domingo, 31 de mayo de 2015

¿Cómo van las cosas a los 2 años y 7 meses?

          Seis meses sin escribir, no por falta de novedades, la realidad es que Alma es un "torbellino", una nena demandante, inquieta, atenta y muy activa. No duerme mucho y mientra esta despierta solo quiere jugar.
          Este año comenzó el jardín (salita de 2) en una escuela común, en la que si todo va bien, pretendemos que realice toda su escolarización. Queremos una escuela común para nuestra hija, en la que sea "una más", en la que reciba apoyo extra, sólo cuando sea necesario. Queremos un aula inclusiva, una escuela de todos, para todos y con todos. No queremos un pedacito de aula prestada y una maestra exclusiva que se ocupe de nuestra hija. Si en algún momento es estrictamente necesaria esta apoyatura, vamos a luchar para que sea sólo eso y no el argumento para que la maestra de grupo se desentienda de Alma y quede a cargo la maestra integradora, con actividades y dinámicas de trabajo distintas.
          Creo que es importante no tener preconceptos sobre lo que es el síndrome de Down y la forma en que las personas con esta condición genética aprenden. Todas las personas son diferentes, las que tienen síndrome de Down también. Todas las personas tienen inteligencias múltiples, las que tienen síndrome de Down también. Un maestro, un médico, un padre no pueden decir: "ah tiene síndrome de Down, entonces hay que hacer tal y cual cosa". Un maestro desconocedor del tema puede decir: " este contenido no se lo enseño porque no lo va a entender, le doy esto más sencillito", ¿por qué no intentar primero y establecer los puentes y adecuaciones necesarias para que acceda al conocimiento como el resto de sus compañeros? Un médico puede decir: todos los "niños Down" ( palabras que odio cuando van juntas) son así, les cuesta caminar, hablar, se enferman seguido, etc. Por qué no decir: "al igual que todos los niños, van a lograr caminar, hablar y se van a enfermar cuando algún agente patógeno supere su inmunidad o cuando a algún gen se le ocurra actuar y producir alguna enfermedad (como le pasa a todas las personas). Un padre puede decir: "pobrecito mi hijo, es diferente, es especial, siempre voy a tener que cuidarlo". Por qué no decir: "de especial no tiene nada, es una persona con innumerables capacidades innatas y con un potencial inmenso que va a ser desarrollado, si YO como padre comienzo viendo a mi hijo así, sin sobreprotegerlo, sin subestimarlo y sin establecer diferencias".
          El camino de la escolarización no es sencillo, recientemente participé del VII Congreso Argentino de Síndrome de Down y escuché tristes experiencias de otros padres y de especialistas en educación que explicaban que queda mucho camino por recorrer aún. La educación inclusiva no implica sólo un cambio de conciencia, debe ser una política de estado. "La inclusión propone una escuela única para todos (..) una sola escuela capaz de alojar la diversidad, ofreciendo acceso al conocimiento de calidad para todos."* La inclusión implica cambios en la formación docente, en los currículos, en la organización de espacios, tiempos y grupos, en los programas y en la conciencia de nuestros gobernantes y de la sociedad entera.
          Mientras tanto, en este primer año de educación inicial, estamos muy contentos con la experiencia. Alma tuvo una adaptación genial, sin llanto ni apego a los papás. Siempre se queda contenta, aunque en las últimas semanas hay que convencerla un poquito, se ve que se dio cuenta que la dejamos bastante tiempo solita y en un horario que acostumbra a dormir una siestita con mamá. Además, el comienzo del jardín fue sinónimo de contagio y de mocos omnipresentes, que muchas veces le hicieron perder días de clases con una consecuente readaptación al jardín. De todas formas, las seños nos dicen que en seguida se olvida, y disfruta de la jornada sin problemas.
          Alma sigue receptiva a todo lo que se le enseña, presta mucha atención a todo, imita muy bien gestos y acciones. Es muy expresiva con su cuerpo y esta intentando expresarse cada vez más con el lenguaje. A veces salen palabras convencionales, otras veces utiliza un dialecto que sólo ella entiende, pero lo importante es su intención comunicativa. Nosotros seguimos estimulándola, le hablamos mucho con palabras sencillas, enteras sin diminutivos o modificaciones. Procuramos que observe nuestra boca cuando hablamos. Cantamos con ella, leemos cuentos, hacemos sonidos de todo tipo para que los imite. Festejamos cada vez que habla con aplausos y "muy bienes" interminables. Las palabras que pronuncia perfectas son: mamá, teta, tata(su hermana), bebé. Las que se entienden pero todavía falta mejorar algunas sílabas: aca está (dice catá), gracias (dice cias), este (dice ete), sentate (tate), dos (dice ssss), tres (tes) y algunas más que no recuerdo.
          Notamos que tiene una emisión de sonidos bastante clara, igualmente tenemos pendiente una visita al odontólogo para que evalúe su dentición y la estructura de su boca. Escuché a algunas mamás hablar de tratamientos ortopédicos en la boca para levantar el paladar por ejemplo y mejorar el posicionamiento de la lengua. También de "llamadores" que se ponen en el paladar y que estimulan la musculatura de la lengua.
          Alma no tuvo demasiados problemas con su boca, no fue de sacar demasiado la lengua, ahora no la saca, excepto en algunas ocasiones cuando esta muy concentrada. Tampoco tuvo problemas de sensibilidad a las texturas o tamaños de los alimentos, ni dificultades para masticarlos y deglutirlos.
          Con respecto a sus piecitos, tiene pie plano y el traumatólogo indicó plantillas, que todavía no se las hice usar porque me parecen extremadamente rígidas y con un arco muy marcado, parece que camina con tacos cuando se las pongo.
          Podría seguir escribiendo, pero Alma me reclama!!! Hasta la próxima entrada!!!

* Alicia Ligabue.
       
       

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