, por tener hipotiroidismo subclínico (valores de tiroxina normales y tsh ligeramente elevada). Por precaución hasta los tres años de edad, el médico consideró administrarla, por el riesgo que implica su déficit durante el desarrollo cerebral, tan importante de los primeros años de vida. Lleva unos nueve meses sin tomarla y en unos días tenemos que repetir los análisis.
Otros problemas ligados al síndrome, que me tienen atenta son: el pie plano, un bruxismo diurno muy notorio (aparece generalmente en momentos que se tensiona) y la vista. Con respecto a sus piecitos, dos especialistas la vieron, uno le indicó plantillas flexibles, que me parecieron muy cómodas y le mejoraba totalmente el apoyo y otro, relativizó su uso y dijo que no eran necesarias, que no cumplían función alguna, pero que si yo las quería me las indicaba. Ambos coincidieron en la necesidad de usar calzado de calidad, contenedor y con un buen arco.
Con el tema oftalmológico, también me encontré con diferencias de criterio, un oftalmólogo le recetó lentes para una hipermetropía bastante importante y otro me dijo que estaban mal indicados, que a la edad de Alma no es adecuado corregirla, que los niños tienen un poder de acomodación muy grande para corregir esta anomalía y que si le ponemos lentes no van a ver bien y por ende, no van a querer usarlos, Efectivamente, nunca quizo usarlos.
Por lo pronto, nos queda pendiente la visita al odontólogo para ver lo del bruxismo. Estimo que no debe tener una solución sencilla.Veremos...
Así llevamos una vida de lo más normal con nuestra piojita, que este año esta "sufriendo" la ida de sus dos hermanos a la universidad. De cinco, pasamos a ser tres y sorprendentemente Alma se porta mejor sin su presencia, no hay quién la apañe o cumpla sus caprichos. #MeConformoConLoQueHay #PorMásQueLloreNadieMeVaASalvar.

Avances

          Alma tiene 3 años y 4 meses. Comenzó su segundo año de jardín de infantes y su adaptación fue brillante, igual que el año anterior. Después de un verano de entrenamiento, logró dejar los pañales. Dicho entrenamiento consistió en sacárselos y dejar que riegue y fertilice la casa entera. De a poco tomó conciencia de que se mojaba o ensuciaba. Con cuentos de por medio y concurridos festejos en el baño logramos menos cambios de ropa en el día. Al jardín fue desde el primer día, sin pañal. La seño predispuesta trabajó en conjunto, insistiéndole para ir al baño y cambiándola en caso de "accidentes". Las cosas van tan bien, que hasta varias noches las pasó sin pañal.
          El lenguaje oral mejoró mucho durante las vacaciones, su vocabulario se amplió y muchas palabras las dice clarísimas. Arma oraciones de dos palabras y a veces logra conectar tres.  También hace largos discursos repletos de gestos y ademanes, de los cuales no se entiende nada pero se puede apreciar que es una fiel imitación de su mamá charlatana.
          Su motricidad gruesa supera todas las expectativas: trepa, sube, baja, corre (medio destartalada). Lo único que todavía le cuesta es saltar, pero va por buen camino. Su motricidad fina siempre llamó nuestra atención, la forma de tomar objetos minúsculos o de roscar tapas o de encajar. Es delicada y precisa. Esta es una de las razones por la que supusimos que la visión de Alma era muy buena, pero nos equivocamos. Luego de varias consultas al oftalmólogo, logramos que se dejara medir la vista y el resultado fue astigmatismo bastante elevado e hipermetropía. Le recetaron lentes y cuesta muchooooo que los use.
          Alma disfruta de todo, no tiene miedo a nada, pero no deja de ser cuidadosa. La pileta, una plaza, el mar, un pelotero, todo llama su atención y la invita a jugar y divertirse. Le encanta compartir con otros chicos, de su edad o mas grandes, eso no importa para ella. Los toboganes más altos no la asustan, ni las olas más fuertes. Todas son experiencias que capitaliza y que contribuyen a que aprenda cada vez más y mejor. Quiere hacer todo sola, con su poderoso "yo, yo, yo" no nos deja otra alternativa que dejarla hacer o aguantar sus alaridos...Les conté que es una escorpiana terca y caprichosa?
          Le encantan las películas y las mira de principio a fin. Ir al cine le fascina y al teatro también.
En síntesis, hace tanto o  más que cualquier chico de su edad. Por eso,  tenemos que dejar de hablar de limitaciones, para hablar de posibilidades. Infinitas, sin horizonte, siempre avanzando. Con amor, con simpleza, sin sobrecargas y con los recursos inagotables de aprendizaje que nos regala la vida misma.

¿Cómo van las cosas a los 2 años y 7 meses?

          Seis meses sin escribir, no por falta de novedades, la realidad es que Alma es un "torbellino", una nena demandante, inquieta, atenta y muy activa. No duerme mucho y mientra esta despierta solo quiere jugar.
          Este año comenzó el jardín (salita de 2) en una escuela común, en la que si todo va bien, pretendemos que realice toda su escolarización. Queremos una escuela común para nuestra hija, en la que sea "una más", en la que reciba apoyo extra, sólo cuando sea necesario. Queremos un aula inclusiva, una escuela de todos, para todos y con todos. No queremos un pedacito de aula prestada y una maestra exclusiva que se ocupe de nuestra hija. Si en algún momento es estrictamente necesaria esta apoyatura, vamos a luchar para que sea sólo eso y no el argumento para que la maestra de grupo se desentienda de Alma y quede a cargo la maestra integradora, con actividades y dinámicas de trabajo distintas.
          Creo que es importante no tener preconceptos sobre lo que es el síndrome de Down y la forma en que las personas con esta condición genética aprenden. Todas las personas son diferentes, las que tienen síndrome de Down también. Todas las personas tienen inteligencias múltiples, las que tienen síndrome de Down también. Un maestro, un médico, un padre no pueden decir: "ah tiene síndrome de Down, entonces hay que hacer tal y cual cosa". Un maestro desconocedor del tema puede decir: " este contenido no se lo enseño porque no lo va a entender, le doy esto más sencillito", ¿por qué no intentar primero y establecer los puentes y adecuaciones necesarias para que acceda al conocimiento como el resto de sus compañeros? Un médico puede decir: todos los "niños Down" ( palabras que odio cuando van juntas) son así, les cuesta caminar, hablar, se enferman seguido, etc. Por qué no decir: "al igual que todos los niños, van a lograr caminar, hablar y se van a enfermar cuando algún agente patógeno supere su inmunidad o cuando a algún gen se le ocurra actuar y producir alguna enfermedad (como le pasa a todas las personas). Un padre puede decir: "pobrecito mi hijo, es diferente, es especial, siempre voy a tener que cuidarlo". Por qué no decir: "de especial no tiene nada, es una persona con innumerables capacidades innatas y con un potencial inmenso que va a ser desarrollado, si YO como padre comienzo viendo a mi hijo así, sin sobreprotegerlo, sin subestimarlo y sin establecer diferencias".
          El camino de la escolarización no es sencillo, recientemente participé del VII Congreso Argentino de Síndrome de Down y escuché tristes experiencias de otros padres y de especialistas en educación que explicaban que queda mucho camino por recorrer aún. La educación inclusiva no implica sólo un cambio de conciencia, debe ser una política de estado. "La inclusión propone una escuela única para todos (..) una sola escuela capaz de alojar la diversidad, ofreciendo acceso al conocimiento de calidad para todos."* La inclusión implica cambios en la formación docente, en los currículos, en la organización de espacios, tiempos y grupos, en los programas y en la conciencia de nuestros gobernantes y de la sociedad entera.
          Mientras tanto, en este primer año de educación inicial, estamos muy contentos con la experiencia. Alma tuvo una adaptación genial, sin llanto ni apego a los papás. Siempre se queda contenta, aunque en las últimas semanas hay que convencerla un poquito, se ve que se dio cuenta que la dejamos bastante tiempo solita y en un horario que acostumbra a dormir una siestita con mamá. Además, el comienzo del jardín fue sinónimo de contagio y de mocos omnipresentes, que muchas veces le hicieron perder días de clases con una consecuente readaptación al jardín. De todas formas, las seños nos dicen que en seguida se olvida, y disfruta de la jornada sin problemas.
          Alma sigue receptiva a todo lo que se le enseña, presta mucha atención a todo, imita muy bien gestos y acciones. Es muy expresiva con su cuerpo y esta intentando expresarse cada vez más con el lenguaje. A veces salen palabras convencionales, otras veces utiliza un dialecto que sólo ella entiende, pero lo importante es su intención comunicativa. Nosotros seguimos estimulándola, le hablamos mucho con palabras sencillas, enteras sin diminutivos o modificaciones. Procuramos que observe nuestra boca cuando hablamos. Cantamos con ella, leemos cuentos, hacemos sonidos de todo tipo para que los imite. Festejamos cada vez que habla con aplausos y "muy bienes" interminables. Las palabras que pronuncia perfectas son: mamá, teta, tata(su hermana), bebé. Las que se entienden pero todavía falta mejorar algunas sílabas: aca está (dice catá), gracias (dice cias), este (dice ete), sentate (tate), dos (dice ssss), tres (tes) y algunas más que no recuerdo.
          Notamos que tiene una emisión de sonidos bastante clara, igualmente tenemos pendiente una visita al odontólogo para que evalúe su dentición y la estructura de su boca. Escuché a algunas mamás hablar de tratamientos ortopédicos en la boca para levantar el paladar por ejemplo y mejorar el posicionamiento de la lengua. También de "llamadores" que se ponen en el paladar y que estimulan la musculatura de la lengua.
          Alma no tuvo demasiados problemas con su boca, no fue de sacar demasiado la lengua, ahora no la saca, excepto en algunas ocasiones cuando esta muy concentrada. Tampoco tuvo problemas de sensibilidad a las texturas o tamaños de los alimentos, ni dificultades para masticarlos y deglutirlos.
          Con respecto a sus piecitos, tiene pie plano y el traumatólogo indicó plantillas, que todavía no se las hice usar porque me parecen extremadamente rígidas y con un arco muy marcado, parece que camina con tacos cuando se las pongo.
          Podría seguir escribiendo, pero Alma me reclama!!! Hasta la próxima entrada!!!

* Alicia Ligabue.
       
       

Control médico de los dos años.

          Alma cumplió 26 meses hace cuatro días y por fin podemos decir que terminamos con los controles de salud de los dos años. Con tranquilidad fuimos sacando los turnos con los diferentes especialistas y felizmente todo resultó muy bien.
          Evaluación hematológica: normal.
          Evaluación cardiológica: sin problemas (debemos volver a los 5 años de edad).
          Evaluación traumatológica: nos indicaron plantillas para corregir la inclinación de los piecitos hacia adentro (pie plano).
          Evaluación endocrinológica: hipotiroidismo subclínico (T3 y T4 normales y TSH elevada). Se indica 0,25 mg. de levotiroxina y se controla con laboratorio en marzo. La indicación fue hecha hace más de un mes, pero recién comenzamos a darle la hormona hace 6 días. Teníamos dudas y algunos temores acerca de iniciar el tratamiento.
          Evaluación neurológica: decidimos hacer una consulta por nuestra cuenta y no nos arrepentimos. El neurólogo la revisó, la observó jugando e interactuando con nosotros, nos hizo una extensa entrevista y le realizó un electroencefalograma de sueño. Todo resultó normal, Alma no sufre convulsiones y no corre riesgo de sufrirlas por el momento. El médico nos explicó que muchas veces los niños convulsionan en forma no notoria y pueden hacerlo hasta 30 veces al día sin que los adultos lo noten. Por eso es muy importante realizar este estudio.
          Evaluación auditiva (Estudio de potenciales evocados auditivos): también lo solicitamos nosotros, a Alma sólo le habían realizado dos otoemisiones auditivas, una al nacer y otra antes del año de edad. La médica nos dijo que lo ideal es hacerlo mucho antes. A los tres meses ya se puede hacer. Nos explicó que las otoemisiones revelan problemas en la parte más externa del oído interno, pero no detectan dificultades en el tramo restante y en la llegada de los estímulos sonoros al cerebro. Con los potenciales evocados nos aseguramos que la audición de Alma es perfecta. Es más, nos dijo que en algunos casos la señal se adelantaba, o sea que llegaba al cerebro antes de lo normal, nos aclaró que esto no era patológico.
          Evaluación oftalmológica: todo sigue sin problemas. Le quisieron realizar la medición para detectar miopías o astigmatismo, pero fue imposible que se quedara quieta con el mentón apoyado en el aparato. En febrero, la vuelven a ver, antes de empezar el jardín de infantes. La oftalmóloga nos dijo que nos quedemos tranquilos, que ella no ve nada que le llame la atención y que justifique tener que dormir a nuestra hija para realizarle la medición.
          Bueno, esto es todo por ahora. Estamos muy contentos, porque todo va muy bien, nuestra hija está sana y feliz.

25 meses.

          Alma tiene 2 años y 1 mes. Es una nena alegre, traviesa, sociable, amorosa y muy inteligente.
Durante esta semana realizamos el cierre de las tres terapias que realiza: estimulación temprana, músico terapia y fonoaudiologia. Como Alma logró caminar (a los 20 meses) y ya lo hace con rigurosa seguridad y soltura, se dan por finalizadas las sesiones de estimulación temprana.
          El año próximo, Alma comenzará el jardín (salita de dos), estamos muy felices por la nueva etapa que se aproxima y creemos que va a disfrutar mucho al estar en contacto con chicos de su edad.
          Durante el verano, tenemos que trabajar en dos desafíos: dejar la teta y el pañal. Veremos que pasa. De todas formas, los vamos a afrontar con mucha calma y paciencia. El tema de abandonar la lactancia es el más preocupante, porque ella pide la teta durante la noche y en el día cuando tiene sueño. La pide diciendo "teta, teta". Le sale tan perfecto, tan dulce y con una mirada tan amorosa, que no puedo mas que ofrecérsela. Creo que con estos temas, lo mejor va a ser "dejar fluir" e ir viendo que pasa.
          Junto a los dos años, llegaron los controles médicos (tiroides, sangre, corazón, etc). La parte endocrinologica esta un poco complicada. La TSH sigue ubicándose en valores un poco elevados (alrededor de 7). El endocrinologo se mostró indeciso al decidir si medicar o no. Finalmente decidió recetarle levotiroxina hasta los 3 años de edad, para cuidar su desarrollo neurológico. Consultamos con otro  médico y nos dijo que el era partidario de medicar, con niveles de TSH más altos. Conclusión: aun no le di la levotiroxina.
          Decidí llevar a Alma a su primera consulta con un neurólogo infantil. Este lunes le van a realizar un electroencefalograma y potenciales evocados auditivos por primera vez. Una de las razones que me condujeron a esta consulta, es el sueño escaso, intranquilo y superficial que tiene Alma. Se mueve mucho mientras duerme y se despierta muchas veces durante la noche.
          Fuimos al hematólogo y salió todo perfecto, tenemos que volver dentro de un año. También visitamos al oftalmólogo y no nos fue muy bien. Supuestamente, le tomarían las medidas para ver si necesita lentes, pero fue imposible que dejará su carita quieta y apoyada en el aparato. Tenemos que volver en febrero y esperar que colabore, sino hay que dormirla.
          Nos queda pendiente el control cardiológico y traumatológico. Con respecto a este último, hay que ver si nos van a dar alguna corrección para los pies  planos y bastante vencidos hacia adentro. Por suerte, estamos notando que mejoró mucho la posición del pie al caminar, antes los abría mucho, ahora se ven mucho más derechitos.
          Con respecto a los avances y logros, estos nunca cesan. Nuevas palabras, muchos sonidos, intensa intención comunicativa, conexión con el entorno. Entiende todo loque se le dice, señala. Lo que quiere y acompaña su pedido con expresión oral, que aunque muchas veces no se entienda, logra su fin.

El comienzo del fin de la lactancia materna.

Misión destete I

Esta fue la primera noche en casi 26 meses, en la que Alma no tomó teta.

Dormir mal durante tanto tiempo, el consejo de médicos y terapeutas y la proximidad del jardín de infantes me empujaron a tomar la decisión.

Fueron 20 minutos de llanto, su vocecita pidiendo teta ( una de las palabras que le sale mas clara y me "derrite") arrorrós y palmaditas ; resistiendo la pena y la tentación de alzarla y llevarla a mi cama.
Finalmente se durmió y aun sigue haciéndolo.

Cuesta tomar estas decisiones cuando se crea un vínculo tan perfecto y amoroso. Cuando entiendes lo importante que es la lactancia materna. Alma tuvo un desarrollo espectacular en todo sentido y una ausencia de enfermedad marcada. Dos resfrios  (solo uno necesitó antibiótico) y una gastroenteritis.

Una de las motivos que me llevaron a desear un tercer hijo, fue experimentar la lactancia.
Con los dos primeros, no pude por distintos motivos, el principal fue que años atrás no estimulaban tanto como hoy el "dar la teta".

Con Alma pude realizar esta asignatura pendiente, a pesar de que los bebés con SD no suelen ser buenos lactantes (otro mito?).
Bueno, veremos como sigue esta historia...

Invitación para escribir en el blog de Alicia Llanas, en el mes de concientizacion sobre el síndrome de Down.

Ali Llanas, mamá mexicana de dos niños con síndrome de Down y escritora de un blog genial: http://aliciallanas.blogspot.com.ar/, me invitó a participar en el mes de concientización sobre el síndrome de Down, escribiendo un texto sobre la llegada de Alma a nuestras vidas, los sentimientos, los momentos más difíciles, la visualización del futuro y los consejos que podemos ofrecer a los nuevos padres que pasan por esta situación. 
Agradezco a Alicia la invitación para participar y el fabuloso trabajo que hace. 
En lo personal, cuando mis ojos y mi mente se cansaron de leer información pesimista y repetida sobre la Trisomia 21, aparecieron los blogs administrados por padres reales con hijos reales que portan 47 cromosomas. Uno de los primeros que encontré fue el de Alicia. Conocer las historias contadas por los verdaderos protagonistas, ayuda a ver más allá de los libros de medicina, los pronósticos, los mitos y los prejuicios. Gracias a estas historias, los padres renovamos las esperanzas, luchamos juntos, nos informamos, buscamos lo mejor para lograr calidad de vida y autonomía en nuestros hijos y comprendemos la importancia de promover el cambio de viejas concepciones, que conduzca a un mundo más tolerante, que abrace a nuestros hijos y no los deje afuera.
Les dejo el link para leer el artículo: 
http://aliciallanas.blogspot.mx/2014/10/sentiamos-que-no-ibamos-ser-felices.html#.VEmsCXy9KK1

El segundo cumpleaños.

          El 25 de octubre Alma cumple dos años. Tenemos tanto para festejar, tanto para agradecer. Fueron dos años colmados de alegría, de aprendizaje, de crecimiento, de disfrute.
         Cada pequeño o gran logro de nuestra hija fueron  motivo de inmensa felicidad. Levantar su cabecita en los primeros meses, poder sentarse sin apoyo (5 meses), reptar, gatear (13 meses), caminar con ayuda del caminador (18 meses), para luego hacerlo solita (20 meses).
          Agradecemos en este camino recorrido, a Silvina (terapeuta de estimulación temprana) que desde casi el primer mes de vida de Almita, trabajó con ella y nos enseñó y aconsejó para que podamos colaborar desde casa. A Debora (musicoterapeuta)) que con su dulzura y su hermosa voz cautivó los oídos y el corazón de Alma y la hizo amar la música. A Silvana (fonoaudiologa), que a través del juego, logró maravillas. Excelentes personas, pilares fundamentales en el crecimiento y desarrollo de nuestra hija.
          Recordamos, esa primera visita al centro de estimulación. Parecíamos papás primerizos. Llenos de miedo, angustia e incertidumbre. Teníamos una mochila cargada con NO: "no va a hacer esto", "no va a poder", "no va a aprender", "no va a tener buena salud, se enfermará con frecuencia", "no a a ser fácil, todo  le va a costar más". Pero el paso del tiempo y ver crecer a nuestra hija saludable, capaz y feliz; nos hicieron conocer la realidad a partir de la propia experiencia, que fue mas allá de los conceptos médicos, de los pronósticos, de las estadísticas y hasta de los prejuicios.
           Fueron dos años especiales porque nos reímos tanto con nuestra hija, que las "patas de gallo" nos delatan. Nos volvimos expertos observadores de sus logros y no fue raro ante el más minúsculo, vernos a todos gritar y saltar como locos. Alma al principio nos miraba raro, pero ahora esta tan parecida a su familia...es una loquita más!
           Pensamos cada vez menos en el síndrome de Down. Podemos percibir a Alma como persona, como niña y no como un recuento de cromosomas. Conocemos su condición genética , sabemos que
nos va a exigir mayor dedicación y esfuerzo.  Pero también sabemos que el cromosoma extra no la
define ni limita. Ella es nuestra caja de sorpresas, nuestra maestra, nuestro amor.
          Vivimos en una sociedad heterogénea y conflictiva, con personas de lo más diversas. Nunca va a faltar la que discrimina, la que remarca la diferencia, la que  desalienta, a que establece "techos" para nuestros hijos. Por suerte, cada vez, existen más mentes abiertas, empaticas  y tolerantes.
          Esperamos ser buenos padres para Alma, queremos que sea feliz y que alcance todos sus sueños.Queremos una hija preparada para nuestra sociedad, pero también queremos una sociedad preparada para nuestra hija.
          Entonces, vamos por más:
1- Conciencia social sobre el síndrome de Down.
2- Inclusión en todos los ámbitos sociales (familiar, educativo, laboral, cultural, deportivo, esparcimiento).
3- Profesionales de la salud mejor formados e informados, que cuiden, apoyen y guíen a las personas 
con síndrome de Down y a sus familias.
4- Profesionales de la educación preparados para entender la "discapacidad", pero sobre todo, para visualizar la "capacidad" , nivelando siempre hacia arriba, creyendo en el potencial del alumno y realizando las adecuaciones específicas (no "especiales"...odio esta palabra) que sean necesarias.
5- Familias que acepten y disfruten desde el minuto cero a su nuevo integrante con síndrome de Down. Que crean en sus capacidades y en su potencial y que lo ayuden  a ser 
"uno más", a ser autónomo, a realizarse como persona.

Diecinueve meses ya!

          Así nos encuentran los diecinueve meses de Alma:

1. Con seis dientes y dos muelas a la vista, muy potentes por cierto, probados por los dedos desprevenidos de varios integrantes de la familia y por la teta de mami (que doloooooorrrr).
2. Con una lactancia materna prolongada que hace muy felices a madre e hija, por el vínculo generado y porque las enfermedades pasaron de largo durante todos estos meses.
3. Con un sueño nocturno entrecortado, vaya a saber uno por qué. Lo atribuimos a la teta...un aspecto en contra.
4. Con un desarrollo de la motricidad gruesa espectacular: gateo súper perfeccionado; posición  parada estática genial; trepado de escaleras, sillones y todo lo que se cruce en el camino, caminata arrastrando sillas y todo objeto móvil que se interponga en su camino.
5. Con una motricidad fina y una coordinación ojo-mano excelentes.
6. Con una perfecta empatía y conexión en lo social. Es expresiva, mira a los ojos, entiende todo lo que se le dice. Utiliza sonidos, sílabas y alguna que otra palabra con intención comunicativa.
7. Con una predisposición genial al juego compartido, con chicos de su edad y con adultos. Aún no disfruta demasiado el juego solitario, enseguida se aburre y busca compañía. Ya incursionó en el juego simbólico y le encanta. Junto a su fonoaudiologa Silvana, comenzó a jugar con una muñeca y con utensilios de cocina de juguete. Es hermoso verla tomar mate, cantarle el arrorró a su muñeca y darle la mamadera.
8. Con un aumento considerable de sonidos, sílabas y hasta palabras emitidas. La palabra "teta" le sale súper clarita. Se comunica a través de gestos y movimientos corporales acompañados de sonidos, por ejemplo cuando te da algo dice "ma" (toma).
9. Con un manejo de la tablet envidiado por muchos adultos, es increíble ver como desplaza su dedo pulgar o índice sobre la pantalla y busca los iconos de las aplicaciones que más le agradan. También reconoce al ícono de You Tube  y logra ver video clips ( los que tocan en suerte). Con respecto al uso de estas tecnologías en edades tempranas, existen muchas opiniones dispares. Personalmente creo que cuanto más variados sean los estímulos que les damos a nuestros hijos, mejor. Unos minutos al día con una tablet no enferman a nadie y pueden resultar muy instructivos, existen aplicaciones excelentes para trabajar discriminación auditiva, visual, clasificaciones según diferentes atributos, coordinación ojo-mano, lectoescritura, etc.
10. Con una felicidad y una alegría que su carita refleja todos los días; con una familia y amigos que la adoran y admiran; con personas que sin conocerla personalmente, la quieren muchísimo.
11. Con un sobrinito recién nacido...si, si...Alma ya es tía segunda de un bebote hermoso que se llama Julián y va a ser su ansiado (y espero, "no castigado") compañero de juegos.

Control renal y tiroideo.

          En las últimas semanas nos preocupamos por dos aspectos de la salud de Alma: sus riñones y su función tiroidea. Una ecografia renal diagnosticó riñones pequeños de acuerdo a la edad y los análisis de sangre revelaron una suba en la TSH, una hormona estimulante de la tiroides que se produce en el cerebro y aumenta cuando la producción de hormona tiroidea disminuye.
          La pediatra nos derivó, para tratar el primer tema, a un nefrólogo infantil. Llevamos la ecografia, análisis de la función renal   y un urocultivo. Encontró todo perfecto y mirando una simple tablita, comparó la medida de los riñones de Alma con su talla y el resultado fue que el tamaño es normal. También le tomó la presión arterial (90/40) y nos dijo que no nos preocupáramos, que si queríamos más adelante  se podía repetir la ecografia para controlar.
          Con los informes de ecografias y/o de radiografías ya tuvimos varios sobresaltos. En otra oportunidad, una placa de tórax fue informada con una incipiente neumonía. En ese entonces, la pediatra y el cardiólogo de  Alma, desestimaron el informe.  El problema está en que utilizan parámetros standard para informar, sin tener en cuenta edades, contextura física, enfermedades preexistentes o como en nuestro caso una condición genética que hace que la contextura física sea un poquito menor a la que corresponde por la edad.
          También visitamos al endocrinólogo y nos explicó que si bien la TSH esta un poquito elevada,  la hormona tiroidea permanece dentro de los valores normales. De todas formas no pidió repetir los análisis y volver en un mes. Nos dijo que antes de los tres años de edad, el hipotiroidismo afecta el desarrollo neurológico y produce secuelas irreversibles. La TSH elevada puede ser indicio  de baja  actividad tiroidea, por eso hay que controlar de cerca. Por supuesto, que esperamos que todo sea una falsa alarma, no es lindo pensar en medicar a una nena tan chiquita. Tendremos que esperar. De todas formas, el médico no adelantó que es casi seguro que en algún momento de la vida, las personas con síndrome de Down, tengan problemas con la glándula tiroidea.
          Los siguientes son los valores de TSH que tuvo Alma, desde su nacimiento hasta el día de hoy:

Edad de Alma                              TSH
2 meses                                   4,35 uU/ml
5 meses                                   5,19 uU/ml
13 meses                                 4,48 uU/ml
18 meses                                 6,85 uU/ml

          Los valores de Tiroxina Total (T4) siempre se ubicaron entre los 7,08 y 7,76 ug/dl.

¡Gracias Alma!

          Control pediátrico, a días de cumplir los 18 meses. Aumento de peso excelente, más de 400 gramos, Alma come mucho mejor y prueba todo lo que se le ofrece.  Continúa con sus dos problemas históricos: el mal dormir y la constipación. El primero seguimos atribuyéndolo a la lactancia y el segundo a la hipotonía característica que suele enlentecer el tránsito intestinal.
          Le pregunté nuevamente a la pediatra sobre la necesidad de realizar una consulta con un neurólogo infantil y volvió a contestarme que no existía sintomatología que la justifique y mucho menos hacerle un electroencefalograma u otro estudio, por los cuáles haya que someter a Alma a anestesia. Con respecto a los potenciales evocados auditivos, me dijo que había que realizarlos en caso que las otoemisiones acústicas delaten algún problema. Realizamos dos veces este último estudio, con resultados normales. El próximo será a los dos años de edad.
          Suelo ser una mamá bastante preguntona en las consultas. Leo bastante acerca de los protocolos médicos a seguir en el tratamiento de personas con SD y tengo que reconocer que cuando la pediatra no indica algún estudio, quedo un tanto preocupada. También, soy de las personas que creen que si la ciencia y la tecnología al servicio de la salud, pone en nuestras manos métodos de diagnóstico y de prevención (en muchos casos poco costosos, sencillos de realizar y no invasivos) es una picardía no realizarlos. ¿Por qué adivinar, suponer, quedarnos con la duda y lamentar después?
          La pediatra de Alma es muy tranquila, nada alarmista y bastante práctica; además de tener una calidez humana excepcional y estar siempre presente cuando la necesitamos. No crean que la molestamos con frecuencia, ella siempre se muestra sorprendida por las escasas oportunidades en las que tuvimos que visitarla fuera de las fechas de control, a tal punto que en la única consulta que hicimos por un resfrío leve, nos dijo: ¡"por fin veo a Alma con mocos"!
          Observando el camino recorrido en este año y medio, siento que no fue difícil. El inicio fue duro porque no sabíamos a qué nos enfrentábamos. Cuando el miedo cedió y comprendimos que teníamos un ser precioso en nuestras manos, nos relajamos y comenzamos a disfrutar a nuestra hija, a estimularla, a reír con ella y a descubrir que no había grandes diferencias con lo vivido con mis dos hijos sin SD. Sólo más controles médicos y terapias de estimulación fuera de casa. Después lo mismo que se le debe ofrecer a cualquier hijo: AMOR, CARICIAS, BESOS, ATENCIÓN, TIEMPO, MIRADAS, PALABRAS, JUEGO COMPARTIDO, CONFIANZA, SONRISAS, ESTÍMULO, PROTECCIÓN, etc.
          Una de las cosas más importantes: CREER EN NUESTROS HIJOS Y EN SUS INFINITAS POSIBILIDADES Y CAPACIDADES. No los describamos como seres alados, extraordinarios, bondadosos y eternos niños. No roguemos a la sociedad inclusión, demostremos junto a ellos todo lo que pueden, derribemos mitos. Ellos son capaces, pero necesitan que nosotros estemos convencidos de ello, porque somos su principal referente en la infancia, etapa en la que se perciben a través de nuestra mirada. Ellos se van a ver, como nosotros los veamos. Siempre busquemos objetivos de máxima, ya vamos a tener tiempo de modificarlos si es necesario. No los subestimemos nunca y ellos siempre nos van a sorprender.
          ¡Gracias Alma!

Control hematológico.

     En noviembre del año pasado, Alma fue diagnosticada con anemia. El hematólogo nos hizo cambiar el hierro, pasamos del hierro polimaltosato al sulfato ferroso. Nos explico que el segundo se absorbe mejor, aunque el sabor es sumamente desagradable. Intentamos dárselo, pero fue imposible, arcadas y hierro salpicado por todos lados fueron los resultados. Por indicación de la pediatra volvimos al suplemento inicial, que tiene gusto a vainilla y lo hace más aceptable.
     Pasaron cuatro meses, repetimos los análisis y nos sorprendimos, porque la anemia fue superada. A pesar de haber tomado el hierro, bastante salteado, porque a veces Alma lo escupía y otras veces mami se "olvidaba" ( todo sea por salvar alguna ropita de las tenebrosas manchas ferrosas); nuestra piojita tiene un hematocrito normal.
     El hematólogo nos dijo que ya no era necesario suplementar con hierro, que sólo nos ocupemos de que coma bien y que volvamos dentro de un año para un nuevo control.

Control noviembre 2013.

Control marzo 2014.

Terapia fonoaudiológica.

     Como anticipé en la entrada anterior, Alma comenzó con terapia fonoaudiológica. Dos estímulos semanales de media hora cada uno. Uno de los días con la compañía de Nataniel (tiene 1año y 7 meses y fue prematuro extremo) y otro, solita con Silvana (fonoaudióloga).
     Llevamos dos sesiones compartidas con Nataniel, durante la primera, Silvana nos contó a las mamás, que cada uno "hizo la suya", que hubo poca conexión y que Alma estuvo muy observadora del nuevo espacio y de su compañerito. En el segundo encuentro se acercaron más, se "registraron" y pudieron compartir juegos junto a Silvana.
     Ayer, tuvimos que llevar alguna comida del agrado de Alma, para trabajar durante la sesión. Llevamos una banana y unas cuantas cucharas de diferentes formas y tamaños para elegir la más adecuada. Silvana preparó una mesa y una sillita como las de jardin de infantes, se aseguró de que Alma apoye sus pies en una caja (no tienen que quedar colgando) y puso unas planchas de goma eva entre la espalda y el respaldo para que se mantenga bien derechita.
     Mientras Silvana fue a buscar un tenedor para pisar la banana, yo apurada pelé la banana y la dejé en el plato. Cuando volvió, me "reto" por acelerada, me dijo que es muy importante dejar que los chicos manipulen y huelan el alimento, que observen la transformación que se le hace para poder comerlo; porque todo eso ayuda a que incorporen nuevos conceptos con todos los sentidos. Por ejemplo: si le presentamos a un niño una banana pisada y le decimos " vamos a comer banana" y se la damos, el concepto de banana que va a construir va a ser muy pobre . Las relaciones que va a crear en su cerebro no van a ir más allá de lo que ve (un puré blanco) y el gusto. En cambio si le dejamos tocar la banana con su forma, su color, su piel, su aroma, su textura, su temperatura, etc; y le mostramos como la pisamos y se la ofrecemos, el concepto va a ser construido con mayor riqueza y va a dar lugar a muchísimas nuevas relaciones y asociaciones con nuevos conceptos. 
     Alma no comió casi nada, sólo se encargó de llenar todo de banana, incluidas Silvana y yo; pero pudimos ver su forma de comer. Suele adelantar la lengua por lo que es necesario introducir 
la cuchara recta y presionarla suavemente. Al ejercer esta presión, la lengua solita entra a la boca. La cuchara no debe ser muy cóncava ni demasiado grande y es importante que entre y salga de la boca derecha, sin levantarla hacia arriba al sacarla ya que la fuerza de los labios superiores debe barrer el alimento.
     Le comenté a Silvana, que Alma saca bastante la lengua y que había escuchado hablar sobre la placa palatina para corregirlo. Me comentó sobre una especialista que coloca un llamador de lengua (creo que se llama así), que se ubica en el paladar y tiene una ruedita que hace que la lengua se ejercite al hacerla girar y obviamente se mantenga dentro de la boca. También nombró, unos extensores de paladar que amplían el espacio en la boca, que generalmente en las personas con SD es reducido. Me aclaro que no hay soluciones mágicas y que estos tratamientos pueden funcionar para algunos y para otros no. Tampoco hay que pensar que utilizándolos, se lograrán grandes avances en el lenguaje oral. Si bien puede mejorar la emisión, la modulación; los deficits en el lenguaje no se basan en la postura de la lengua o el tamaño de la boca; tienen su origen a nivel neurológico.
     ¿Cómo podemos ayudar en casa? En primer lugar hablándole mucho, en forma clara, sin diminutivos ni deformaciones. Leyéndole cuentos, nombrando las partes de su cuerpo, los objetos con los que interactúa. Cantando, jugando con rimas, estimulando la a que emita sonidos para comunicarse, esperando a que lo haga sin apurarnos a darle lo que pide.
     Los consejos de Silvana para fortalecer la musculatura de la lengua fueron: "hacer que la lengua se mueva", "no sirven los masajes dentro de la boca para activar los músculos", "una buena estrategia es poner una comida pegajosa entre el paladar y el comienzo de los dientes, la lengua va a subir para intentar retirar el alimento, también se puede poner dulce de leche en el centro del labio superior o en los laterales"; las galletitas Opera (obleas), son muy útiles porque tienden a pegarse en el paladar y ayudan al entrenamiento de la lengua".
     Para terminar, es importante saber que el fin primero de esta terapia no es "lograr que Alma hable", son muchos e importantes los pasos previos al desarrollo del lenguaje oral. Si bien Silvana, me dijo que Alma estaba muy estimulada y íbamos  a saltear algunos, es de suma importancia trabajar la comunicación en forma integral, la conexión con el otro a través del juego; la asimilación de pautas, etc.
     Seguramente me olvidé de algo, le voy a tener que pedir un ayuda memoria a Silvana! Voy a a aprovechar esta entrada, para agradecerle el lugarcito que encontró para atender este año a Alma y toda la información que nos brinda a los padres, para que podamos acompañar y participar de la mejor manera posible.

  

Novedades de los 16 meses.

     Alma continúa con su gateo, se siente muy cómoda con él. Se pone de pie en cualquier lado: mesas, sillas, sillones, bañadera o un par de piernas que se le cruzan en el camino;  excusas perfectas para pararse y tirar al piso todo lo que encuentra. Muchas veces deja de sostenerse con sus manos y queda apoyada sólo con la pancita. Trepa escaleras, apoyando las rodillas o sólo los pies. La marcha lateral la tiene súper internalizada, ahora lo que falta, es que logre más fuerza y confianza en sus piernitas, para animarse a quedarse de pie sin sostén.
     En estos últimos días su vocecita se escucha más que nunca, la primera palabra con significado fue "PAPÁ", también dijo mamá en varias ocasiones, pero aún no tenemos comprobado si le salió por casualidad o si realmente la utilizó para nombrarme a mi. Continúa también con sus largos "TATATATATATATATA" y otros sonidos, emitidos con una clara intención comunicativa.
     La conexión que establece con sus hermanos, con su papá y conmigo es maravillosa. Se ríe a carcajadas y "habla" cuando uno le conversa, o juega o simplemente le hace morisquetas. También mejoró el vínculo con el resto de la familia, pasa más tiempo con abuelos, tíos, primos; estando mamá a la vista. Tiene una mirada expresiva y vivaz, que te "dice": "te veo, te comprendo y puedo, y quiero interactuar con vos". La imitación avanza a pasos agigantados: sonidos, movimientos con las manos, algunos gestos; enseguida los registra y los copia. Comenzó a moverse al ritmo de la música, baila hasta estando sentada.
     Le compré un block de hojas de dibujo, témperas, plastilina, marcadores y crayones; (quizá me salió la maestra de adentro y me adelanté un poco, pero bueh!) y me di el gusto de verla toda pintada y el disgusto de tener que limpiar un sector importante de la casa después y a Almita y a mi! Jugamos dos o tres veces hasta el momento, y pude ver que Alma no tiene ningún problema para tocar los diferentes materiales y texturas, puede ensuciarse manos, cara, boca, el cuerpo entero sin sensibilizarse. Es más, tuve que sacarle de la boca plastilina que ya estaba masticando y a punto de tragar.
     Otras novedades: hoy asomó el tercer diente, paleta del lado derecho y tuvimos que ir a la pediatra para tratar el primer resfrío. Por lo que dijo la doctora son sólo moquitos en la parte alta, así que le recetó un descongestivo y baños de vapor. Nos pidió que controlemos la temperatura y que la llamemos enseguida si subía.
     En la próxima entrada, les cuento de la nueva terapia que Alma comenzó este año: fonoaudiología. Concurre a dos estímulos semanales, uno compartido con Nataniel (prematuro extremo de 1 año y siete meses) y otro en el que esta sólo con Silvana (fonoaudióloga). Continúa, además con estimulación temprana (dos sesiones semanales) y una sesión de musicoterapia.

   

Quince meses.

Salió el segundo diente. Mamá vio el pelo de Alma demasiado largo y decidió cortárselo un poquito...mmmmmmmmm...(Alma sigue siendo hermosa, de todas formas). La comida no desvela a esta beba, si a la mamá que no sabe que hacer para que coma cinco bocados seguidos. El sueño...escaso e interrumpido, como siempre...15 meses de mal dormir. Nuevos logros: decir chau con la manito y tirar besitos. Gateo súper perfeccionado y veloz. Récord de  Guinness por comer bichos, basuritas del piso y comida de gato. Hermanos de vacaciones...rogando que empiecen las clases para zafar del "pesito pesado", "voltios" o "Chucky" (así llaman a su hermanita). Tres estímulos para este año: estimulación temprana, musicoterapia y fonoaudiologia. Nuevo logros: subir escaleras y trepar a todos lados. Marcha lateral: en proceso. Verano con mucha pileta, río, helados, hamacas y calesita. El hierro que recetó el hematólogo imposible de tragar, volvimos al que tiene gusto a vainilla. En febrero toca el control de una leve anemia detectada en noviembre. Peso: 8,250 kg, talla: 76,5,  perímetro cefalico: 46,5 cm. Alma toma mate y no suelta la bombilla hasta que el ruidito avisa que se terminó el agua. Ir a caballito le fascina, se vuelve loca, grita, patalea, se ríe y deja sin cervicales y sin pelo a la "víctima" que la carga. Seguimos con la lactancia materna y el invicto de enfermedades.

Gracias Almita por tanto amor, por tanta alegría, por enseñarnos a detenernos a mirar, a disfrutar y a valorar lo grandiosamente pequeño y esencial. Sos la más chiquita de la familia, pero sos la maestra de todos, el ser perfecto que necesitábamos en nuestra vida. Te amamos!!!! 

 

¡Adiós 2013, hola 2014!

         Terminó un año intenso, lleno de aprendizaje y satisfacciones. Nuestra Almita nos enseñó tanto, nos sorprendió tanto. Es una beba risueña, movediza, curiosa, despierta. Nos maneja a todos en la familia, y ella lo sabe, a tal punto que ya se esta poniendo un poco caprichosa.
          Pareciera que pasó tanto tiempo desde aquel día del diagnóstico. Las páginas de un libro, que en un principio eran opacas y tristes, tomaron color y se llenaron de esperanza y de alegría. Alma las coloreó con su risa, con sus balbuceos, con sus ganas de conocer y de aprender, con su amor, con su dulzura.
          No podemos más que agradecer infinitamente a Dios por la hija hermosa y sana que nos dio. Cada control médico superado, cada logro en su desarrollo psicomotor y cognitivo nos llena de felicidad y nos da fuerzas para seguir y para creer en las maravillosas capacidades de nuestra hija.
          Terminó un año en el que hice realidad mi sueño de amamantar, con mis primeros hijos no fue posible  y con Alma, supuestamente la menos indicada para acceder a la lactancia materna (por su hipotonía y bla, bla, bla...), lo logramos!!!! Ya llevamos catorce meses de un vínculo formidable y sin un solo resfrío, ni una línea de fiebre, ni un medicamento.
          A los 13 meses, Alma comenzó a gatear y fue "el acontecimiento". Es hermoso verla moverse con autonomía por todos lados, conociendo, además, todos los beneficios que tiene el gateo a corto y largo plazo. Con 14 meses comenzó a pararse tomándose de los muebles y en los últimos días pudo trepar algunos. ¿Para cuándo la marcha?...este tema no nos preocupa, queremos que gateé, que experimente en el espacio y que cuando se sienta segura y con la necesidad de ponerse de pie, lo haga.
          Con respecto al lenguaje, Alma comenzó con sus balbuceos a los tres o cuatro meses, los famosos "ajos", largos "aaaaaaaaaa" que luego se complementaron con consonantes y se convirtieron en "tatata" o "papapapa". Sigue emitiendo muchos sonidos silábicos, pero aún no habla con
significado, no nombra a personas u objetos con palabras. Estamos a la espera de los primeros "mamá" o "papá", pero sin ansiedades ni apuro, todo va a llegar a su tiempo.
          Para ayudar a Alma a comunicarse, en febrero de este año comenzará con terapia fonoaudiológica. Silvana va a ser su terapeuta y ya nos habló sobre los alcances y los objetivos de su intervención. Lo esencial es lograr que Alma logre comunicarse exitosamente porque la comunicación es la base de todo desarrollo. No hay que asociar a la terapia fonoaudiológica con "el lograr que hable", el lenguaje oral esta al final del camino, antes hay mucho por hacer...
          Una de las cosas que hay que hacer es comenzar a despedirse de la teta. La succión es contraproducente en esta etapa, la lengua al succionar se mantiene baja y para favorecer la deglución de sólidos, en un primer momento y el lenguaje oral después, es necesario que la lengua suba. Cuando le comenté a la fonoaudióloga que Alma suele acumular alimento en el paladar, me dijo que ello se debe a que la lengua no sube lo suficiente para barrer el alimento y conducirlo hacia atrás para ser deglutido.
          Me duele pensar en sacarle la teta a Alma, vamos a sufrir bastante las dos y no se como voy a conformarla cuando la pida. Obviamente tampoco esta permitida la mamadera ni el chupete, sólo
vaso con  o sin sorbete; así que va a ser muy difícil el tema...
          Comenzó un nuevo año que nos va a encontrar como mínimo con tres terapias para nuestra beba: estimulación temprana, musicoterapia y fonoaudiología; con controles médicos pediátricos cada tres meses y controles específicos cuando sean necesarios. En febrero nos toca el control oftalmológico y hematológico.
          Por ahora, nada más que contarles, sólo desearles que tengan un "MUY FELIZ AÑO" y agradecerles por tomarse un tiempito para seguir la historia de vida de Alma. :)

       

Aborto y síndrome de Down.

          La amniocentesis se utiliza con frecuencia durante el segundo trimestre del embarazo (por lo general entre la semana 15 y 18), para diagnosticar o descartar la presencia de ciertos defectos cromosómicos y genéticos.
          Tras un examen con un scáner para determinar la posición del feto y de la placenta, se inserta en el útero, una aguja larga y se retira líquido amniótico, en el cuál flotan células desprendidas del feto, que permiten obtener un recuento exacto de cromosomas y detectar cualquier estructura cromosomática anormal.
           Existe un nuevo test de cribado prenatal no invasivo, que estima el riesgo fetal de padecer síndrome de Down, de Edwards y de Patau; detectando ADN fetal en sangre materna. Éste método no es invasivo, no causa riesgo de aborto y es extremadamente sensible, con una precisión superior al 99%.
          Hoy en día, estos procedimientos médicos, que tendrían como fin: calmar la ansiedad de padres preocupados por la salud de su hijo en gestación, ayudarlos a prepararse psicológicamente para recibir a un hijo con discapacidad u otros problemas de salud, colaborar a que se tengan los cuidados médicos necesarios durante el embarazo y el nacimiento dada la condición genética o patología diagnosticada; se utilizan principalmente para decidir la continuidad o la interrupción del embarazo.            Lamentablemente, la mayor parte de los bebés diagnosticados con problemas genéticos, son abortados, especialmente en los países desarrollados.
          Cuando comenzó la vida de Alma en mi panza, en uno de los primeros controles médicos, le pregunté a mi obstetra sobre los riesgos por mi edad (38 años) y si creía necesario realizar la amniocentesis. Me dijo que era un procedimiento invasivo que puede ser dañino para el bebé, que ella no lo recomendaba y que no me tenía que preocupar. Me habló de una mamá de 42 años que había tenido a su primer bebé, sin problemas, días antes. La verdad, es que yo no estaba muy preocupada, no tenía miedo ni ansiedad por la salud de mi beba. Siempre la imaginé y la sentí sana. Además, cada control que me hacían, cada ecografía; me daba la certeza de que nada podía andar mal. Un embarazo perfecto, como los dos anteriores, trabajando hasta un mes antes del parto, 39 semanas de gestación, 5  horas de trabajo de parto en mi casa y 1/2 hora desde que llegué a la clínica hasta que tuve a mi hija en mis brazos.
          Si bien, la sorpresa fue dura y dolorosa y junto a mi marido, sentimos que  el tiempo se detuvo; el agua volvió a su cauce, la vida continuó y nosotros logramos entender, aceptar, aprender y crecer junto a nuestra hija.
          Todos los días, miro a mi hija y agradezco a Dios por tenerla y poder disfrutarla tan sana, tan amorosa. No supe de su condición durante el embarazo, pero muchas veces me pregunto qué habría hecho si lo hubiese sabido y la respuesta es una: el aborto jamás habría sido la opción.
¿Se imaginan arrebatarle la vida a una bebé  que a las 16 semanas esta en la panza chupando sus deditos, creciendo y cobijada por el amor de mamá? Así estaba Alma durante la segunda ecografía.
Ella no nos mostró rasgos sospechosos desde la panza, no se vió un pliegue nucal aumentado, ni el fémur corto, ni ojitos rasgados, ni lengua prominente, Su naricita chiquita tampoco llamó la atención. Ella sólo dejó que veamos su perfección (como toda criatura de Dios), su paz y sus gigantes ganas de vivir.
          Según un estudio publicado en la revista Brithish Medical Journal, en el período 1989- 2008 en Inglaterra se abortó al 92% de los bebés diagnosticados con SD en la panza. En un estudio equivalente publicado la revista European Journal of Human Genetics, se constató que más del 90% de los bebés con SD son abortados en Francia y España. Se cree que con el nuevo método de detección del ADN  del niño en gestación en la sangre de su madre. los porcentajes de abortos van a ser mayores aún.
          El diagnóstico genético, en muy pocos casos, tiene como objetivos "ayudar al bebé", preparar a padres y médicos para brindar la mejor atención al recién nacido. El fin sería "terminar" con el feto, arrancarle la vida.
          ¿Dar a luz a un bebé con SD, es condenarlo a una vida de sufrimiento? ¿Se les termina la vida a los padres que reciben a un hijo con discapacidad? ¿Las personas con discapacidad entorpecen, afean o problematizan a nuestra "normal" sociedad? ¿Qué pasa con la personas que adquieren discapacidades a lo largo de la vida?...No las podemos eliminar porque molestan o lastiman nuestro amor propio o generan mucho gasto ¿Por qué nos creemos con derecho de matar, a decidir sobre quién puede vivir y quién no? ¿Tenemos miedo de que se desvirtúe nuestro "fantástico" mundo de eficiencia, de productividad y de personas lindas e inteligentes?
          Cada familia y cada persona son un mundo, y entiendo que algunos padres no encuentren otra salida que el aborto. Pueden ser muchas las causas que los conducen a no poder tomar otra decisión. Pero que más del 90% de los bebés con SD sean abortados, es una verdadera matanza. Las causas pueden ser el miedo, la desinformación, hasta el egoísmo quizá...pero duele que se trunquen tantas vidas; especialmente cuando en los últimos años,  la maternidad se posterga cada vez más, y la gestación de bebés con SD aumenta.
          La ciencia médica y su vertiginoso avance, siempre tiene que estar del lado de la vida. El diagnóstico prenatal como recurso para anticiparse y prepararse, no como sentencia a muerte.

Alma: 18 semanas de vida en la panza. A la mayoría de los bebés con SD se los aborta en este momento de la gestación. La muerte del bebé se produce por la compresión craneal intrauterina. Se descomprime la cabeza del feto y luego se lo evacúa succionándolo.

Ecografía 4D, 24 semanas.

Alma y sus primeros días en casa.

La misma manito que se llevaba a la boca estando en la panza...

Alma, a un año de su nacimiento, llena de amor, llena de vida...

Control traumatológico 2.

Llevamos a Alma a un segundo control traumatológico, indicado por la pediatra, porque notó una pequeña desviación hacia afuera de su pie izquierdo.
El traumatologo nos dijo que en los bebés con SD, es necesario descartar patología en las caderas, en los pies y en la columna cervical. Observó los estudios que llevamos de caderas,  revisó a Alma y  encontró todo normal. En los piecitos notó que los desvía  un poco hacia afuera, pero desestimó el uso de férulas, nos recomendó unas cintas, como las que usan los deportistas, que de acuerdo a como y dónde se colocan sirven para inhibir o activar los músculos (kinesio taping).
Con respecto a la columna cervical, nos explico sobre la inestabilidad en las vértebras cervicales, debido a la hiperlaxitud de un ligamento. Solicitó una placa de cervicales y el resultado fue normal. De todas formas, dijo que esto se volvía a evaluar a los 4  años y a los 7.

21 características de Alma.

Alicia Llanas, mamá de Elías y Eva, tuvo la idea de describir 21 características de su hijo con sindrome de Down, como aporte para el mes de concientizacion sobre esta condición genética. Voy a copiar su iniciativa y les voy a contar 21 características de Alma.              

1. Alma nació con 3,600 kg, un test de Apgar 9/10 y luego de  39 semanas de embarazo completamente normales, con 4 ecografias de control (una de ellas 4d) que no evidenciaron rasgos de sospecha de SD.
2. Comenzó con estimulación temprana cumplido su primer mes de vida. Desde ese momento y hasta el día de hoy, concurre a dos sesiones semanales.
3. Logró sentarse solita días previos a cumplir sus 5 meses, se arrastró hacia atrás a los 8 y hacia adelante, antes del año. Desde los 9 meses, puede sostenerse parada, tomada de algún mueble o apoyada en una pared. Camina si se la lleva tomada de sus dos manitos. No gatea aún.
4. Toma pecho desde sus primeras horas de vida. A los seis meses comenzó con dieta complementaria, sin abandonar la lactancia. No tuvo dificultades con la introducción de sólidos.
5. El primer diente de Alma, asomó el día previo a su primer cumpleaños.
6. Durmió bastante bien hasta cumplir su sexto mes. Luego, comenzó a despertarse 3 o 4 veces cada noche, pidiendo el pecho como chupete y usando a mamá como colchón. 
7. A los 9 meses, comenzó sus sesiones de músicoterapia. Las disfruta muchísimo, a tal punto que Debora (la musicoterapeuta) es una de las pocas personas que logra que Alma le tiré los brazos, estando a upa de mamá. 
8. Alma nació con una CIA (comunicación interauricular) y en pocos días le realizarán un ecocardiograma y rx de tórax para controlarla.
9. Las otoemisiones acústicas realizadas al día de nacida y a los 11 meses fueron normales.
10. Los exámenes oftalmológicos del mes de vida y de los 8 meses también resultaron normales.
11. Alma adora a sus hermanos, pero tiene una especial atracción por su hermana Sol...la notará parecida a mami?...salvando los años de diferencia, por supuesto!
12. Lleva recorridos 16.000 kilómetros de su bello país, en casa rodante.
13. Le gusta jugar con arena y de vez en cuando saborearla.
14. Alma disfruta de la música y de los vídeos de Baby Einstein.
15. Le encantan los cuentos con texturas y con sonidos.
16. Le gusta pasear en bicicleta.
17. Le llaman la atención los animales, en especial, nuestra gata Juana, a la que le arranca los pelos con frecuencia.
18. Utiliza mucho las sílabas pa, ma y ta, pero aún no arma palabras.
19. Es especialista en sacar cosas de cajones y cajas, lo que no hace es volver a guardarlas.
20. Desde su nacimiento sólo tuvo un resfrío leve.
21. Alma es una beba feliz, que crece,  que da y recibe amor,  que ríe, que juega,  que llora, que se alimenta, que comprende, que se expresa, que aprende, que siente...y que tiene síndrome de Down.

Empecé a escribir en octubre y terminé en noviembre. Los tiempos de las madres son así: impredecibles. Pero bueno, lo que vale es la intención de dar a conocer, de infomar desde la propia experiencia, de concientizar sobre el síndrome de Down. 

Mi primer encuentro con esta condición fue en la sala de partos. Nada sabía acerca de ella, sólo tenía en mi cabeza alguna u otra imagen estereotipada de las personas con sindrome de Down. Jamás me había relacionado, ni siquiera rozado con una de ellas.

Las cosas de a poco van cambiando...los padres no escondemos a nuestros niños con discapacidad, al contrario, los exponemos, los insertamos en el medio social; porque ellos son parte de él, desde el primer minuto de vida. La sociedad necesita saber de que se trata, para poder ser inclusora. La ignorancia, muchas veces, es la precursora de la discriminación y la segregación.

El primer año de mi vida.

   Un año atrás, por estas horas, aún estaba en la panza,  preparándome para conocer un mundo nuevo, del cual sólo conocía sonidos y la tenue claridad que la piel de mami dejaba pasar, hacia el que fue mi hogar durante nueve lunas. Sólo Dios y yo sabíamos que mi nacimiento iba a ser sorpresivo y doloroso para mi familia, en especial para mis papás.
   Yo vi la cara feliz de mami con sus ojos llenos de amor enfocados en mi perfil derecho; también note las lágrimas de alegría de papi; escuché el comentario de satisfacción de la obstetra, por lo bien y rápido que se desarrolló el parto; pero también percibí la cara sería de la pediatra mientras me revisaba y soltó el diagnóstico desgarrador: síndrome de Down. No pude dejar de escuchar la expresión desesperada de  mi mamá ( ayyyyy no!!!), ni evitar las lágrimas de mi papá...que ya no eran de alegría. Se que causé miedo e incertidumbre en mis padres, porque no sabían que estaba pasando ni a que se enfrentaban.
   Pero pasaron las horas, los días, los meses y todo se fue acomodando. Y saben qué?: yo ayudé mucho para que eso suceda: me esforcé para levantar la cabeza desde los primeros días, porque eso ponía contentos a mis papis, las primeras sonrisas tampoco las hice esperar demasiado; me senté solita un mes antes que los bebes sin SD y cuando noté que mis demostraciones ya no llamaban tanto la atención, improvisé un volteo espectacular, en pleno asado de domingo (no imaginan el griterío que se armó). Después fui perfeccionando la "técnica" junto a mi estimuladora Silvina (que sólo me hace enojar cuando me pone en el rodillo).
   Así es que con tanto ejercicio y tanto piso, le encontré el gustito al movimiento y ahora no me para nadie; y ni hablar de la fuerza que tengo, sino pregúntenle a mi abuela Miriam, sobre los tirones que le doy al mantel y tiro todo lo que esta en la mesa; y si no quiero soltar algo que tengo en las manos, ni intenten sacármelo; las orejas de mama saben de eso, varias veces me prendí con todo el fervor, de sus aros colgantes. Y cuando mami me cambia, aparte de hacer diez mil payasadas, me quiere morder un cachete (no el de la cara) y yo pateo con mis dos piernas juntas al mejor estilo ninja, para evitarlo...resultado: unos cuantos chichones en la cabeza.
   Me porté bien este año...aprendí mucho y voy por más, porque todo es posible, porque no sirve establecer límites y pronosticar; lo que sirve es hacer, ocuparse y encontrar el límite uno mismo, descubrir los potenciales, las fortalezas y también las debilidades...por qué no?  en el acontecer y accionar diario.
   La verdad...creo que mi familia pasó un año maravilloso conmigo, no es por alardear, pero los tengo loquitos a todos, se mueren de amor por mi...y yo por ellos...así que voy a empezar a prepararme, porque este domingo, festejo mi cumple y mi Bautismo, y no se imaginan cuantos mimos, besos y apretujones voy a recibir!