lunes, 29 de diciembre de 2014

Control médico de los dos años.

          Alma cumplió 26 meses hace cuatro días y por fin podemos decir que terminamos con los controles de salud de los dos años. Con tranquilidad fuimos sacando los turnos con los diferentes especialistas y felizmente todo resultó muy bien.
          Evaluación hematológica: normal.
          Evaluación cardiológica: sin problemas (debemos volver a los 5 años de edad).
          Evaluación traumatológica: nos indicaron plantillas para corregir la inclinación de los piecitos hacia adentro (pie plano).
          Evaluación endocrinológica: hipotiroidismo subclínico (T3 y T4 normales y TSH elevada). Se indica 0,25 mg. de levotiroxina y se controla con laboratorio en marzo. La indicación fue hecha hace más de un mes, pero recién comenzamos a darle la hormona hace 6 días. Teníamos dudas y algunos temores acerca de iniciar el tratamiento.
          Evaluación neurológica: decidimos hacer una consulta por nuestra cuenta y no nos arrepentimos. El neurólogo la revisó, la observó jugando e interactuando con nosotros, nos hizo una extensa entrevista y le realizó un electroencefalograma de sueño. Todo resultó normal, Alma no sufre convulsiones y no corre riesgo de sufrirlas por el momento. El médico nos explicó que muchas veces los niños convulsionan en forma no notoria y pueden hacerlo hasta 30 veces al día sin que los adultos lo noten. Por eso es muy importante realizar este estudio.
          Evaluación auditiva (Estudio de potenciales evocados auditivos): también lo solicitamos nosotros, a Alma sólo le habían realizado dos otoemisiones auditivas, una al nacer y otra antes del año de edad. La médica nos dijo que lo ideal es hacerlo mucho antes. A los tres meses ya se puede hacer. Nos explicó que las otoemisiones revelan problemas en la parte más externa del oído interno, pero no detectan dificultades en el tramo restante y en la llegada de los estímulos sonoros al cerebro. Con los potenciales evocados nos aseguramos que la audición de Alma es perfecta. Es más, nos dijo que en algunos casos la señal se adelantaba, o sea que llegaba al cerebro antes de lo normal, nos aclaró que esto no era patológico.
          Evaluación oftalmológica: todo sigue sin problemas. Le quisieron realizar la medición para detectar miopías o astigmatismo, pero fue imposible que se quedara quieta con el mentón apoyado en el aparato. En febrero, la vuelven a ver, antes de empezar el jardín de infantes. La oftalmóloga nos dijo que nos quedemos tranquilos, que ella no ve nada que le llame la atención y que justifique tener que dormir a nuestra hija para realizarle la medición.
          Bueno, esto es todo por ahora. Estamos muy contentos, porque todo va muy bien, nuestra hija está sana y feliz.



miércoles, 17 de diciembre de 2014

25 meses.

          Alma tiene 2 años y 1 mes. Es una nena alegre, traviesa, sociable, amorosa y muy inteligente.
Durante esta semana realizamos el cierre de las tres terapias que realiza: estimulación temprana, músico terapia y fonoaudiologia. Como Alma logró caminar (a los 20 meses) y ya lo hace con rigurosa seguridad y soltura, se dan por finalizadas las sesiones de estimulación temprana.
          El año próximo, Alma comenzará el jardín (salita de dos), estamos muy felices por la nueva etapa que se aproxima y creemos que va a disfrutar mucho al estar en contacto con chicos de su edad.
          Durante el verano, tenemos que trabajar en dos desafíos: dejar la teta y el pañal. Veremos que pasa. De todas formas, los vamos a afrontar con mucha calma y paciencia. El tema de abandonar la lactancia es el más preocupante, porque ella pide la teta durante la noche y en el día cuando tiene sueño. La pide diciendo "teta, teta". Le sale tan perfecto, tan dulce y con una mirada tan amorosa, que no puedo mas que ofrecérsela. Creo que con estos temas, lo mejor va a ser "dejar fluir" e ir viendo que pasa.
          Junto a los dos años, llegaron los controles médicos (tiroides, sangre, corazón, etc). La parte endocrinologica esta un poco complicada. La TSH sigue ubicándose en valores un poco elevados (alrededor de 7). El endocrinologo se mostró indeciso al decidir si medicar o no. Finalmente decidió recetarle levotiroxina hasta los 3 años de edad, para cuidar su desarrollo neurológico. Consultamos con otro  médico y nos dijo que el era partidario de medicar, con niveles de TSH más altos. Conclusión: aun no le di la levotiroxina.
          Decidí llevar a Alma a su primera consulta con un neurólogo infantil. Este lunes le van a realizar un electroencefalograma y potenciales evocados auditivos por primera vez. Una de las razones que me condujeron a esta consulta, es el sueño escaso, intranquilo y superficial que tiene Alma. Se mueve mucho mientras duerme y se despierta muchas veces durante la noche.
          Fuimos al hematólogo y salió todo perfecto, tenemos que volver dentro de un año. También visitamos al oftalmólogo y no nos fue muy bien. Supuestamente, le tomarían las medidas para ver si necesita lentes, pero fue imposible que dejará su carita quieta y apoyada en el aparato. Tenemos que volver en febrero y esperar que colabore, sino hay que dormirla.
          Nos queda pendiente el control cardiológico y traumatológico. Con respecto a este último, hay que ver si nos van a dar alguna corrección para los pies  planos y bastante vencidos hacia adentro. Por suerte, estamos notando que mejoró mucho la posición del pie al caminar, antes los abría mucho, ahora se ven mucho más derechitos.
          Con respecto a los avances y logros, estos nunca cesan. Nuevas palabras, muchos sonidos, intensa intención comunicativa, conexión con el entorno. Entiende todo loque se le dice, señala. Lo que quiere y acompaña su pedido con expresión oral, que aunque muchas veces no se entienda, logra su fin.

El comienzo del fin de la lactancia materna.

Misión destete I

Esta fue la primera noche en casi 26 meses, en la que Alma no tomó teta.

Dormir mal durante tanto tiempo, el consejo de médicos y terapeutas y la proximidad del jardín de infantes me empujaron a tomar la decisión.

Fueron 20 minutos de llanto, su vocecita pidiendo teta ( una de las palabras que le sale mas clara y me "derrite") arrorrós y palmaditas ; resistiendo la pena y la tentación de alzarla y llevarla a mi cama.
Finalmente se durmió y aun sigue haciéndolo.

Cuesta tomar estas decisiones cuando se crea un vínculo tan perfecto y amoroso. Cuando entiendes lo importante que es la lactancia materna. Alma tuvo un desarrollo espectacular en todo sentido y una ausencia de enfermedad marcada. Dos resfrios  (solo uno necesitó antibiótico) y una gastroenteritis.

Una de las motivos que me llevaron a desear un tercer hijo, fue experimentar la lactancia.
Con los dos primeros, no pude por distintos motivos, el principal fue que años atrás no estimulaban tanto como hoy el "dar la teta".

Con Alma pude realizar esta asignatura pendiente, a pesar de que los bebés con SD no suelen ser buenos lactantes (otro mito?).
Bueno, veremos como sigue esta historia...

jueves, 23 de octubre de 2014

Invitación para escribir en el blog de Alicia Llanas, en el mes de concientizacion sobre el síndrome de Down.

Ali Llanas, mamá mexicana de dos niños con síndrome de Down y escritora de un blog genial: http://aliciallanas.blogspot.com.ar/, me invitó a participar en el mes de concientización sobre el síndrome de Down, escribiendo un texto sobre la llegada de Alma a nuestras vidas, los sentimientos, los momentos más difíciles, la visualización del futuro y los consejos que podemos ofrecer a los nuevos padres que pasan por esta situación. 
Agradezco a Alicia la invitación para participar y el fabuloso trabajo que hace. 
En lo personal, cuando mis ojos y mi mente se cansaron de leer información pesimista y repetida sobre la Trisomia 21, aparecieron los blogs administrados por padres reales con hijos reales que portan 47 cromosomas. Uno de los primeros que encontré fue el de Alicia. Conocer las historias contadas por los verdaderos protagonistas, ayuda a ver más allá de los libros de medicina, los pronósticos, los mitos y los prejuicios. Gracias a estas historias, los padres renovamos las esperanzas, luchamos juntos, nos informamos, buscamos lo mejor para lograr calidad de vida y autonomía en nuestros hijos y comprendemos la importancia de promover el cambio de viejas concepciones, que conduzca a un mundo más tolerante, que abrace a nuestros hijos y no los deje afuera.
Les dejo el link para leer el artículo: 
http://aliciallanas.blogspot.mx/2014/10/sentiamos-que-no-ibamos-ser-felices.html#.VEmsCXy9KK1

domingo, 19 de octubre de 2014

El segundo cumpleaños.

          El 25 de octubre Alma cumple dos años. Tenemos tanto para festejar, tanto para agradecer. Fueron dos años colmados de alegría, de aprendizaje, de crecimiento, de disfrute.
         Cada pequeño o gran logro de nuestra hija fueron  motivo de inmensa felicidad. Levantar su cabecita en los primeros meses, poder sentarse sin apoyo (5 meses), reptar, gatear (13 meses), caminar con ayuda del caminador (18 meses), para luego hacerlo solita (20 meses).
          Agradecemos en este camino recorrido, a Silvina (terapeuta de estimulación temprana) que desde casi el primer mes de vida de Almita, trabajó con ella y nos enseñó y aconsejó para que podamos colaborar desde casa. A Debora (musicoterapeuta)) que con su dulzura y su hermosa voz cautivó los oídos y el corazón de Alma y la hizo amar la música. A Silvana (fonoaudiologa), que a través del juego, logró maravillas. Excelentes personas, pilares fundamentales en el crecimiento y desarrollo de nuestra hija.
          Recordamos, esa primera visita al centro de estimulación. Parecíamos papás primerizos. Llenos de miedo, angustia e incertidumbre. Teníamos una mochila cargada con NO: "no va a hacer esto", "no va a poder", "no va a aprender", "no va a tener buena salud, se enfermará con frecuencia", "no a a ser fácil, todo  le va a costar más". Pero el paso del tiempo y ver crecer a nuestra hija saludable, capaz y feliz; nos hicieron conocer la realidad a partir de la propia experiencia, que fue mas allá de los conceptos médicos, de los pronósticos, de las estadísticas y hasta de los prejuicios.
           Fueron dos años especiales porque nos reímos tanto con nuestra hija, que las "patas de gallo" nos delatan. Nos volvimos expertos observadores de sus logros y no fue raro ante el más minúsculo, vernos a todos gritar y saltar como locos. Alma al principio nos miraba raro, pero ahora esta tan parecida a su familia...es una loquita más!
           Pensamos cada vez menos en el síndrome de Down. Podemos percibir a Alma como persona, como niña y no como un recuento de cromosomas. Conocemos su condición genética , sabemos que
nos va a exigir mayor dedicación y esfuerzo.  Pero también sabemos que el cromosoma extra no la
define ni limita. Ella es nuestra caja de sorpresas, nuestra maestra, nuestro amor.
          Vivimos en una sociedad heterogénea y conflictiva, con personas de lo más diversas. Nunca va a faltar la que discrimina, la que remarca la diferencia, la que  desalienta, a que establece "techos" para nuestros hijos. Por suerte, cada vez, existen más mentes abiertas, empaticas  y tolerantes.
          Esperamos ser buenos padres para Alma, queremos que sea feliz y que alcance todos sus sueños.Queremos una hija preparada para nuestra sociedad, pero también queremos una sociedad preparada para nuestra hija.
          Entonces, vamos por más:
1- Conciencia social sobre el síndrome de Down.
2- Inclusión en todos los ámbitos sociales (familiar, educativo, laboral, cultural, deportivo, esparcimiento).
3- Profesionales de la salud mejor formados e informados, que cuiden, apoyen y guíen a las personas 
con síndrome de Down y a sus familias.
4- Profesionales de la educación preparados para entender la "discapacidad", pero sobre todo, para visualizar la "capacidad" , nivelando siempre hacia arriba, creyendo en el potencial del alumno y realizando las adecuaciones específicas (no "especiales"...odio esta palabra) que sean necesarias.
5- Familias que acepten y disfruten desde el minuto cero a su nuevo integrante con síndrome de Down. Que crean en sus capacidades y en su potencial y que lo ayuden  a ser 
"uno más", a ser autónomo, a realizarse como persona.






sábado, 31 de mayo de 2014

Diecinueve meses ya!

          Así nos encuentran los diecinueve meses de Alma:
  1. Con seis dientes y dos muelas a la vista, muy potentes por cierto, probados por los dedos desprevenidos de varios integrantes de la familia y por la teta de mami (que doloooooorrrr).
  2. Con una lactancia materna prolongada que hace muy felices a madre e hija, por el vínculo generado y porque las enfermedades pasaron de largo durante todos estos meses.
  3. Con un sueño nocturno entrecortado, vaya a saber uno por qué. Lo atribuimos a la teta...un aspecto en contra.
  4. Con un desarrollo de la motricidad gruesa espectacular: gateo súper perfeccionado; posición  parada estática genial; trepado de escaleras, sillones y todo lo que se cruce en el camino, caminata arrastrando sillas y todo objeto móvil que se interponga en su camino.
  5. Con una motricidad fina y una coordinación ojo-mano excelentes.
  6. Con una perfecta empatía y conexión en lo social. Es expresiva, mira a los ojos, entiende todo lo que se le dice. Utiliza sonidos, sílabas y alguna que otra palabra con intención comunicativa.
  7. Con una predisposición genial al juego compartido, con chicos de su edad y con adultos. Aún no disfruta demasiado el juego solitario, enseguida se aburre y busca compañía. Ya incursionó en el juego simbólico y le encanta. Junto a su fonoaudiologa Silvana, comenzó a jugar con una muñeca y con utensilios de cocina de juguete. Es hermoso verla tomar mate, cantarle el arrorró a su muñeca y darle la mamadera.
  8. Con un aumento considerable de sonidos, sílabas y hasta palabras emitidas. La palabra "teta" le sale súper clarita. Se comunica a través de gestos y movimientos corporales acompañados de sonidos, por ejemplo cuando te da algo dice "ma" (toma).
  9. Con un manejo de la tablet envidiado por muchos adultos, es increíble ver como desplaza su dedo pulgar o índice sobre la pantalla y busca los iconos de las aplicaciones que más le agradan. También reconoce al ícono de You Tube  y logra ver video clips ( los que tocan en suerte). Con respecto al uso de estas tecnologías en edades tempranas, existen muchas opiniones dispares. Personalmente creo que cuanto más variados sean los estímulos que les damos a nuestros hijos, mejor. Unos minutos al día con una tablet no enferman a nadie y pueden resultar muy instructivos, existen aplicaciones excelentes para trabajar discriminación auditiva, visual, clasificaciones según diferentes atributos, coordinación ojo-mano, lectoescritura, etc.
  10. Con una felicidad y una alegría que su carita refleja todos los días; con una familia y amigos que la adoran y admiran; con personas que sin conocerla personalmente, la quieren muchísimo.
  11. Con un sobrinito recién nacido...si, si...Alma ya es tía segunda de un bebote hermoso que se llama Julián y va a ser su ansiado (y espero, "no castigado") compañero de juegos.




Control renal y tiroideo.

          En las últimas semanas nos preocupamos por dos aspectos de la salud de Alma: sus riñones y su función tiroidea. Una ecografia renal diagnosticó riñones pequeños de acuerdo a la edad y los análisis de sangre revelaron una suba en la TSH, una hormona estimulante de la tiroides que se produce en el cerebro y aumenta cuando la producción de hormona tiroidea disminuye.
          La pediatra nos derivó, para tratar el primer tema, a un nefrólogo infantil. Llevamos la ecografia, análisis de la función renal   y un urocultivo. Encontró todo perfecto y mirando una simple tablita, comparó la medida de los riñones de Alma con su talla y el resultado fue que el tamaño es normal. También le tomó la presión arterial (90/40) y nos dijo que no nos preocupáramos, que si queríamos más adelante  se podía repetir la ecografia para controlar.
          Con los informes de ecografias y/o de radiografías ya tuvimos varios sobresaltos. En otra oportunidad, una placa de tórax fue informada con una incipiente neumonía. En ese entonces, la pediatra y el cardiólogo de  Alma, desestimaron el informe.  El problema está en que utilizan parámetros standard para informar, sin tener en cuenta edades, contextura física, enfermedades preexistentes o como en nuestro caso una condición genética que hace que la contextura física sea un poquito menor a la que corresponde por la edad.
          También visitamos al endocrinólogo y nos explicó que si bien la TSH esta un poquito elevada,  la hormona tiroidea permanece dentro de los valores normales. De todas formas no pidió repetir los análisis y volver en un mes. Nos dijo que antes de los tres años de edad, el hipotiroidismo afecta el desarrollo neurológico y produce secuelas irreversibles. La TSH elevada puede ser indicio  de baja  actividad tiroidea, por eso hay que controlar de cerca. Por supuesto, que esperamos que todo sea una falsa alarma, no es lindo pensar en medicar a una nena tan chiquita. Tendremos que esperar. De todas formas, el médico no adelantó que es casi seguro que en algún momento de la vida, las personas con síndrome de Down, tengan problemas con la glándula tiroidea.
          Los siguientes son los valores de TSH que tuvo Alma, desde su nacimiento hasta el día de hoy:

Edad de Alma                              TSH
2 meses                                   4,35 uU/ml
5 meses                                   5,19 uU/ml
13 meses                                 4,48 uU/ml
18 meses                                 6,85 uU/ml

          Los valores de Tiroxina Total (T4) siempre se ubicaron entre los 7,08 y 7,76 ug/dl.

martes, 15 de abril de 2014

¡Gracias Alma!

          Control pediátrico, a días de cumplir los 18 meses. Aumento de peso excelente, más de 400 gramos, Alma come mucho mejor y prueba todo lo que se le ofrece.  Continúa con sus dos problemas históricos: el mal dormir y la constipación. El primero seguimos atribuyéndolo a la lactancia y el segundo a la hipotonía característica que suele enlentecer el tránsito intestinal.
          Le pregunté nuevamente a la pediatra sobre la necesidad de realizar una consulta con un neurólogo infantil y volvió a contestarme que no existía sintomatología que la justifique y mucho menos hacerle un electroencefalograma u otro estudio, por los cuáles haya que someter a Alma a anestesia. Con respecto a los potenciales evocados auditivos, me dijo que había que realizarlos en caso que las otoemisiones acústicas delaten algún problema. Realizamos dos veces este último estudio, con resultados normales. El próximo será a los dos años de edad.
          Suelo ser una mamá bastante preguntona en las consultas. Leo bastante acerca de los protocolos médicos a seguir en el tratamiento de personas con SD y tengo que reconocer que cuando la pediatra no indica algún estudio, quedo un tanto preocupada. También, soy de las personas que creen que si la ciencia y la tecnología al servicio de la salud, pone en nuestras manos métodos de diagnóstico y de prevención (en muchos casos poco costosos, sencillos de realizar y no invasivos) es una picardía no realizarlos. ¿Por qué adivinar, suponer, quedarnos con la duda y lamentar después?
          La pediatra de Alma es muy tranquila, nada alarmista y bastante práctica; además de tener una calidez humana excepcional y estar siempre presente cuando la necesitamos. No crean que la molestamos con frecuencia, ella siempre se muestra sorprendida por las escasas oportunidades en las que tuvimos que visitarla fuera de las fechas de control, a tal punto que en la única consulta que hicimos por un resfrío leve, nos dijo: ¡"por fin veo a Alma con mocos"!
          Observando el camino recorrido en este año y medio, siento que no fue difícil. El inicio fue duro porque no sabíamos a qué nos enfrentábamos. Cuando el miedo cedió y comprendimos que teníamos un ser precioso en nuestras manos, nos relajamos y comenzamos a disfrutar a nuestra hija, a estimularla, a reír con ella y a descubrir que no había grandes diferencias con lo vivido con mis dos hijos sin SD. Sólo más controles médicos y terapias de estimulación fuera de casa. Después lo mismo que se le debe ofrecer a cualquier hijo: AMOR, CARICIAS, BESOS, ATENCIÓN, TIEMPO, MIRADAS, PALABRAS, JUEGO COMPARTIDO, CONFIANZA, SONRISAS, ESTÍMULO, PROTECCIÓN, etc.
          Una de las cosas más importantes: CREER EN NUESTROS HIJOS Y EN SUS INFINITAS POSIBILIDADES Y CAPACIDADES. No los describamos como seres alados, extraordinarios, bondadosos y eternos niños. No roguemos a la sociedad inclusión, demostremos junto a ellos todo lo que pueden, derribemos mitos. Ellos son capaces, pero necesitan que nosotros estemos convencidos de ello, porque somos su principal referente en la infancia, etapa en la que se perciben a través de nuestra mirada. Ellos se van a ver, como nosotros los veamos. Siempre busquemos objetivos de máxima, ya vamos a tener tiempo de modificarlos si es necesario. No los subestimemos nunca y ellos siempre nos van a sorprender.
          ¡Gracias Alma!



martes, 18 de marzo de 2014

Control hematológico.

     En noviembre del año pasado, Alma fue diagnosticada con anemia. El hematólogo nos hizo cambiar el hierro, pasamos del hierro polimaltosato al sulfato ferroso. Nos explico que el segundo se absorbe mejor, aunque el sabor es sumamente desagradable. Intentamos dárselo, pero fue imposible, arcadas y hierro salpicado por todos lados fueron los resultados. Por indicación de la pediatra volvimos al suplemento inicial, que tiene gusto a vainilla y lo hace más aceptable.
     Pasaron cuatro meses, repetimos los análisis y nos sorprendimos, porque la anemia fue superada. A pesar de haber tomado el hierro, bastante salteado, porque a veces Alma lo escupía y otras veces mami se "olvidaba" ( todo sea por salvar alguna ropita de las tenebrosas manchas ferrosas); nuestra piojita tiene un hematocrito normal.
     El hematólogo nos dijo que ya no era necesario suplementar con hierro, que sólo nos ocupemos de que coma bien y que volvamos dentro de un año para un nuevo control.

Control noviembre 2013.
Control marzo 2014.

viernes, 14 de marzo de 2014

Terapia fonoaudiológica.


     Como anticipé en la entrada anterior, Alma comenzó con terapia fonoaudiológica. Dos estímulos semanales de media hora cada uno. Uno de los días con la compañía de Nataniel (tiene 1año y 7 meses y fue prematuro extremo) y otro, solita con Silvana (fonoaudióloga).
     Llevamos dos sesiones compartidas con Nataniel, durante la primera, Silvana nos contó a las mamás, que cada uno "hizo la suya", que hubo poca conexión y que Alma estuvo muy observadora del nuevo espacio y de su compañerito. En el segundo encuentro se acercaron más, se "registraron" y pudieron compartir juegos junto a Silvana.
     Ayer, tuvimos que llevar alguna comida del agrado de Alma, para trabajar durante la sesión. Llevamos una banana y unas cuantas cucharas de diferentes formas y tamaños para elegir la más adecuada. Silvana preparó una mesa y una sillita como las de jardin de infantes, se aseguró de que Alma apoye sus pies en una caja (no tienen que quedar colgando) y puso unas planchas de goma eva entre la espalda y el respaldo para que se mantenga bien derechita.
     Mientras Silvana fue a buscar un tenedor para pisar la banana, yo apurada pelé la banana y la dejé en el plato. Cuando volvió, me "reto" por acelerada, me dijo que es muy importante dejar que los chicos manipulen y huelan el alimento, que observen la transformación que se le hace para poder comerlo; porque todo eso ayuda a que incorporen nuevos conceptos con todos los sentidos. Por ejemplo: si le presentamos a un niño una banana pisada y le decimos " vamos a comer banana" y se la damos, el concepto de banana que va a construir va a ser muy pobre . Las relaciones que va a crear en su cerebro no van a ir más allá de lo que ve (un puré blanco) y el gusto. En cambio si le dejamos tocar la banana con su forma, su color, su piel, su aroma, su textura, su temperatura, etc; y le mostramos como la pisamos y se la ofrecemos, el concepto va a ser construido con mayor riqueza y va a dar lugar a muchísimas nuevas relaciones y asociaciones con nuevos conceptos. 
     Alma no comió casi nada, sólo se encargó de llenar todo de banana, incluidas Silvana y yo; pero pudimos ver su forma de comer. Suele adelantar la lengua por lo que es necesario introducir 
la cuchara recta y presionarla suavemente. Al ejercer esta presión, la lengua solita entra a la boca. La cuchara no debe ser muy cóncava ni demasiado grande y es importante que entre y salga de la boca derecha, sin levantarla hacia arriba al sacarla ya que la fuerza de los labios superiores debe barrer el alimento.
     Le comenté a Silvana, que Alma saca bastante la lengua y que había escuchado hablar sobre la placa palatina para corregirlo. Me comentó sobre una especialista que coloca un llamador de lengua (creo que se llama así), que se ubica en el paladar y tiene una ruedita que hace que la lengua se ejercite al hacerla girar y obviamente se mantenga dentro de la boca. También nombró, unos extensores de paladar que amplían el espacio en la boca, que generalmente en las personas con SD es reducido. Me aclaro que no hay soluciones mágicas y que estos tratamientos pueden funcionar para algunos y para otros no. Tampoco hay que pensar que utilizándolos, se lograrán grandes avances en el lenguaje oral. Si bien puede mejorar la emisión, la modulación; los deficits en el lenguaje no se basan en la postura de la lengua o el tamaño de la boca; tienen su origen a nivel neurológico.
     ¿Cómo podemos ayudar en casa? En primer lugar hablándole mucho, en forma clara, sin diminutivos ni deformaciones. Leyéndole cuentos, nombrando las partes de su cuerpo, los objetos con los que interactúa. Cantando, jugando con rimas, estimulando la a que emita sonidos para comunicarse, esperando a que lo haga sin apurarnos a darle lo que pide.
     Los consejos de Silvana para fortalecer la musculatura de la lengua fueron: "hacer que la lengua se mueva", "no sirven los masajes dentro de la boca para activar los músculos", "una buena estrategia es poner una comida pegajosa entre el paladar y el comienzo de los dientes, la lengua va a subir para intentar retirar el alimento, también se puede poner dulce de leche en el centro del labio superior o en los laterales"; las galletitas Opera (obleas), son muy útiles porque tienden a pegarse en el paladar y ayudan al entrenamiento de la lengua".
     Para terminar, es importante saber que el fin primero de esta terapia no es "lograr que Alma hable", son muchos e importantes los pasos previos al desarrollo del lenguaje oral. Si bien Silvana, me dijo que Alma estaba muy estimulada y íbamos  a saltear algunos, es de suma importancia trabajar la comunicación en forma integral, la conexión con el otro a través del juego; la asimilación de pautas, etc.
     Seguramente me olvidé de algo, le voy a tener que pedir un ayuda memoria a Silvana! Voy a a aprovechar esta entrada, para agradecerle el lugarcito que encontró para atender este año a Alma y toda la información que nos brinda a los padres, para que podamos acompañar y participar de la mejor manera posible.

  



jueves, 6 de marzo de 2014

Novedades de los 16 meses.


     Alma continúa con su gateo, se siente muy cómoda con él. Se pone de pie en cualquier lado: mesas, sillas, sillones, bañadera o un par de piernas que se le cruzan en el camino;  excusas perfectas para pararse y tirar al piso todo lo que encuentra. Muchas veces deja de sostenerse con sus manos y queda apoyada sólo con la pancita. Trepa escaleras, apoyando las rodillas o sólo los pies. La marcha lateral la tiene súper internalizada, ahora lo que falta, es que logre más fuerza y confianza en sus piernitas, para animarse a quedarse de pie sin sostén.
     En estos últimos días su vocecita se escucha más que nunca, la primera palabra con significado fue "PAPÁ", también dijo mamá en varias ocasiones, pero aún no tenemos comprobado si le salió por casualidad o si realmente la utilizó para nombrarme a mi. Continúa también con sus largos "TATATATATATATATA" y otros sonidos, emitidos con una clara intención comunicativa.
     La conexión que establece con sus hermanos, con su papá y conmigo es maravillosa. Se ríe a carcajadas y "habla" cuando uno le conversa, o juega o simplemente le hace morisquetas. También mejoró el vínculo con el resto de la familia, pasa más tiempo con abuelos, tíos, primos; estando mamá a la vista. Tiene una mirada expresiva y vivaz, que te "dice": "te veo, te comprendo y puedo, y quiero interactuar con vos". La imitación avanza a pasos agigantados: sonidos, movimientos con las manos, algunos gestos; enseguida los registra y los copia. Comenzó a moverse al ritmo de la música, baila hasta estando sentada.
     Le compré un block de hojas de dibujo, témperas, plastilina, marcadores y crayones; (quizá me salió la maestra de adentro y me adelanté un poco, pero bueh!) y me di el gusto de verla toda pintada y el disgusto de tener que limpiar un sector importante de la casa después y a Almita y a mi! Jugamos dos o tres veces hasta el momento, y pude ver que Alma no tiene ningún problema para tocar los diferentes materiales y texturas, puede ensuciarse manos, cara, boca, el cuerpo entero sin sensibilizarse. Es más, tuve que sacarle de la boca plastilina que ya estaba masticando y a punto de tragar.
     Otras novedades: hoy asomó el tercer diente, paleta del lado derecho y tuvimos que ir a la pediatra para tratar el primer resfrío. Por lo que dijo la doctora son sólo moquitos en la parte alta, así que le recetó un descongestivo y baños de vapor. Nos pidió que controlemos la temperatura y que la llamemos enseguida si subía.
     En la próxima entrada, les cuento de la nueva terapia que Alma comenzó este año: fonoaudiología. Concurre a dos estímulos semanales, uno compartido con Nataniel (prematuro extremo de 1 año y siete meses) y otro en el que esta sólo con Silvana (fonoaudióloga). Continúa, además con estimulación temprana (dos sesiones semanales) y una sesión de musicoterapia.
































































   

viernes, 7 de febrero de 2014

Quince meses.

Salió el segundo diente. Mamá vio el pelo de Alma demasiado largo y decidió cortárselo un poquito...mmmmmmmmm...(Alma sigue siendo hermosa, de todas formas). La comida no desvela a esta beba, si a la mamá que no sabe que hacer para que coma cinco bocados seguidos. El sueño...escaso e interrumpido, como siempre...15 meses de mal dormir. Nuevos logros: decir chau con la manito y tirar besitos. Gateo súper perfeccionado y veloz. Récord de  Guinness por comer bichos, basuritas del piso y comida de gato. Hermanos de vacaciones...rogando que empiecen las clases para zafar del "pesito pesado", "voltios" o "Chucky" (así llaman a su hermanita). Tres estímulos para este año: estimulación temprana, musicoterapia y fonoaudiologia. Nuevo logros: subir escaleras y trepar a todos lados. Marcha lateral: en proceso. Verano con mucha pileta, río, helados, hamacas y calesita. El hierro que recetó el hematólogo imposible de tragar, volvimos al que tiene gusto a vainilla. En febrero toca el control de una leve anemia detectada en noviembre. Peso: 8,250 kg, talla: 76,5,  perímetro cefalico: 46,5 cm. Alma toma mate y no suelta la bombilla hasta que el ruidito avisa que se terminó el agua. Ir a caballito le fascina, se vuelve loca, grita, patalea, se ríe y deja sin cervicales y sin pelo a la "víctima" que la carga. Seguimos con la lactancia materna y el invicto de enfermedades.
Gracias Almita por tanto amor, por tanta alegría, por enseñarnos a detenernos a mirar, a disfrutar y a valorar lo grandiosamente pequeño y esencial. Sos la más chiquita de la familia, pero sos la maestra de todos, el ser perfecto que necesitábamos en nuestra vida. Te amamos!!!! 


 





domingo, 5 de enero de 2014

¡Adiós 2013, hola 2014!

         Terminó un año intenso, lleno de aprendizaje y satisfacciones. Nuestra Almita nos enseñó tanto, nos sorprendió tanto. Es una beba risueña, movediza, curiosa, despierta. Nos maneja a todos en la familia, y ella lo sabe, a tal punto que ya se esta poniendo un poco caprichosa.
          Pareciera que pasó tanto tiempo desde aquel día del diagnóstico. Las páginas de un libro, que en un principio eran opacas y tristes, tomaron color y se llenaron de esperanza y de alegría. Alma las coloreó con su risa, con sus balbuceos, con sus ganas de conocer y de aprender, con su amor, con su dulzura.
          No podemos más que agradecer infinitamente a Dios por la hija hermosa y sana que nos dio. Cada control médico superado, cada logro en su desarrollo psicomotor y cognitivo nos llena de felicidad y nos da fuerzas para seguir y para creer en las maravillosas capacidades de nuestra hija.
          Terminó un año en el que hice realidad mi sueño de amamantar, con mis primeros hijos no fue posible  y con Alma, supuestamente la menos indicada para acceder a la lactancia materna (por su hipotonía y bla, bla, bla...), lo logramos!!!! Ya llevamos catorce meses de un vínculo formidable y sin un solo resfrío, ni una línea de fiebre, ni un medicamento.
          A los 13 meses, Alma comenzó a gatear y fue "el acontecimiento". Es hermoso verla moverse con autonomía por todos lados, conociendo, además, todos los beneficios que tiene el gateo a corto y largo plazo. Con 14 meses comenzó a pararse tomándose de los muebles y en los últimos días pudo trepar algunos. ¿Para cuándo la marcha?...este tema no nos preocupa, queremos que gateé, que experimente en el espacio y que cuando se sienta segura y con la necesidad de ponerse de pie, lo haga.
          Con respecto al lenguaje, Alma comenzó con sus balbuceos a los tres o cuatro meses, los famosos "ajos", largos "aaaaaaaaaa" que luego se complementaron con consonantes y se convirtieron en "tatata" o "papapapa". Sigue emitiendo muchos sonidos silábicos, pero aún no habla con
significado, no nombra a personas u objetos con palabras. Estamos a la espera de los primeros "mamá" o "papá", pero sin ansiedades ni apuro, todo va a llegar a su tiempo.
          Para ayudar a Alma a comunicarse, en febrero de este año comenzará con terapia fonoaudiológica. Silvana va a ser su terapeuta y ya nos habló sobre los alcances y los objetivos de su intervención. Lo esencial es lograr que Alma logre comunicarse exitosamente porque la comunicación es la base de todo desarrollo. No hay que asociar a la terapia fonoaudiológica con "el lograr que hable", el lenguaje oral esta al final del camino, antes hay mucho por hacer...
          Una de las cosas que hay que hacer es comenzar a despedirse de la teta. La succión es contraproducente en esta etapa, la lengua al succionar se mantiene baja y para favorecer la deglución de sólidos, en un primer momento y el lenguaje oral después, es necesario que la lengua suba. Cuando le comenté a la fonoaudióloga que Alma suele acumular alimento en el paladar, me dijo que ello se debe a que la lengua no sube lo suficiente para barrer el alimento y conducirlo hacia atrás para ser deglutido.
          Me duele pensar en sacarle la teta a Alma, vamos a sufrir bastante las dos y no se como voy a conformarla cuando la pida. Obviamente tampoco esta permitida la mamadera ni el chupete, sólo
vaso con  o sin sorbete; así que va a ser muy difícil el tema...
          Comenzó un nuevo año que nos va a encontrar como mínimo con tres terapias para nuestra beba: estimulación temprana, musicoterapia y fonoaudiología; con controles médicos pediátricos cada tres meses y controles específicos cuando sean necesarios. En febrero nos toca el control oftalmológico y hematológico.
          Por ahora, nada más que contarles, sólo desearles que tengan un "MUY FELIZ AÑO" y agradecerles por tomarse un tiempito para seguir la historia de vida de Alma. :)