La mirada del otro.

Si me pregunto qué me asusta o me preocupa del hecho de que mi hija tenga Síndrome de Down, lo primero que surge es el temor a la larga lista de enfermedades que puede llegar a padecer y el segundo lugar lo ocupa lo vinculado a la inclusión, a la discriminación, a la mirada del otro social sobre mi hija.

Durante los primeros meses de vida de Alma, tuve la necesidad de comentarles a las personas con las que hablaba, sobre su condición genética. Sentía que si no lo hacía, estaba ocultando algo, mintiendo en alguna forma. Con el paso del tiempo, comencé a entender, que esa no tenía que ser la "carta de presentación" de mi hija. O acaso, otros padres presentan o hablan de sus hijos diciendo: "este es mi bebé Juancito y tiene cardiopatía" o " mi hija es un dulzura y tiene displasia de caderas".

 Ustedes podrán decir: "ah bueno pero el Síndrome de Down es otra cosa, es un desorden más grave y más notorio..." Y sí, yo también lo pensé así, por eso seguí por un tiempo más contándole a todo el mundo sobre la crudeza del diagnóstico y lo tristes que estábamos.

Siguió pasando el tiempo, y las palabras: Síndrome de Down, se fueron haciendo más pequeñitas en mi mente...y la palabra Alma comenzó a crecer y a anteponerse a todo. Entonces la mirada de mi hija le ganó al miedo, su sonrisa menguó la angustia y sus logros desprestigiaron a los pronósticos desalentadores.

Cuando el Sindrome de Down dejó de ser mi exclusiva preocupación, comencé a sentir que tampoco era de máximo interés para los demás. Y de a poco me encontré hablando cada vez menos de él y hablando cada vez más de las virtudes de mi hija.

Con respecto a la mirada de la gente, creo que el mejor remedio es enfrentarla, salir a la calle, mostrar a tu hija con orgullo. Tengo que reconocer que al principio, el orgullo de madre esta desdibujado, camuflado...pero está y finalmente se encuentra, se siente, se disfruta y se defiende. 

Vivimos en una sociedad sumamente heterogénea a nivel cultural, económico, intelectual. La sensibilidad de las personas también varía enormemente. Por esta razón podemos encontrarnos con reacciones dispares, algunas alentadoras y otras desafortunadas.

En estos siete meses que llevo siendo mamá de Alma viví sólo tres situaciones vinculadas con lo social, que me entristecieron en un primer momento y me enojaron después. Las voy a ordenar de mayor a menor de acuerdo a como hirieron mi susceptibilidad.

1. La primera situación transcurre al mes de nacida Alma. Estoy en el supermercado buscando unas cosas que me había olvidado. Mi marido y mis tres hijos ya estaban haciendo la fila en la caja. Me encuentro con una amiga y con su mamá, me preguntan por   la bebé y yo les cuento que esta sana y hermosa pero que tiene Síndrome de Down. La mamá de mi compañera dijo: " ¿no te hiciste los estudios en el embarazo, para saber si  tenía problemas?" le contesté que no porque lo consideré riesgoso y además no iba a ser determinante para evaluar la continuidad o no del embarazo. Ella entonces agregó: " si yo me entero que voy a tener un hijo así, lo aborto, ni lo pienso". Me quedé sin palabras, no podía creer la falta de tacto y la crueldad de esta señora. Ahí terminó la conversación, una despedida rápida y "corrí" con mi familia. Después me pregunté, ¿esta señora me hubiese dicho lo mismo si yo tendría a mi hija en brazos frente a ella? 
2. La segunda situación, se da en una consulta con un pediatra que me habían recomendado por su trabajo asiduo con niños con discapacidad. Entramos con mi marido y Alma al consultorio, le mostramos los estudios y le hicimos algunas preguntas que respondió campechana y superficialmente. Él la revisó rápidamente y dijo que estaba todo bien. Información nueva obtenida: cero. Palabras de aliento, una pequeña dosis de optimismo para papás que están muy asustados y angustiados: cero. Mi marido le pregunta: " a nivel intelectual, que se puede esperar en su desarrollo, hasta dónde pueden llegar" (en ese momento no sabíamos de la gran variabilidad que existe entre las personas con SD en cuanto a su alcance cognitivo). La respuesta de este profesional fue: " y...a estos chicos les cuesta mucho el pensamiento abstracto, las matemáticas, los números... pero muchos llegan a trabajar...acá  (en General Roca) no veo muchos, pero en Córdoba, cuando viajo, los veo en el súper, te pesan las papas, meten las frutas en las bolsitas..." Se imaginarán que esta fue la primera y última consulta con este pediatra. ¿Era necesaria una respuesta así?, ¿a qué se puede atribuir?  yo creo que se debe a un vacío en la formación profesional. Insisto en que hay muchos médicos (no todos) a los que les falta preparación, conocimiento, experiencia y sobre todo empatía y sensibilidad en el trato con el paciente.
3. La tercera situación, es la mas leve, y nos sucede en cada una de las consultas pediátricas. Mi marido y yo, odiamos cuando la pediatra nos dice que determinado síntoma o característica "es común en estos chicos" (niños co SD). El estreñimiento "es común en estos chicos", la piel marmolada "es común en estos chicos", la hipotonía "es común en estos chicos". No sería más adecuado decir que tal o cuál síntoma es común en el Síndrome de Down, en vez de encasillar y etiquetar a "estos chicos" como un grupo diferenciado y subnormal. Mi hija es una paciente pediátrica más, tiene SD y por lo tanto algunas características y síntomas inherentes a esta condición, pero nada mas que eso. Se puede clasificar, agrupar, diferenciar a una enfermedad  o síndrome o condición genética; pero no se puede hacer lo mismo con las personas. Una persona no puede ser definida por la patología que padece.